Врачей нет – но вы держитесь: когда русский паллиатив встанет с колен?

Каждый день из канализационной трубы в Москаленках близ дома семьи Борисенко текут нечистоты. Отходы идут как от элеватора, так и из соседних домов. Уводить от жилых построек это зловонное жерло никто не планирует. А Наталию Борисенко мучает вопрос: «Провалится ли их дом в это болото и как скоро?»

 

Русь болотистая

Семью Борисенко детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» уже посещала около месяца назад, Вы можете прочитать о прошлом выезде тут

Как мы уже писали ранее: беззаконие в России – распространенный тренд, который, пожалуй, уже стал маскотом, этаким персонажем-талисманом, характеризующим страну. Русский бренд – беззаконие – во всех районах страны. В каждом доме, бараке, землянке.

И если в прошлый раз Арине Борисенко – девочке 14-ти лет – не выдавали бесплатно депакин – жизненно необходимый противосудорожный препарат, – то сейчас к этой проблеме добавилась еще и ржавая труба, которая ежедневно исторгает из себя потоки грязи и технических отходов. Когда-то незаметная лужа разрослась уже до небольшого пруда. Кое-что уходит в землю, отравляя почву. Кое-что остается на поверхности, испаряясь. И разносится вонью по всей деревне.

Детский церебральный паралич и микроцефалия, тетрапарез и эпилепсия – эти диагнозы сделали из девочки в буквальном смысле камбалу. Ее скелет деформировался настолько, что повернуть на бок ребенка уже невозможно. Арина хрипит. Это значит, что густая мокрота забила ей легкие и воздуху трудно проникнуть в организм ребенка и питать его кислородом. Делу немного помогает аспиратор, чья уже изрядно почерневшая трубка висит рядом с кроватью.

 

 

Арина пытается вглядеться в мир вокруг, но сил на это нет. Зрительные нервы у нее атрофированы от частых судорог. Темнота, глубокая темнота, не пускающая даже свет. Арина не понимает, кто к ней прикасается. Кто ее кормит. Кто ее с трудом купает.

Мыть лежачего взрослого ребенка – тяжкий ежедневный труд. В баню Арину не снесешь – ее ноги и руки почти не гнуться, выволочь ее из комнаты невозможно. Приходится выкручиваться. Делу помогла бы надувная ванна. Над этим БЦ «Радуга» уже работает.

А с чем уже работы окончены, так это с функциональной кроватью для инвалидов. У Арины на лопатке уже образовался пролежень. А пролежни – это боль. Это угроза инфицирования и загноения. Сделанная на заказ, кровать должна облегчить уход за девочкой.

Причина, по которой «Радуга» снова навестила семью Борисенко как раз таки и состояла в том, чтобы передать кровать. Мы и не подозревали, что всего за месяц у Наталии возникнет столь неприятная проблема, как зловонное жерло, способное утопить их домишко. Беззаконие в России не знает границ.

 

Русь загнивающая

Дом семьи Тимкиных – это одно сплошное гниение. Само здание осело и постепенно уходит в землю. Окна скоро будут смотреть на жизнедеятельность червей.

В купе сосед затопил им погреб. С приходом зимы там образовалась огромная глыба льда. Огромные деньги уходят на дрова, чтобы хоть как-то просушивать избу. Иначе сгниет совсем.
Двери еле открываются. Скрипят и пронзительно трещат. А внутри – минимум свободного места. Основную площадь занимает печь. Две комнатки, в которых ютятся Алена с двумя сыновьями и ее мама, по совместительству бабушка малышей.

Алена в деревню сбежала от мужа, который не давал ей и детям житья. И теперь двухлетний Женя живет здесь – вдали от цивилизации, больниц, реабилитационных центров. Фельдшерско-акушерский пункт в Марьяновке и тот закрылся.

Он смотрит на мир ярко-голубыми глазами. Улыбается незнакомым лицам. И улыбается знакомым. Когда мальчик увидел красочную лиловую пачку подгузников, что привезла «Радуга», он мгновенно заинтересовался странной мягкой штуковиной. Стал мять подгузники в руках, тыкаться головой.

 

 

Но тяжелые диагнозы не позволяют малышу полноценно и широко познавать этот мир.

Женя родился с водянкой мозга. Из утробы он вышел с головой по размерам равной голове взрослого человека. Наслоились и другие множественные пороки – спинномозговая грыжа, косолапость, отсутствовала правая почка. Ноги мальчика ничего не чувствуют и не двигаются. Но верхние конечности функционируют нормально. Это доказывает яростное тисканье памперсов.

Мучает вопрос часто: «Что отличает Россию от Африки?» Глядя на семью Тимкиных, уверишься в том, что ничего. Ведь в районе нет чистой воды. А магазинная многим деревенским не по карману.

Жене срочно нужен ортопед, который бы смог порекомендовать мальчику специальный корсет. В противном случае, позвоночник безвозвратно искривится и кости начнут сдавливать внутренние органы. Удушье, пережатие сосудов и смерть… Невролог и нейрохирург. Ни одного из этих специалистов в районе нет. Единственный выход – ехать за десятки километров в Омск. Такое путешествие с тяжелобольным ребенком, который не может ходить, – это невыносимое испытание для одинокой русской женщины.

Но и к Тимкиным «Радуга» приехала не просто так.

Алена не могла гулять с сыном, так как не было подходящей коляски. Да и со здоровым ребенком не погуляешь – денег не было и на обычную коляску. Детская выездная паллиативная служба привезла специальную инвалидную коляску для Жени и обычную – для братика. «Радуга» оказывает помощь не только детям-инвалидам, но и всей семьей в целом.

