Дети, поцелованные Богом

На долю мам неизлечимо больных детей выпадает много испытаний. Не все справляются. Мамы, приезжающие с ребятишками в «Дом радужного детства» имеют за плечами огромный опыт. Для них важно дать ребенку лучшую жизнь и они стараются сделать для этого возможное и невозможное.

Мама девятилетнего Даниила Котова уникальная женщина. Несмотря на все трудности она нашла в себе силы понять, что больше всего нужно её сыну. В 20 недель беременности УЗИ показало порок развития ЦНС плода. Софии предложили прервать беременность. Врачи получили категорический отказ.

В середине мая у четы Котовых родился чудесный малыш. Только у крохи на месте поясницы зияла огромная рана. Крайне редкий диагноз рахишизис не напугал молодых родителей. Это заболевание характеризуется серьезным проявлением расщепления позвоночника. У новорожденного на спине в области позвоночника наблюдалась вертикальная щель, через которую просматривался спинной мозг и его оболочки, в этой зоне у Даньки не срослись позвонки, связки, мышцы и даже кожа.

У родителей даже мысли не возникло, что от сыночка можно отказаться или оставить все как есть и дать крохе умереть. Врачи не давали прогнозов и не были готовы к сложнейшей операции, аналогов которой омские врачи еще не проводили. Папа нашел в Омске профессора, который собрал консилиум. Почти 20 человек долго обсуждали все ЗА и ПРОТИВ. Котовы смогли уговорить специалистов рискнуть.

— И вот приходит мой врач, а я говорю: «У нас будет операция». Он, наверное, подумал, что дурочка радуется. А для нас это было очень важно, — рассказала София.

Мальчик стал первым в регионе младенцем, которому устранили рахишизм местными тканями. Оперативное вмешательство длилось 3,5 часа. Все прошло хорошо, но прогнозов никто не давал. Из-за послеродовых осложнений София осталась в роддоме, а сына перевели в другую больницу.

— И вот как-то муж звонит и говорит, что у Даньки была остановка сердца. Его еле запустили. А я думала, что всё, титры.

Охватившие женщину чувства невозможно передать словами. Я уговорила врачей меня выписать. Потянулись тяжелые однообразные дни в ожидании чуда.

— В тот период единственной связью с моим ребенком, в моем понимании, было мое молоко.

София сцеживалась и отвозила два раза в день молоко сыну, она была уверена, что это должно непременно помочь. Почти через три недели малыша перевели в обычную палату, где он находился вместе с мамой. Каждый день приносил надежду и новые трудности. Два месяца практически бессонных ночей. София постоянно прислушивалась к его дыханию, боясь пропустить любое ухудшение в состоянии сыночка.

— У нас было два МРТ, семь пункций, чтобы устранить водянку головного мозга. Установили дренаж, из головы торчала трубочка. Он был весь в приборах, вазаканах… Взять его на руки не представлялось возможным.

От постоянных криков и напряжения у малыша начали расходиться швы. Встал вопрос об их обновлении. Но нашли другой способ. Начали швы смазываться специальной мазью. Потянулись тяжелые дни в ожидании чуда. И чудо свершилось. Все ткани срослись. К сожалению, на этом проблемы не закончились. Когда закрыли внешний дренаж, жидкости некуда было деться и у малыша очень быстро начала раздуваться голова. У ребенка начали закатываться глаза.

Чтобы не возникло поражения головного мозга Даньке провели шунтирование.

— Трубочка идет из головы, через ухо, через шею, спускается в живот. Я думала мы в больницах будет жить всю оставшуюся жизнь.

Благодаря людям в белых халатах, а также материнской любви и заботе малыш выжил. К трем месяцем ребенок практически восстановил все свои функции, но из больницы выходил уже с инвалидностью. С того момента Данька сделал огромный скачок в развитии, только вот ниже пояса он ничего не чувствовал.

Жизнь налаживалась. Несмотря на больные почки, множество реабилитаций и множества различных инстанций, которые пришлось оббежать, София не могла себе позволить сдаться. Она надеялась, что с помощью новейших методик и массажа, можно заставить Данькины ноги шевелиться.

— Я очень сильно натирала его ноги. Врачи просили пожалеть ребенка и держать себя в руках.

София не сразу осознала, что проблема сына не в мышцах, а в отсутствии нейронной связи между головным мозгом и нижней частью туловища. Родители надеялись и на операции. Они обзвонили клиники Америки и Израиля, но нигде не брались поставить Даниила на ноги.

В семье Котовых ожидали пополнение, когда из питерской клиники сообщили, что подошла их очередь очередной операции по квоте, и если ее сейчас не сделать, то придется переносить более чем на год. Софии тяжело далось решение остаться в Омске рожать, а мужа отправить с Даником. Вот только после двух недель обследования врачи вынесли вердикт: «Мы вам ничем помочь не можем». Операция была возможна, но положительных примеров у медиков не было. У мальчика оказалась самая тяжелая стадия рахишизиса.

