Жизнь на цыпочках

Двенадцатилетний Богдан задумчив. Как статуя Родена, он погружен в себя. В тишине своей комнаты он гоняет в своей голове нехорошие мысли. И часто в ней возникают слова: «Почему я не такой, как все дети?»

 

У Богдана Колотухина мышечная дистрофия. Это генетическое заболевание, а значит – неизлечимое. В этом случае можно лишь с помощью терапии поддерживать уже существующее состояние.

 

До девяти лет Богдан ходил в обычную школу и рос как обычный ребенок. Но в 10 лет у него появилась слабость в ногах. Затем – захромал. А еще через какое-то время встал на цыпочки – стопа перестала разгибаться.

 

 

Походив на носочках минут пять, мы чувствуем усталость в ногах. Мышцы жжет, покалывает. Богдан был вынужден так ходить днями напролет. Следовательно и терпеть сначала жуткую усталость, а потом и боль…

 

Его мама стала обращаться в клиники Омска. Но там разводили руками. Пришлось ехать в Москву на дорогостоящее генетическое обследование. Там Богдану поставили диагноз – мышечная дистрофия. Однако, вернувшись в Омск, женщина снова же столкнулась с невежеством местной медицины – оказалось, что болезнь мальчика настолько редкая, что специалистов, которые бы могли помочь, просто нет в Омске. У мамы Богдана опускались руки. Сын ходил все хуже и хуже. Женщина обратилась в благотворительный центр «Радуга». С его помощью мальчик в очередной раз отправился в столицу, чтобы диагноз был уточнен. Наконец после всех перипетий врачам Москвы удалось полностью разобраться в состоянии мальчика. Был составлен план реабилитации. Мама впервые смогла с облегчением выдохнуть. Теперь она знала, что ей делать. Ведь пугала ее именно неизвестность и недомолвки. Сейчас женщина знает врага в лицо и знает, как ему противостоять.

 

Сейчас Богдан готовится к операции в Кургане. Мальчику нужно подрезать сухожилие, которое не дает его стопе принять нормальное положение. А пока – терапия-терапия-терапия. Каждый день. Хочешь-не-хочешь, а надо. Иначе мальчик может сесть в коляску. И встать с нее уже никогда не сможет… Мама это знает и всеми правдами и неправдами заставляет сына выполнять предписания врачей.

 

 

Из-за постоянных разъездов то в одну клинику, то в другую страдает образование ребенка. Он попросту отвык от школы. В обычную школу путь закрыт – любая травма, которая в школьных коридорах обычное дело, может привезти к необратимым последствиям в организме Богдана. Поэтому получать знания мальчик может лишь дома.

 

Беспокоит маму душевное состояние сына. Он заперт в четырех стенах. Не общается с детьми, а лишь все больше углубляется в себя.

 

«Я не знаю, что мне с ним делать. Как найти слова, чтоб объяснить ему… Что он болеет. Он психует, из-за того что не такой, как все дети. Говорит, мама, почему всё так? А я не знаю, что ему сказать».

 

Женщина попросила БЦ «Радуга» помочь найти психолога для Богдана. Иначе чувство неполноценности укоренится в ребенке, и вывести его будет уже невозможно…

 

В штабе детской выездной паллиативной службы наряду с врачами и соцработниками, есть и психологи, которые уже принялись обсуждать то, как Богдану можно помочь.

 

Автор текста: Заборских Александр

 

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Особый подход паллиативной медицины

Заведующий отделением травматологии-ортопедии ОДКБ Михаил Михайлович Коробейников в детском хосписе. По медицинским показаниям ребёнку может быть рекомендован корсет, туторы, оперативное вмешательство. Но подход паллиативной медицинской помощи предлагает посмотреть на эти рекомендации с учётом диагноза ребёнка, стадии его заболевания, его актуального состояния и прогноза. Диагнозы паллиативных детей могут быть угрожающими жизни, ограничивающими продолжительность жизни. Состояние ребёнка […]

Подробнее 14 июля 2021 года

Мертвый русский бренд

Миша Шорец сейчас является подопечным детского хосписа «Дом Радужного Детства»

Подробнее 27 августа 2019 года

Полный вперед!

Наступил новый 2019 год

Подробнее 09 января 2019 года
Подписаться на рассылку