Великое паломничество к зиккурату
Детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» нередко сталкивается с такой проблемой – омская медицина не в силах помочь ребенку. Город-миллионник, лучший в мире, эдем для страждущих – но медицина хромает. Отсюда и почти самая распространенная проблема – ребенку срочно необходимо обследование, которое, увы, в Омске невозможно. Взгляд родителей, исполненный надежды, устремляется в сторону Москвы. Но где взять деньги, во-первых, на сам анализ, чья цена может переваливать и за сотню тысяч рублей? А во-вторых, где взять деньги на билеты туда-обратно? Ведь зарплата многих Омичей едва ли превышает 20 тыс. рублей.
Почему своевременное обследование важно? Пожалуй, потому, что без него нельзя установить точный диагноз. Без него не будет плана лечения. А в случае с тяжелым заболеванием, каждый лишний день промедления влияет на то, например, будет ли ребенок самостоятельно ходить или на всю жизнь сядет в коляску…
Манафу Гулиеву 4 года, и он несказанно радуется новой плюшевой собаке, которую паллиативная служба «Радуги» привезла ребенку в подарок. С ее помощью мы наконец убедились, что мальчик умеет говорит.
«Оооох, собака, какая собака, – Манаф утыкает лицо в шерстку игрушки и продолжает, уже приглушенно, восклицать, – собака!»
Пока мама беседовала с врачом, Манаф пытался привлечь к себе внимание. Ему хотелось, чтобы мама на него посмотрела. Поиграла с ним в машинки – мальчик протягивал грузовичок женщине и ждал ответа. А потом, осознав мамину непреклонность и бессилие машинок, попросту стал дергать маму за голову.
Манаф – подвижный ребенок. Но хромота мешает ему бегать. Мама рассказывает, что нормально ходить ребенок может только дома. На улице же Манаф часто падает, его клонит к земле даже вес куртки.
Мальчик развивался вполне нормально, правда, это «нормально» длилось недолго. В год и четыре месяца Манаф заболел ОРЗ. От вполне рядового лечения мальчика тошнило, а затем появились судороги. Ребенка внезапно схватывало, взгляд его застывал, потом глаза закатывались, дыхание останавливалось, а затем спустя время мышцы расслаблялись и Манаф размякал.
«Мы как-то гуляли, – рассказывает мама мальчика. – Манаф колупался в песочнице. И тут опять судороги. Он застыл. Весь напрягся. Я хотела его поднять. А он как сидел, так я его и подняла – он был как статуя каменная. Ни руки, ни ноги не разгибались, вот как застыли в положении сидячем, так и остались. Хоть я и держала Манафа на весу».
От каждого приступа у Манафа усугубляется задержка развития. Неврологи подозревают, что в мозге ребенка объемное образование. Однако, чтобы хоть что-то толком утверждать, необходимо сложное комплексное обследование, которое в Омске провести невозможно – нет ни техники, ни специалистов. Выход один – ехать в Москву.
Мама хочет разобраться в состоянии Манафа. Она видит, что сын ходит всё хуже и хуже. Опасность поражения мозга не дает покоя женщине ни на минуту. Она осознает, что хирургическая ошибка во время операции на мозг может навсегда приковать Манафа к постели. Но женщина готова рисковать.
Семье Гулиевых нужна помощь. Необходимо найти клинику, которая бы согласилась заниматься случаем ребенка. Благотворительный центр «Радуга» взял на себя обязанность отыскать клинику в столице и договориться о госпитализации мальчика.
В тот же день о московских медицинских зиккуратах говорила мама Ильяса Бекимова. Мальчику 6 лет. И на вид он здоров. Сидит на диване, смущенный гостями, и разглядывает медведя. Вполуха пытается уловить то, о чем мама говорит с врачом.
С младенчества ребенка мучают беспричинные рвота и понос. У ребенка страдает аппетит, часто болит живот. Однако гастроэнтерологи не находят в анализах мальчика никаких отклонений. Разводят руками и зовут новых пациентов в кабинет. Мама ни с чем выходила из больницы с сыном, а дома рвота и понос продолжались.
Затем у Ильяса появился тремор. Тряслись руки, по ним пошла красная сыпь. А однажды он упал в обморок. При госпитализации у мальчика взяли кровь и обнаружили в ней низкий уровень сахара. В какой-то момент, сложив два и два, врачи начали подозревать генетическое заболевание, которое в обычных анализах не выявить. К счастью, для более детальных обследований в московской клинике Ильяс получил государственную квоту. Вот только мама оказалась лицом к лицу с другой проблемой – а где взять деньги на билеты до Москвы и обратно?
Переминая в пальцах больничные выписки, мама Ильяса пыталась припомнить все неприятные случаи, которые приключались с сыном. Сыпь, тремор, проблемы с животом, обмороки. Пожалуй, для одного ребенка как-то чересчур. Пока нет точного диагноза, неизвестно как и, главное, от чего лечить ребенка. Следовательно, ухудшение будет только продолжаться.
Детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» поставила в своих ежедневниках галочки. Напоминание, чтоб не забыть: Манаф Гулиев – найти московскую клинику и договориться о госпитализации; Ильяс Бекимов – организовать перелет в столицу для мамы с сыном, чтобы Ильяс наконец прошел полноценное медицинское обследование.
Паллиативная служба путешествует по Омску и области в поисках тяжелобольных детей, которым нужна помощь. Кому-то расходники, кому-то специальное питание, кому-то особенные медицинские механизмы, а кто-то нуждается в дорогостоящем лечении. Такая негосударственная служба стала возможна лишь при участии неравнодушных людей, которые жертвовали деньги на развитие и поддержание паллиативной помощи в Омске.
Сейчас паллиативный отдел благотворительного центра «Радуга» — это не только детская выездная служба, но и паллиативный центр «Дом радужного детства», который проходит последний этап медицинского лицензирования. Уже весной он будет готов бесплатно принять первых своих пациентов, которым жизненно необходим особый уход и поддержка.
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
«Счастье в цветах»
После долгой пандемии всё больше наших давних друзей возвращаются к прежнему сотрудничеству с «Радугой» и в частности с «Домом радужного детства». Так, приятный и полезный сюрприз для мам подопечных приготовил салон «Studio buket». Его флористы привезли с собой красивые цветы и материалы для мастер-класса. Женщины смогли не только познакомиться с нюансами составления шикарных букетов, но […]
