Врачей нет – но вы держитесь: когда русский паллиатив встанет с колен?

Каждый день из канализационной трубы в Москаленках близ дома семьи Борисенко текут нечистоты. Отходы идут как от элеватора, так и из соседних домов. Уводить от жилых построек это зловонное жерло никто не планирует. А Наталию Борисенко мучает вопрос: «Провалится ли их дом в это болото и как скоро?»

Русь болотистая

Семью Борисенко детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» уже посещала около месяца назад, Вы можете прочитать о прошлом выезде тут

Как мы уже писали ранее: беззаконие в России – распространенный тренд, который, пожалуй, уже стал маскотом, этаким персонажем-талисманом, характеризующим страну. Русский бренд – беззаконие – во всех районах страны. В каждом доме, бараке, землянке.

И если в прошлый раз Арине Борисенко – девочке 14-ти лет – не выдавали бесплатно депакин – жизненно необходимый противосудорожный препарат, – то сейчас к этой проблеме добавилась еще и ржавая труба, которая ежедневно исторгает из себя потоки грязи и технических отходов. Когда-то незаметная лужа разрослась уже до небольшого пруда. Кое-что уходит в землю, отравляя почву. Кое-что остается на поверхности, испаряясь. И разносится вонью по всей деревне.

Детский церебральный паралич и микроцефалия, тетрапарез и эпилепсия – эти диагнозы сделали из девочки в буквальном смысле камбалу. Ее скелет деформировался настолько, что повернуть на бок ребенка уже невозможно. Арина хрипит. Это значит, что густая мокрота забила ей легкие и воздуху трудно проникнуть в организм ребенка и питать его кислородом. Делу немного помогает аспиратор, чья уже изрядно почерневшая трубка висит рядом с кроватью.

Арина пытается вглядеться в мир вокруг, но сил на это нет. Зрительные нервы у нее атрофированы от частых судорог. Темнота, глубокая темнота, не пускающая даже свет. Арина не понимает, кто к ней прикасается. Кто ее кормит. Кто ее с трудом купает.

Мыть лежачего взрослого ребенка – тяжкий ежедневный труд. В баню Арину не снесешь – ее ноги и руки почти не гнуться, выволочь ее из комнаты невозможно. Приходится выкручиваться. Делу помогла бы надувная ванна. Над этим БЦ «Радуга» уже работает.

А с чем уже работы окончены, так это с функциональной кроватью для инвалидов. У Арины на лопатке уже образовался пролежень. А пролежни – это боль. Это угроза инфицирования и загноения. Сделанная на заказ, кровать должна облегчить уход за девочкой.

Причина, по которой «Радуга» снова навестила семью Борисенко как раз таки и состояла в том, чтобы передать кровать. Мы и не подозревали, что всего за месяц у Наталии возникнет столь неприятная проблема, как зловонное жерло, способное утопить их домишко. Беззаконие в России не знает границ.

Русь загнивающая

Дом семьи Тимкиных – это одно сплошное гниение. Само здание осело и постепенно уходит в землю. Окна скоро будут смотреть на жизнедеятельность червей.

В купе сосед затопил им погреб. С приходом зимы там образовалась огромная глыба льда. Огромные деньги уходят на дрова, чтобы хоть как-то просушивать избу. Иначе сгниет совсем.
Двери еле открываются. Скрипят и пронзительно трещат. А внутри – минимум свободного места. Основную площадь занимает печь. Две комнатки, в которых ютятся Алена с двумя сыновьями и ее мама, по совместительству бабушка малышей.

Алена в деревню сбежала от мужа, который не давал ей и детям житья. И теперь двухлетний Женя живет здесь – вдали от цивилизации, больниц, реабилитационных центров. Фельдшерско-акушерский пункт в Марьяновке и тот закрылся.

Он смотрит на мир ярко-голубыми глазами. Улыбается незнакомым лицам. И улыбается знакомым. Когда мальчик увидел красочную лиловую пачку подгузников, что привезла «Радуга», он мгновенно заинтересовался странной мягкой штуковиной. Стал мять подгузники в руках, тыкаться головой.

Но тяжелые диагнозы не позволяют малышу полноценно и широко познавать этот мир.

Женя родился с водянкой мозга. Из утробы он вышел с головой по размерам равной голове взрослого человека. Наслоились и другие множественные пороки – спинномозговая грыжа, косолапость, отсутствовала правая почка. Ноги мальчика ничего не чувствуют и не двигаются. Но верхние конечности функционируют нормально. Это доказывает яростное тисканье памперсов.

Мучает вопрос часто: «Что отличает Россию от Африки?» Глядя на семью Тимкиных, уверишься в том, что ничего. Ведь в районе нет чистой воды. А магазинная многим деревенским не по карману.

Жене срочно нужен ортопед, который бы смог порекомендовать мальчику специальный корсет. В противном случае, позвоночник безвозвратно искривится и кости начнут сдавливать внутренние органы. Удушье, пережатие сосудов и смерть… Невролог и нейрохирург. Ни одного из этих специалистов в районе нет. Единственный выход – ехать за десятки километров в Омск. Такое путешествие с тяжелобольным ребенком, который не может ходить, – это невыносимое испытание для одинокой русской женщины.

