Адреса, логистика, маршрут. Рассказываем о нашей выездной службе
Плановый выезд по семьям с паллиативными детьми в город, в район Омской области, всегда волнителен.
Всегда готовится вся команда. Ведь помощь больному ребёнку нужна всегда и каждый специалист детской выездной паллиативной службы (ВПС) оказывает ее в области своей компетенции, но всегда — благодаря нашим добровольным жертвователям и помощникам.
Важно знать какая необходима помощь именно сейчас: Медицинская консультация, помощь в дополнительном обследовании или анализах, помощь в приобретении средств по ИПРА, юридические и другие социальные вопросы, помощь средствами индивидуального ухода, средствами гигиены и дезинфекции…
Ну и конечно, каждая семья — это своя судьба и история.
Лиза …
Лизе 17 лет, она встречает нас сидя в своём кресле, словно королевском троне, потому, что рядом два пажа- пёс и кошка- верные друзья и защитники девочки. Они ее верные друзья и слуги. Иногда Лиза даже читает им. Мы застали её за сказками- она пыталась ровно проводить тоненьким заострённым пальчиком по строчкам книжки.
Одну из стен комнаты заняла объёмная по масштабам галерея творческих работ Елизаветы. Рисунки, дипломы, грамоты- они не все вместились на стену.
«Дочь ждёт с нетерпением прихода педагогов, радуется! Она вообще повзрослела. Больше не смотрит мультики. Из всех фильмов более всего нравятся
«Девчата», «Гардемарины, вперёд!» и сериал «Ликвидация» — рассказывает мама девочки. А ещё, в планах продолжить обучение по окончании адаптивной школы.
Сотрудники «Радуги» привезли средства гигиены. Консультация по переходу во взрослый паллиатив была главной темой этой встречи. Мама девочки поделилась переживаниями по этому поводу.
Друзья, вдумайтесь, сколько может быть силы воли в хрупком маленьком теле ребёнка с неутешительным диагнозом, чтобы читать, понимать, но не иметь возможности разговаривать самой!? А ещё, чтобы создавать такие добрые и яркие рисунки…
А Мишке уже 13.
В кресле не слишком заметен высокий рост мальчика. «В папу!»- отмечает мама Миши, добавляя со вздохом, что это не основная проблема.
У Миши бесконечные пневмонии. Слабенький он.
Стационар… Передохнули дома и — снова стационар!
Обсуждая это, мама мальчика рассказала о беде, сопутствующей поездке в больницу. Новый микрорайон, парковочных мест мало. А то и вовсе не подъехать к подъезду, а ребёнок растёт. И не только прибавляет в росте… Хотя, с весом всё не так скоро — потому выездная паллиативная служба «Радуги» привезла специализированное питание- сбалансированные смеси в каждой бутылочке.
Миша практически с самого рождения получает пищу через зонд. Положенных расходников выдают катастрофически мало. Мама мальчика обратилась с просьбой в «Радугу». Всё привезли. И памперсы, и разовые пеленки, и питательные бутылочки «Педиашур».
На общем собрании собственников жилья было решено выделить для автомобиля родителей ребёнка персональное место, непосредственно у подъезда, обозначить его знаком, чтобы облегчить погрузку и выгрузку ребёнка в автомобиль.
Не понятно только, за чей счёт устанавливать этот знак… Специалисты ВПС обещали помочь и в этом вопросе.
Мама мальчика- подростка сокрушалась всё время пребывания ВПС — «Знаете, как мы хотим к вам в хоспис «Дом радужного детства»? Как хочется гулять без опаски. Хочется всего! Воздуха! Света! Общения!!!». Хочется верить, что однажды такое произойдёт! А пока — это наша мечта! И со знаком и парковкой тоже мечта, тоже будем ждать…
Помочь хоспису и выездной паллиативной просто – сделайте это на нашем сайте!
Не одни
Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и […]
«Дом радужного детства» в лицах:
на ком держится единственный в России детский хоспис европейского формата
Волонтёрство объединяет!
Елена Ерёмина – HR бизнес-партнёр в омском филиале ПАО «Ростелеком». Пару лет назад в своей организации вместе с коллегой Ксенией женщина создала волонтёрскую группу. С тех пор копилка совместных добрых дел только пополняется. Одним из направлений волонтёрской деятельности компании стала помощь детскому хоспису «Дом радужного детства». Мы встретились с Еленой Николаевной, чтобы узнать — […]