Деда, расскажи историю!

Генетические заболевания непредсказуемы. Они могут проявиться незамедлительно: прямиком после рождения или чуть позже, когда малыш еще даже не заговорил. А могут дать о себе знать, когда ребенок стал полноценным членом общества – в детском саду ли или в школе. И в том, и в другом случае – это удар для всей семьи. Потому что генетические болезни сейчас неизлечимы. Но одно дело, когда диагноз выявили у новорожденного или грудничка – жизнь с чистого листа без багажа прошлого. Учимся сидеть, ползать, ходить, говорить – если получится. Совсем другое дело, когда ребенок уже научился все это делать, когда у него появились друзья во дворе, а дома куча любимых игрушек. И вдруг – все это развитие обнуляется в одночасье. И в свои четыре-пять-шесть лет он перестает ходить, говорить и кого бы то ни было узнавать.

 

Вика Павлович росла боевой девчонкой. Как рассказывает ее бабушка, за Викой было трудно уследить.

 

«Постоянно нужно было следить, чтобы не убилась или не разбила что-то. А уж животных погонять – это было ее любимое. Приходилось ей долго объяснять, почему животных нельзя обижать», — говорит бабушка Вики.

 

Вика с сестрами

 

Вика была любимицей деда. Девочка часто прибегала вечером с прогулки, усаживалась дедушке на колени и просила рассказать что-нибудь интересное. А у дедушки за долгую жизнь историй накопилась уйма. Поэтому повторялся он нечасто, да и то по особенной забывчивости. Ну или история того стоила…

 

Синдром Ретта – это редкое генетическое заболевание, которое встречается в основном у девочек. До какого-то возраста ребенок развивается нормально. Но потом у ребенка пропадают речевые, моторные и социальные навыки. Так произошло в случае с Викой. Болезнь проявила себя, когда Вике было четыре года…

 

 

Для семьи это стало ударом. Особенно тот факт, что диагноз неизлечим.

 

Состояние девочки ухудшалось. Она перестала говорить, ноги потеряли силу и опору. Позвоночник стал искривляться. А лицо стало безжизненным. Родители, братья, сестры пытались достучаться до памяти Вики. Но ее расфокусированные глаза не выражали ничего… И лишь на голос деда Вика реагировала. Взгляд напитывался жизнью, глаза искали любимого деда. Вика вертела головой, пытаясь уловить его голос. Восторженно махала руками.

 

Сейчас Вике 9 лет. Она все время проводит в инвалидном кресле за просмотром мультиков. Только так ее не беспокоят приступы беспокойства. Сколько бы ни пытались родители девочки искать помощи, результатов это не давало. Для многих врачей диагноз был странным сборищем букв, которое они видят впервые.

 

 

Нередко больные синдромом Ретта достигали возраста пятидесяти лет. Специалисты отмечают, что ребенку, у которого диагностировали это заболевание, требуется ежедневная реабилитация и занятия по сохранению и приобретению (возвращению) навыков – как моторных, так и речевых и социальных.

 

Недавно Вика с бабушкой побывала в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Долгое время девочка не отзывалась на сигналы специалистов. Инертно вела себя на занятиях у психолога. Не реагировала во время адаптивной физкультуры. Но бассейн заставил Вику бороться за сохранность своей жизни. Оказавшись в воде, Вика интуитивно стала тянуться к поручням, чтобы держаться на воде. С этого у Вики начался прогресс, который проявился в многочисленных рисунках, над которыми девочка работала под наблюдением психолога.

 

Остается лишь верить, что дальнейшие занятия с Викой принесут свои результаты. Вскоре семья Павлович вновь окажется в «Доме Радужного Детства» для повторной терапии, которая должна принести Вике заметную пользу.

 

Вы можете поспособствовать этому и помочь Вике приблизиться к нормальной былой жизни. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего подарка для девочки | например, РАДУГА 300

 

Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Там, где живет Сашка Ладожский

Детская выездная паллиативная служба за 150 километров от Омска

Подробнее 12 июля 2019 года

Право ребенка на жизнь

О детях, которым нужна ваша помощь…

Подробнее 25 февраля 2020 года

Бег от смерти

Чтобы противостоять врагу – нужно знать его в лицо

Подробнее 27 марта 2019 года