СМА действительно нельзя вылечить. Но помочь можно. Нужно просто знать ― как.
Для того, чтобы жизнь оставалась жизнью ― нужно понять, как взять под контроль болезнь и научиться справляться с ней (Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»).
Примером своей жизни это подтверждает Никита Левин подопечный
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Учитывая прогрессирующий характер болезни, объем медицинской помощи конкретному человеку лучше всего выбирать, опираясь не на тип заболевания, а на функциональное состояние пациента ― оно определяется тем, какие физические способности у него сохранены. У разных типов СМА возраст достижения этих состояний разный, а рекомендации пациентам одинаковые. При этом важно учитывать индивидуальный характер течения болезни и особенности конкретного пациента.
На данный момент заболевание является неизлечимым. Специалисты разных стран работают над препаратами для лечения СМА, но пока что общедоступных лекарств, способных полностью излечить болезнь, не существует.
В конце 2016 года в мире появился первый препарат для лечения СМА – Спинраза (Нузинерсен). Это лекарственное средство позволяет замедлить прогрессирование болезни, а в некоторых случаях и улучшить состояние, но все же не излечивает заболевание полностью. В данный момент Спинраза еще не зарегистрирована на территории России – это дело ближайшего будущего.
Кроме того, сейчас в разработке сразу несколько инновационных препаратов для лечения СМА, которые находятся на стадии клинических испытаний. Тем не менее уже сейчас мы можем сделать многое, и с помощью симптоматической терапии и разнообразных поддерживающих методик замедлить прогрессирование болезни и в некоторых случаях предупредить развитие осложнений.
«РАДУГА», С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!
Однажды, а точнее в 1997 году, в Омске начал свою работу один благотворительный центр. Руководитель и коллектив данного центра очень хотели помогать тем, кто попал в беду. Детям, которые больны. Тяжело. Неизлечимо. Страшно. Как много этих болезней! Порой совсем новых, неизученных. Родители сами становятся профессиональными врачами, находят друг друга в разных городах и странах, делятся […]
Восхождение Сёмы
Сёма всё время был в инвалидной коляске. Когда же специалисты пытались его из нее вытащить и попробовать поставить на ноги, Сёма кричал в ужасе: «Я же упаду! Я сейчас упаду! Посадите меня в коляску!»
От чего зависит результат?
Не многие знают, в чём заключается работа специалиста адаптивной физической культуры в омском детском хосписе. Инструктор старается весь заезд «разбудить» мышцы ребёнка, а результат может проявиться только дома.