Голоса детей

Первое, что мы видим, когда смотрим на тяжелобольного ребенка – это его диагноз. Ребенок кажется нам словно бы оторванным от мира. И за него чаще всего говорят родители.

Мы, взрослые, говорим в первую очередь о диагнозе и о том, чего дети лишены.

А дети говорят о том, что у них есть. О том, как они видят свою жизнь.

Когда медик выездной паллиативной службы проводит осмотр, семилетний Владимир («Меня Вова зовут. А вас как?») рассказывает о том, что у него есть игрушки, из еды больше всего он любит конфеты, и вот такую штуку с присосками ему уже как-то делали, поэтому ему совсем не страшно, а очень даже интересно. У Вовы спинальная мышечная атрофия, но, к счастью, ему успели поставить препарат, тот самый неимоверно дорогой, и теперь у мальчика есть шанс. Но Вова не ходит – остались проблемы с тазобедренными суставами, из-за чего ему невозможно наступать на ноги.

Вова терпеливо дожидается, пока медик впс изучит его рентген (рентген семья сделала, но приема у ортопеда надо ждать еще около месяца), после чего деловито просит:

«Можно я тоже посмотрю?»

Непонятно, но очень интересно.

У Максима долгое время тоже стоял диагноз СМА.

Максим – один из двойни, и со своей сестренкой они невероятно дружны. Вместе рассказывают про зубную фею, которая принесла сестре куклу и про то, что совсем скоро у Максима появится свой собственный крутой столик для учебы.

Если закрыть глаза и просто слушать голоса, то кажется, что между детьми нет практически никакой разницы. Оживленные, любопытные, дружелюбные. Подсказывают друг-другу, если кто-то что-то важное забыл, и делятся своими детскими секретами.

Открываешь глаза – и разница становится пугающе очевидной.

Не так давно диагноз Максима уточнили, и СМА сняли.

«Какая разница между диагнозами? Что говорят по поводу него врачи? Есть ли какие-то рекомендации, перспективы?» — спрашиваешь у мамы и она, до этого момента улыбчивая, мягкая, в мгновение ока становится жесткой и отрешенной.

«Разница в том, что от СМА есть хоть какое-то лекарство, а от Мерозин-негативной мышечной дистрофии нет».

Двенадцатилетнаяя Эвелина каждую неделю на три дня ездит из области в город – в школу. Это почти 100 км. У девочки – тяжелая форма ДЦП, она не ходит, не ползает – и у нее нет коляски.

«Мы до сих пор пользуемся той коляской, которую ФСС выдало нам в четыре года, — рассказывает мама. – Она уже разваливается вся, но все равно лучше той, которую нам выдали после. Та оказалась ужасно маленькой, Эвелина в нее даже не помещается. Сейчас должны выдать третью, но мы ее вот уже второй год ждем».

Когда детская выездная паллиативная служба «Радуги» привозит для Эвелины коляску, мама сияет – она именно такая, как нужно. Но саму Эвелину коляска волнует мало. Она куда больше заинтересована, можно даже сказать очарована Михаилом, медиком из команды «Радуги». И все вопросы адресованы преимущественно ему.

«А вы откуда? А на какой машине? Большой машине?»

Эвелина, по словам мамы, не очень любит незнакомых людей и вообще общество, но Михаил – это что-то особенное.

Всеволод от Омска еще дальше – чуть больше 130 км. И состояние у него еще тяжелее. Он уже не говорит, только возмущается, когда к нему пытаются прикоснуться чужие руки.

Питается Всеволод через гастростому, и это самое важное, что необходимо ему для жизни. Подгузники, пеленки, которые выездная паллиативная служба привозит в семью – это всегда нужно, но больше всего семья рада именно гастростоме. Срок ее использования – около года, и то при максимально бережном обращении. А стоимость доставки, и без того недешевого оборудования, в их поселок зачастую выходит дороже самого товара.

Все эти коляски, гастростомы, лекарства, обследования, бюрократические перипетии, сочувствие пополам с беспомощностью в глазах взрослых – это все и есть их жизнь. Но больше всего на свете они хотят быть просто детьми, даже если им отпущено меньше остальных. Хотят верить в волшебство и зубных фей. Хотят узнавать новое, делиться, дружить, любить.

Хотят жить.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.