 

Русь бестолковая

В свои 18 лет Вадим Бедулин весит 15 килограммов. Столько весит полуторагодовалый ребенок. Позвоночник мальчик скручен в узел. Руки не покрыты ни жиром, ни мышцами – только кости, затянутые в кожу. У него снижено зрение, а понимания мира нет совсем.

«Это врачи виноваты, – рассказывает бабушка мальчика Людмила, – они специально роды вызвали. Якобы у Светы отеки были. Так потом и, пока тащили, видать, передавили там Вадику все. Вот так теперь и мучается всю жизнь».

Однако сколь бы ни была велика обида на врачей, стоит посмотреть фактам в глаза. Согласно больничным выпискам, у Вадима врожденная микроцефалия – болезнь генетическая, а значит, предначертанная заранее. И вины врачей в том нет. При микроцефалии череп ребенка развит недостаточно. Головному мозгу в нем нет места, чтобы полноценно расти и согласовывать все функции организма, в том числе и умственные.

К микроцефалии присовокупился детский церебральный паралич и тетрапарез с эпилепсией.
Появившись на свет, Вадим не дышал. Его тут же отправили в реанимацию и первые свои дни он провел под неустанным наблюдением врачей, пока не смог дышать сам. Однако какое бы лечение не назначал эпилептолог, судороги продолжали сковывать мальчика. И по сей день его внезапно может схватить приступ: мальчик весь сжимается, запрокидывает голову.

Бабушка не выпускает внука из рук. На протяжении почти двадцати лет она с ним, пока дочь перебивается случайными заработками. Муж бросил семью. Вадим засыпает на руках у бабушки и просыпается. Ест и смотрит мультики.

 

 

«Я его кладу на кровать, только когда ноги уже не выдерживают и затекают. А так – он всегда со мной. Зато пролежней не было никогда. Он у меня всегда чистенький, умытый, накормленный».

Однако пища у Вадима не усваивается, хоть он и ест, по словам бабушки, даже больше младшей здоровой сестры, которой 14 лет.

Основной вопрос, который вертится на языке у детской выездной паллиативной службы БЦ «Радуга» всегда: «Чем мы вам можем помочь?»

Многих родителей это ввергает в ступор. Они надолго задумываются. Как правило, врач Ольга Кайдаш и так знает, что нужно тому или иному ребенку с тяжелым диагнозом – двадцатилетний врачебный опыт обязывает. Но дело в том, что родители должны сами понимать свои нужды и осознавать пути решения своих проблем. Чаще всего этого понимания нет. И ступор – их обычное состояние.

И в этот раз Людмила, бабушка Вадима, не знала, что ответить на вопрос о помощи.

«Вам нужен ортопед, – начала Ольга Кайдаш. – Он вам назначит корсет. Потому что корсет – это сейчас самое важное для Вадика. Он не исправит уже искривление позвоночника. Но корсет не даст прогрессировать деформации. Потому что в противном случае скелет сдавит внутренние органы так, что Вадик просто задохнется и умрет».

Бабушка о корсете слышала впервые. За долгие 18 лет ухода за внуком.

Кто в этом виноват?

Врачи?

Едва ли.

В России до сих пор нет такой специальности, как врач паллиативной помощи. Нет ставки в больницах, нет курсов, нет такой специальности в университетах. Выращивать новых специалистов нужно. Но учить их некому. И если в Европе и США паллиативная помощь – это уже привычная данность, то в России лишь в этом году был принять законопроект о паллиативной помощи. И по традиции механизм будет отлаживаться долгие годы. И долгие годы еще в России не будет специалистов по паллиативной помощи. Следовательно, не будет тех людей, которые бы объяснили родителям тяжелобольных детей, как и что нужно делать, чтобы состояние их детей не ухудшалось. Обычный врач-педиатр лечит вирусные заболевания. На неврологию и ортопедию он не обращает внимания. Не его компетенция…

Это влечет за собой позвоночники, скрученные в хитровыдуманный китайский узел. Это влечет за собой удушье и голод. Это влечет за собой постоянные приступы. И беспомощность. Как больных детей, так и их родных.

Нет ни врачей паллиативной помощи, ни культуры этой помощи. Многие россияне так и не понимают сути данной деятельности. Не осознают ее значимость и важность для общества. Умирать – страшно. Но умирать в муках – чудовищно.

Паллиативная помощь – это медицина о смерти. Да. Это нужно признать. Но одно дело умирать в одиночестве на больничной койке среди равнодушных санитаров в таблетном и спиртовом духе. И совсем другое дело – уходить дома, держа руку мамы. Держа руку папы, бабушки или дедушки. Уходить под мамину сказку. Уходить в объятиях и любви…

 

Автор текста: Заборских Александр

 

SMS
x
ВЫЕЗДНАЯ СЛУЖБА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
Поддержите
Нужно собрать 6 733 120 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 1 до 99999
Способ платежа
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

«Радуга» вручила гуманитарную помощь тяжелобольным детям Калачинска

На помощь детям, несмотря на погоду и расстояние…

Подробнее 20 сентября 2019 года

Устраняем замечания

Осталось немного

Подробнее 20 февраля 2019 года

Восемь детей. Нищета и собаки

Воистину, счастье каждому своё. Восемь – это много, и даже не на такой скромной жилплощади. Тут же кажется, что дети везде.

Подробнее 31 октября 2019 года