Голоса детей

Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка – это его диагноз. Ребенок кажется нам словно бы оторванным от мира. И за него чаще всего говорят родители.

Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагнозе и о том, чего дети лишены.

А дети говорят о том, что у них есть. О том, как они видят свою жизнь.

Когда медик выездной паллиативной службы проводит осмотр, семилетний Владимир («Меня Вова зовут. А вас как?») рассказывает о том, что у него есть игрушки, из еды больше всего он любит конфеты, и вот такую штуку с присосками ему уже как-то делали, поэтому ему совсем не страшно, а очень даже интересно. У Вовы спинальная мышечная атрофия, но, к счастью, ему успели поставить препарат, тот самый неимоверно дорогой, и теперь у мальчика есть шанс. Но Вова не ходит – остались проблемы с тазобедренными суставами, из-за чего ему невозможно наступать на ноги.

Вова терпеливо дожидается, пока медик впс изучит его рентген (рентген семья сделала, но приема у ортопеда надо ждать еще около месяца), после чего деловито просит:

«Можно я тоже посмотрю?»

Непонятно, но очень интересно.

У Максима долгое время тоже стоял диагноз СМА.

Максим – один из двойни, и со своей сестренкой они невероятно дружны. Вместе рассказывают про зубную фею, которая принесла сестре куклу и про то, что совсем скоро у Максима появится свой собственный крутой столик для учебы.

Если закрыть глаза и просто слушать голоса, то кажется, что между детьми нет практически никакой разницы. Оживленные, любопытные, дружелюбные. Подсказывают друг-другу, если кто-то что-то важное забыл, и делятся своими детскими секретами.

Открываешь глаза – и разница становится пугающе очевидной.

Не так давно диагноз Максима уточнили, и СМА сняли.

«Какая разница между диагнозами? Что говорят по поводу него врачи? Есть ли какие-то рекомендации, перспективы?» — спрашиваешь у мамы и она, до этого момента улыбчивая, мягкая, в мгновение ока становится жесткой и отрешенной.

«Разница в том, что от СМА есть хоть какое-то лекарство, а от Мерозин-негативной мышечной дистрофии нет».

Двенадцатилетнаяя Эвелина каждую неделю на три дня ездит из области в город – в школу. Это почти 100 км. У девочки – тяжелая форма ДЦП, она не ходит, не ползает – и у нее нет коляски.

«Мы до сих пор пользуемся той коляской, которую ФСС выдало нам в четыре года, — рассказывает мама. – Она уже разваливается вся, но все равно лучше той, которую нам выдали после. Та оказалась ужасно маленькой, Эвелина в нее даже не помещается. Сейчас должны выдать третью, но мы ее вот уже второй год ждем».

Когда детская выездная паллиативная служба «Радуги» привозит для Эвелины коляску, мама сияет – она именно такая, как нужно. Но саму Эвелину коляска волнует мало. Она куда больше заинтересована, можно даже сказать очарована Михаилом, медиком из команды «Радуги». И все вопросы адресованы преимущественно ему.

«А вы откуда? А на какой машине? Большой машине?»

Эвелина, по словам мамы, не очень любит незнакомых людей и вообще общество, но Михаил – это что-то особенное.

Всеволод от Омска еще дальше – чуть больше 130 км. И состояние у него еще тяжелее. Он уже не говорит, только возмущается, когда к нему пытаются прикоснуться чужие руки.

Питается Всеволод через гастростому, и это самое важное, что необходимо ему для жизни. Подгузники, пеленки, которые выездная паллиативная служба привозит в семью – это всегда нужно, но больше всего семья рада именно гастростоме. Срок ее использования – около года, и то при максимально бережном обращении. А стоимость доставки, и без того недешевого оборудования, в их поселок зачастую выходит дороже самого товара.

Все эти коляски, гастростомы, лекарства, обследования, бюрократические перипетии, сочувствие пополам с беспомощностью в глазах взрослых – это все и есть их жизнь. Но больше всего на свете они хотят быть просто детьми, даже если им отпущено меньше остальных. Хотят верить в волшебство и зубных фей. Хотят узнавать новое, делиться, дружить, любить.

Хотят жить.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Валерий Алексеевич, с Днем рождения!

Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с Днем рождения и желает всего самого доброго! Сегодня, 29 марта, День рождения отмечает руководитель Центра «Радуга» Валерий Алексеевич Евстигнеев. Все дела нашей организации уже более двадцати лет находятся под контролем этого человека! Что можно сказать о человеке, который выбрал делом своей жизни важную и благородную миссию […]

Подробнее 29 марта 2021 года

Паллиативная служба «Радуги» навестила подопечных в Называевске

12 января — первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году. На нашем попечении более 600 детей, и все нуждаются в помощи: кому-то нужны памперсы, кто-то остро нуждается в коляске или вертикализаторе, специальной обуви или зондах, а для кого-то самым ценным будет просто поговорить и получить добрый совет, который подарит надежду, поможет не опустить […]

Подробнее 14 января 2021 года

У нас сегодня день рождения!

Сегодня, 6 марта, Благотворительный центр помощи детям «Радуга» отмечает 22-ой день рождения!

Подробнее 06 марта 2019 года