Вове нужна помощь!
“Дом Радужного Детства» и детская выездная паллиативная служба — два больших проекта благотворительного центра «Радуга», которые созданы, чтобы помочь неизлечимо больным детям уживаться со своей болезнью.
Сейчас срочная помощь нужна Вове Климентову. Мальчику 13 лет, и он не ходит и не говорит. Такое тяжелое состояние повлекли за собой страшные диагнозы: постгипоксическая энцефалопатия и синдром декортикации на фоне синдрома Прадера-Вилли. Они стали причиной поражения головного мозга.
ПОМОЧЬ ВОВЕ
Когда-то маме Вовы было легко ухаживать за сыном. Одно удовольствие его пеленать, кормить, купать. Но время шло, мальчик рос. Переносить неходячего сына с места на место становилось все сложнее. Появились боли в руках, спине, ногах. Уход за сыном превратился в тяжкий труд.
Если прийти к Вове в гости, то застать его можно в инвалидной коляске, которая вся перемотана скотчем. Вова обложен подушками со всех сторон, так как по госпрограмме поддержки детей с инвалидностью коляску ему выдали не по размеру. И Вове попросту больно в ней сидеть, он заваливается, и сам изменить свое положение не может. Страдают кости, мышцы, суставы.
Мама опасается, что коляска сломается окончательно. И Вове придется все время лежать…
Чтобы помыть сына, маме приходится носить его в тесную ванную. Быть предельно осторожной, чтобы не уронить Вову, не сделать ему больно. Но прикосновения холодной ванны все равно для мальчика тяжкое испытание.
Чтобы облегчить маме уход за сыном, нужна новая инвалидная коляска и специальное кресло для купания – оно освободит мамины руки.
Елену, маму мальчика, часто спрашивают о том, как она это все переносит? А она просто не может позволить себе раскиснуть. Каждый день у этой женщины расписан по минутам: нужно вовремя мальчика покормить, перевернуть, сделать массаж. Одним словом, с родителями Вове повезло. Осталось, чтобы этому мальчику повезло с добрыми людьми. Мы просто обязаны помочь Володе Климентову! Ведь когда тебя так любят, не может быть иначе. А для этого нам всем нужно просто объединиться.
Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор для Вовы Климентова. Мальчику необходима коляска, кресло для купания, а также расходные материалы для трахеостомы. Сумма сбора 426 тысяч 436 рублей.
ПОМОЧЬ ВОВЕ
Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна
Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]
Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»
В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании. Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и […]
Умею мечтать
«Изменились мои ночи. Вдруг оказалось, что ночью частенько нужно не спать. Когда же Николь засыпает, я думаю только о том, чтобы скорее уснуть, пока спит она. Я поняла, что с рождением Николь я разучилась мечтать. Я ложусь с мыслью о том, что было бы хорошо помечтать о чем-нибудь. Ложишься. И голова совершенно пустая. А потом наступает утро».
