Выездная паллиативная служба «Радуги» узнала, как живут её подопечные в Азово

Выезд паллиативной службы благотворительного центра помощи детям «Радуга» — всегда событие. Это не только визиты к подопечным, но и поиск новых семей, нуждающихся в помощи. В районах таких семей, о которых предпочитают не помнить, оказывается, хватает. Как говорят родители ребятишек, врачи просто не знают, как лечить, им неизлечимо больные дети не очень-то нужны. В результате получается, что помощи нет, родителям паллиативных детей приходится всего добиваться через скандалы и жалобы. Но иногда и это не помогает. «А что вы хотите, у вашего ребенка заканчивается жизненный срок», — слышат родители от врачей.

На первом декабрьском выезде по плану Азовский район. Навестить нужно восемь подопечных семей, поэтому выехали рано утром. В машине лежит полный набор: питание, памперсы, пелёнки и другие расходные материалы. Везем гастростому и отсасыватель — двум ребятишкам они жизненно необходимы.

Первая остановка — Гауф. Там две семьи. Одним привезли памперсы и пеленки. Узнали, как ребятишки себя чувствуют, какие появились проблемы, в чем нуждаются. Даже если нет проблем сейчас, они могут появиться потом, нам важно сохранить контакт с семьями, чтобы они знали, что могут всегда обратиться за помощью. Для многих из них «Радуга» — единственная надежда.

Бабушка 10-летней Вики встретила нас как родных. Девочка прошла несколько курсов реабилитации в Доме радужного детства, и нам важно узнать, как она себя чувствует, чем можно помочь.

– У нас такой диагноз, что лучше не будет никогда, только хуже, – рассказала Наталья, бабушка девочки. – Нам важно, чтобы болезнь хотя бы на время перестала прогрессировать. Раньше внучка могла ходить, самостоятельно ела, брала в ручки предметы, сейчас – нет, даже сидит с трудом, перестала разговаривать. Диагноз нам смогли поставить только в московской клинике, но чтобы туда попасть пришлось переругаться со многими врачами в Омске – кое-как выбила квоту. Но лечение было начато поздно – время безвозвратно было потеряно. Ухудшение состояния произошло очень быстро — за три месяца Вика перестала ходить и разговаривать. Теперь вот так и живём. Оказалось, что мы никому не нужны, только вам.

Следующий пункт — село Сосновка. По нашим данным, там ребенок тяжелый. Именно для него предназначен отсасыватель. Информация подтвердилась. История 13-летней Маришки полна отчаяния. Девочка за свою жизнь не сделала ни одного самостоятельного шага, не сказала ни одного слова. Рассказ мамы – сплошная боль от того, что их с ребёнком оставили практически на произвол судьбы.

– Три года назад у Маришки началось искривление позвоночника, будто других болезней мало, – сказала Надежда. – Появились проблемы с дыханием. Нам в больнице дали аппарат для облегчения дыхания, но, оказалось, не то, что нужно. Спасибо вам за отсасыватель! Надеюсь, Марине станет легче дышать.

В Азово нас ждали четыре семьи. В одну мы завезли гастростому, в другую – памперсы. И то, и другое жизненно необходимо, даже памперсы, поскольку их стали меньше выдавать – дефицит списывают на пандемию коронавируса.

Далее по маршруту – деревни Пришиб и Сереброполье. И всюду истории сквозь слёзы и море вопросов от родителей: от прохождения обследований и обеспечения коляской, ходунками, питанием до юридических, касающихся получения паспорта больным ребёнком. По мере возможности хочется помочь всем.

Выездная паллиативная служба оказывает самую необходимую помощь неизлечимо больным детям. Это большая работа множества специалистов, дорогостоящее оборудование и сотни упаковок подгузников, питания и не только. Для всего этого необходимы финансовые средства, которые мы получаем только в качестве пожертвований. А ещё, сейчас наши подопечные остро нуждаются в подгузниках и пеленках.

Паллиативная служба «Радуги»работает при поддержке Фонда Президентских грантов Паллиатив_на_выезде_точка_омск

Помочь детскому хоспису, поддержать «Дом радужного детства» можно ежемесячным адресным пожертвованием или отправить СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Или в офисе по адресу: Красина 4/1