Но и к Тимкиным «Радуга» приехала не просто так.

Алена не могла гулять с сыном, так как не было подходящей коляски. Да и со здоровым ребенком не погуляешь – денег не было и на обычную коляску. Детская выездная паллиативная служба привезла специальную инвалидную коляску для Жени и обычную – для братика. «Радуга» оказывает помощь не только детям-инвалидам, но и всей семьей в целом.

Русь бестолковая

В свои 18 лет Вадим Бедулин весит 15 килограммов. Столько весит полуторагодовалый ребенок. Позвоночник мальчик скручен в узел. Руки не покрыты ни жиром, ни мышцами – только кости, затянутые в кожу. У него снижено зрение, а понимания мира нет совсем.

«Это врачи виноваты, – рассказывает бабушка мальчика Людмила, – они специально роды вызвали. Якобы у Светы отеки были. Так потом и, пока тащили, видать, передавили там Вадику все. Вот так теперь и мучается всю жизнь».

Однако сколь бы ни была велика обида на врачей, стоит посмотреть фактам в глаза. Согласно больничным выпискам, у Вадима врожденная микроцефалия – болезнь генетическая, а значит, предначертанная заранее. И вины врачей в том нет. При микроцефалии череп ребенка развит недостаточно. Головному мозгу в нем нет места, чтобы полноценно расти и согласовывать все функции организма, в том числе и умственные.

К микроцефалии присовокупился детский церебральный паралич и тетрапарез с эпилепсией.
Появившись на свет, Вадим не дышал. Его тут же отправили в реанимацию и первые свои дни он провел под неустанным наблюдением врачей, пока не смог дышать сам. Однако какое бы лечение не назначал эпилептолог, судороги продолжали сковывать мальчика. И по сей день его внезапно может схватить приступ: мальчик весь сжимается, запрокидывает голову.

Бабушка не выпускает внука из рук. На протяжении почти двадцати лет она с ним, пока дочь перебивается случайными заработками. Муж бросил семью. Вадим засыпает на руках у бабушки и просыпается. Ест и смотрит мультики.

«Я его кладу на кровать, только когда ноги уже не выдерживают и затекают. А так – он всегда со мной. Зато пролежней не было никогда. Он у меня всегда чистенький, умытый, накормленный».

Однако пища у Вадима не усваивается, хоть он и ест, по словам бабушки, даже больше младшей здоровой сестры, которой 14 лет.

Основной вопрос, который вертится на языке у детской выездной паллиативной службы БЦ «Радуга» всегда: «Чем мы вам можем помочь?»

Многих родителей это ввергает в ступор. Они надолго задумываются. Как правило, врач Ольга Кайдаш и так знает, что нужно тому или иному ребенку с тяжелым диагнозом – двадцатилетний врачебный опыт обязывает. Но дело в том, что родители должны сами понимать свои нужды и осознавать пути решения своих проблем. Чаще всего этого понимания нет. И ступор – их обычное состояние.

И в этот раз Людмила, бабушка Вадима, не знала, что ответить на вопрос о помощи.

«Вам нужен ортопед, – начала Ольга Кайдаш. – Он вам назначит корсет. Потому что корсет – это сейчас самое важное для Вадика. Он не исправит уже искривление позвоночника. Но корсет не даст прогрессировать деформации. Потому что в противном случае скелет сдавит внутренние органы так, что Вадик просто задохнется и умрет».

Бабушка о корсете слышала впервые. За долгие 18 лет ухода за внуком.

Кто в этом виноват?

Врачи?

Едва ли.

В России до сих пор нет такой специальности, как врач паллиативной помощи. Нет ставки в больницах, нет курсов, нет такой специальности в университетах. Выращивать новых специалистов нужно. Но учить их некому. И если в Европе и США паллиативная помощь – это уже привычная данность, то в России лишь в этом году был принять законопроект о паллиативной помощи. И по традиции механизм будет отлаживаться долгие годы. И долгие годы еще в России не будет специалистов по паллиативной помощи. Следовательно, не будет тех людей, которые бы объяснили родителям тяжелобольных детей, как и что нужно делать, чтобы состояние их детей не ухудшалось. Обычный врач-педиатр лечит вирусные заболевания. На неврологию и ортопедию он не обращает внимания. Не его компетенция…

Это влечет за собой позвоночники, скрученные в хитровыдуманный китайский узел. Это влечет за собой удушье и голод. Это влечет за собой постоянные приступы. И беспомощность. Как больных детей, так и их родных.

Нет ни врачей паллиативной помощи, ни культуры этой помощи. Многие россияне так и не понимают сути данной деятельности. Не осознают ее значимость и важность для общества. Умирать – страшно. Но умирать в муках – чудовищно.

Паллиативная помощь – это медицина о смерти. Да. Это нужно признать. Но одно дело умирать в одиночестве на больничной койке среди равнодушных санитаров в таблетном и спиртовом духе. И совсем другое дело – уходить дома, держа руку мамы. Держа руку папы, бабушки или дедушки. Уходить под мамину сказку. Уходить в объятиях и любви…

Автор текста: Заборских Александр