Дети второго заезда в «Доме радужного детства»

Почти все диагнозы, с которыми дети приходят в «Дом радужного детства» – неизлечимые, большая их часть – ДЦП разной степени тяжести.

«Дом радужного детства» — хоспис, но приходят в него, вопреки бытующему мнению, не умирать, а научиться жить. Это не про безвыходность, а про стремление двигаться вперед.

Маленький Костя капризничает, возмущается на инструктора адаптивной физкультуры, когда она, поддерживая, заставляет опираться на ручки, но упрямо отталкивается ногами – пытается ползать. Это второй визит Кости в «Дом радужного детства». Попав сюда, он едва мог держать голову.

Еще один Костя – Константин Сергеевич. В первый раз встретив команду «Дома радужного детства» он был с суров и строг. Еще бы: на улице зима, а его схватили, разбудили, понесли куда то. Сейчас, к концу заезда, Константин Сергеевич ласков и благожелателен. Он одобряет певучих, ярких желтых канареек. Одобряет массаж. Но больше всего одобряет бассейн – в нем он как рыбка.

« Папа его и не узнает», — рассказывает мама. Константин Сергеевич тоже смеется, деловито подпирая кулачком щеку. У него повреждение левого полушария мозга, плохо работает правая сторона тела, но в «Доме радужного детства» он стал уверенней бегать, стоять без опоры и хватать предметы правой ручкой.

У четырехлетнего Кирилла – тяжелая форма ДЦП, задержка психомоторного и речевого развития. У него невероятно ясные, светящиеся голубые глаза и ласковый характер.

«Он у нас вообще дамский угодник, это да, — смеется бабушка. – Вчера к психологу ходили, так он и так, и эдак ему глазки строил, бровками по-всякому играл!». Она держит его на руках очень бережно. Они всегда вместе. Сам Кирилл не ходит и, как утверждают врачи, вряд ли когда-нибудь пойдет.

Эвелине десять лет – тоненькая, худенькая, симпатичная девочка. Она не может сама сидеть, стоять, ходить. В «Доме радужного детства» ее ласково зовут «наша певица». Она почти никогда не замолкает – поет что-то на своем языке. И очень не любит, когда с ней делают что-то непонятное. Массаж – это особенно возмутительно! Тут спасает только Ирина Михайловна, старшая медицинская сестра хосписа. Она начинает негромко, ласково рассказывать сказки, и Эвелина озадаченно затихает, позволяет делать массаж – оно может и непонятно, но очень интересно.

Это всего несколько детей, проходящих на данный момент реабилитацию в «Доме радужного детства». Каждый заезд – это двенадцать–тринадцать семей. Семей, которым действительно нужна помощь и поддержка.

Многие дети в очень тяжелом состоянии. Они уже и забыли, что такое помощь и сострадание «со временем ты свыкаешься со словами «мы вам не сможем помочь», и ожидание превращается в смиренность перед болезнью, перед судьбой». «Дом радужного детства» делает всё возможное, что бы изменить состояние таких детей и специалисты действительно помогают добиться значительных результатов. 

Каждый из этих детей – особенный. Каждый из них – настоящий боец. И у каждого в глазах светится что-то особенное, ласковое и мудрое, от чего здоровым, успешным взрослым становится не по себе. Им становится одновременно тепло и грустно.

Детский хоспис позволяет не только встать на ноги, но и обрести надежду на полноценную жизнь для ребёнка и семьи.

 

 

Паллиативный отдел снова в строю

Деятельность детской выездной паллиативной службы благотворительного центра «Радуга» продолжается. В эту среду наша команда посетила Саргатский район. Были как дипломатические встречи, так и дела насущные

Подробнее 30 мая 2019 года

Вове нужна помощь!

Сейчас срочная помощь нужна Вове Климентову. Мальчику 13 лет, и он не ходит и не говорит. Такое тяжелое состояние повлекли за собой страшные диагнозы: постгипоксическая энцефалопатия и синдром декортикации на фоне синдрома Прадера-Вилли. Они стали причиной поражения головного мозга.

Подробнее 20 марта 2020 года

Я беременна. Мне радоваться или нет?

Побывать в «Доме Радужного Детства» мамы с детьми могут лишь с вашей помощью

Подробнее 16 июля 2019 года