Не одни
Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и ребенка. Вместе решить, в каком направлении двигаться. Провести медицинский осмотр, сделать на месте ЭКГ. Если требуется — пригласить на реабилитацию в «Дом радужного детства».
Напомнить о том, что они не одни.
«Никита поет очень хорошо, — с гордостью говорит мама. – У нас в деревне есть один исполнитель, тоже колясочник, но он везде был, и в Москве, и в Санкт Петербурге, и даже заграницу приглашали. Он Никиту звал у нас тут на мероприятии вместе выступать. Только Никита отказался».
«Почему же?»
Никита отводит глаза:
«Стыдно. Это же на сцене. Смотреть будут».
Никите 14 лет – переходный возраст и очень много упрямства. Упрямства и стеснительности. И за широкой улыбкой он прячет неловкость.
Как многие дети – он неохотно говорит о школе. И как любой ребенок – тянется к теплу и участию.
У Никиты тяжелая форма ДЦП, он не может ходить и долго сидеть ему тяжело.
Для «Радуги» он давний подопечный. В 2019 году проходил реабилитацию в «Доме радужного детства». Но три с половиной недели отдыха, плотных занятий и психологической работы пролетают удивительно быстро, и семьи возвращаются домой – к быту, хозяйству, проблемам.
По телефону, даже несмотря на то, что семьи подопечных рады звонкам «Радуги», как старым друзьям, обо всем не расскажешь и не узнаешь. Зачастую родителям сложно так сразу сообразить нужды и потребности. Поэтому детская выездная паллиативная служба старается выезжать к своим подопечным лично и по возможности регулярно.
После хосписа посещение большинства процедур для Никиты недоступно чисто территориально – семья живет в деревне. Даже поехать в город, записаться на лечебную физкультуру, физио или бассейн в больницу – целая проблема. Раньше ездили на массаж в районный центр, но сейчас массажиста нет даже там. Готовят нового, но, когда он начнет принимать – непонятно. Коляску от ФСС ждали шесть лет.
«За это время успели получить ее от «Радуги», а еще одну купили сами. А когда коляска пришла от ФСС, оказалось, что она катастрофически мала».
Никиту пригласили на еще один курс реабилитации в «Дом радужного детства», но иногда тяжелобольной ребенок ждет самой малости. Он ждет, что ему напомнят — он, упрямый и улыбчивый, такой же ребенок, как все. Что ему нечего стыдиться и не стоит бояться мира.
Системная реабилитация
Какую реабилитацию выбрать: разовую или системную? Ответ вы найдёте в нашей статье.
Чужих детей не бывает
14 лет – это значимая дата в жизни каждого ребёнка, ведь в этом возрасте он получает паспорт. Вот и Маришке, подопечной благотворительного центра «Радуга» пришло время обзаводиться главным документом. У родителей теперь забота: как сфотографировать ребёнка? Готовый паспорт принесут домой, но фотографию нужно делать самим. Непонятно, как девочка будет ставить подпись – пальцы-то не слушаются… […]
Это птица? Это Супермен? Нет. Лучше.
«Может, цирк приедет?» «Или шоу мыльных пузырей?» «А может, собак привезут?»