22 декабря 2021 года
Детское «жить как все»
Каждый раз, собираясь на выезд в какой-либо из районов Омской области, машину выездной паллиативной службы нагружают полностью: подгузники, пелёнки, салфетки, средства гигиены, игрушки.
Первая семья – старые знакомые. У нашей подопечной Даши тяжелая форма ДЦП. Её мама с радостью встречает команду и с гордостью рассказывает об успехах дочери — она пытается говорить и произносит всё больше различимых слов.
Десятилетняя Зарина передвигается только на коляске. У нее большая семья – три сестры и брат. Отношения хорошие, заботятся друг о друге, но они ходят в школу, ходят к друзьям, а Зарина – дома. Иногда Зарина украдкой самостоятельно пытается упираться на руки и вставать на ноги.
У Димы шестеро братьев, старший уже совсем взрослый, а младшие – словно стайка, любопытная и шаловливая. В их семье больных детей двое: у Димы – ДЦП, у его брата Кирилла – диабет. Когда маму спрашивают, не думали ли они об инсулиновой помпе для Кирилла, она немного смущается:«Что вы, она же такая дорогая в обслуживании. А у нас еще отец на инвалидности».
Семья Лилии к приезду паллиативной службы приготовила торт. Деревня отдаленная, они сами почти не верили, что к ним приедут.
Когда Лиля заболела, папа продал трактор, мотоцикл, устроился на работу в город на две смены и подрабатывает по ночам. В диагнозе у Лили написано «энцефалит», диагноз тяжелый, но, что пугает родителей еще больше – неподтвержденный.
Папа с горечью рассказывает, как врачи разводили руками, как отправляли друг к другу, как уверяли, что девочка больше никогда не сможет сама есть и ходить. Рассказывает о том, как они пытались сделать «хоть что-то».
Диагнозы разные. Дети разные. Но у всех – невероятно чистые, светлые глаза и огромное желание жить. Жить как все, как их сверстники, как их братья и сестры!
Паллиативная служба «Радуги» работает только за счет пожертвований и зачастую является единственным, кто может оказать поддержку и помощь семье с неизлечимо больным ребенком.
Паллиативная служба «Радуги»работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск.
