Дети в изоляции

Семья ребенка с тяжелым заболеванием живет в мире сплошных сокращений. Аббревиатурами пишутся сложные заболевания, службы помощи. В том числе неотъемлемой частью жизни становятся такие сочетания, как ИПР и с недавнего времени ИПРА.

 

«ИПР» расшифровывается, как индивидуальная программа реабилитации. По ней дети с инвалидностью имеют право на бесплатное обеспечение различными средствами реабилитации: коляски, кресла-коталки, ортопедическая обувь, ортезы. К этому списку относится и массаж с лечебной физкультурой.

Но с 2015 года аббревиатура «ИПР» заменилась аббревиатурой «ИПРА» (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). И различий между двумя сокращениями будто бы и нет. Изменилась только формулировка, суть все та же – обеспечение детей-инвалидов средствами реабилитации. Однако статус кво сохранился только для детей, живущих в городе. Дети, проживающие в районах и деревнях, вдали от городской среды, оказались буквально в изоляции.

Причина в одном нюансе. По ИПРА массаж с ЛФК теперь причислены к списку медицинских услуг. В деревнях же попросту нет медицинских центров, где бы предоставлялись такие услуги. Эту обязанность на себя брали комплексные центры. И действительно, дети, чья ИПР еще действует, получают бесплатный массаж и ЛФК на базе своих комплексных центров. А те, кто уже обновил свой статус и получил ИПРА, на такие услуги бесплатно права уже не имеют. У некоторых родителей может промелькнуть мысль: «А что если не проходить обследования на ИПРА, чтобы и дальше массаж с ЛФК были бесплатными?». В этом случае ребенок утратит статус инвалида. И проблем появится еще больше.

 

 

В городе дети с тяжелыми диагнозами почти не испытывают нужду в массаже и ЛФК, предусмотренных их ИПРА, потому что в городе есть специальные учреждения, которые функционируют в этом ключе. Перед деревенскими встает вопрос: «Или ехать в город за сотни километров от дома, или платить». При этом большая часть детей, нуждающихся в массаже и ЛФК, не ходят. И если у семьи нет своей машины – преодолеть сотню километров на пути в город – это непосильное испытание.

Благотворительный центр «Радуга», организовав на своей базе детскую выездную паллиативную службу, воочию увидел множество проблем. Социальных и медицинских. И если с покупкой коляски или функциональной кровати «Радуга» семье помочь может, то что делать с этими пресловутыми аббревиатурами. Или строить гостиницу для деревенских семей, чтобы на время реабилитации они могли жить в городе; или строить медицинские центры в районах Омской области. И то, и другое кажется сказочным бредом.

 

 

Однако часть этой сказки уже воплотилась в жизнь. Близ Омска готовится к открытию паллиативный центр «Дом радужного детства». Это реабилитационный центр, в котором дети с инвалидностью смогут бесплатно получить необходимую терапию: массаж, ЛФК, занятия в бассейне и физиолечение.

 

Доступная среда должна быть действительно доступной. Дети с тяжелыми заболеваниями не должны чувствовать себя в изоляции от всего мира.

 

Автор текстов: Заборских Александр

 

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

«Дом радужного детства» сияет от улыбок и детского смеха

Идёт третья неделя реабилитации в «Доме радужного детства». Дни у ребятишек очень насыщенные – они расписаны буквально по минутам: массаж, АФК, физиопроцедуры, бассейн, канистерапия, солевая пещера, кислородный коктейль и многое другое. ☀️ Мамы радуются результатам. Так, у Алёши стали сильнее руки, Захар стал более активным, а Ванюша, наоборот, спокойным, учится самостоятельно садиться. Незнакомые специалисты, стали […]

Подробнее 18 декабря 2020 года

Мой ребенок – Пелициус

Чувство вины росло. Хотелось понять, что же они делают не так. Только через несколько лет постоянных скитаний по специалистам, после десятков километров очередей родители впервые услышали: «О, это Пелициус».

Подробнее 23 сентября 2020 года

Системная реабилитация

Какую реабилитацию выбрать: разовую или системную? Ответ вы найдёте в нашей статье.

Подробнее 27 февраля 2024 года
Подписаться на рассылку