Рождение дочки стал переломным для Софии. Она поняла, что Данька никогда не встанет и не пойдет. А время идет. Да и посвящать все время сыну больше не получится. Тем более, что у маленькой Элианы тоже обнаружились серьезные проблемы со здоровьем.

— Я понимала, что нужно учиться жить в том положении, которое есть. Я перестроила свой мозг. Всю жизнь я боролась за то, чтобы Даник встал, но это не панацея, это не самое главное. Я поняла, что можно полноценно жить и сидя.

Софии удалось найти людей, которые по разным причинам оказались в коляске. Которые не только справились с инвалидностью, но и достигли больших успехов. А после встречи с мастером спорта, девятикратным чемпионом России, серебряным призёром чемпионата Европы 2011 года по фехтованию в коляске, участником Паралимпийских игр 2012 года Александром Кузяковым, Котовы решили отправить шестилетнего сына в специализированный детский сад.

— До этого даже мысли такой не возникало. Как мое, родненькое будет с чужими людьми?! Я не готова была его от себя отпустить.

София осознала, что не сможет быть всю жизнь быть рядом с Даником. Это оказалось таким простым и в то же время сложным решением. Она в первое время из-за кустов наблюдала, как там ее сынулька. Приходила дамой, а там его нет, и квартира казалась без него такой пустой. Но мама справилась и теперь Данька достаточно самостоятельный парень, который смог стать сильнее и даже занимается в театральном кружке.

Вместе с сыном София посетила омских танцоров на колясках. Это было таким прекрасным и невероятным ощущением, когда мальчишку пригласили на занятия. Только для этого ему нужно провести не одну операцию по устранения S-образного искривления позвоночника, поставить в правильное положение колени и избавиться от пяточно-вальгусной стопы тяжелой степени.

Котовым есть к чему стремиться, они все вместе готовы покорять любые вершины, ведь такие особенные дети даются не просто так. Эти ребятишки для чего-то или для кого-то нужны – быть примером, быть первопроходцами, быть подарками судьбы, быть поцелованными Богом.

Предложение приехать в «Дом радужного детства» на четвертый заезд после карантина стал для Софии неожиданностью. Она засомневалась и сперва отказалась. Требовалось собрать кучу бумажек и сдать анализы, а времени совсем нет. Но, обсудив все на семейном совете, было принято важное решение ехать.

— Нужно было осознать, что в период самоизоляции Даник долгое время сидел дома, в четырех стенах, а в хосписе есть возможность пообщаться и пройти курс укрепляющих и развивающих процедур. Это нужно не мне, это очень нужно ему.

Для парня приезд в сказочный мир «Дома радужного детства» на целый месяц – настоящий праздник. Здесь много ребятишек, похожих на него, здесь специалисты, здесь, бассейн, здесь природа, здесь кипит жизнь. Именно здесь всего за два занятия Даник научился нырять. Новые навыки запускают дремлющие механизмы ослабевшего тела и дают заряд энергия и стремление к новым вершинам. Даниил потрясающий мальчишка с умными серыми глазами. Он очень трогательный и ранимый, целеустремленный и упорный. Он впитывает в себя информацию и выдает потрясающие результаты. У этого парня должно всё получиться и в ваших силах ему в этом помочь.

Проживание в хосписе для мам и детей с неизлечимыми заболеваниями совершенно бесплатное, включая шестиразовое питание. Теперь уезжать домой на выходные не нужно, можно весь месяц жить в «Усадьбе Грибаново». Все процедуры для подопечных «Дома радужного детства» бесплатны. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям, вашим большим добрым сердцам и отзывчивости. Помогите хоспису! Помогите больным детям и их родителям пройти курс реабилитации и получить заряд бодрости и хорошего настроения на долгое время:

— Переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом РАДУГА, например, РАДУГА 300;

— Сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;

— Сделайте перевод на счет центра «Радуга»: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

ИНН 5503097573

р/с 40703810945400140695

Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Для них это очень важно!

Бизнес и благотворительность рука об руку

«Бизнес должен быть социально ориентированным!» — так считает 89 % населения России.

Подробнее 20 января 2020 года

Вове нужна помощь!

Сейчас срочная помощь нужна Вове Климентову. Мальчику 13 лет, и он не ходит и не говорит. Такое тяжелое состояние повлекли за собой страшные диагнозы: постгипоксическая энцефалопатия и синдром декортикации на фоне синдрома Прадера-Вилли. Они стали причиной поражения головного мозга.

Подробнее 20 марта 2020 года

«Когда мы поедем домой?»

Не всем нравится быть в «Доме радужного детства». Саша Афонин очень хочет домой. Его утомили занятия с реабилитологом.

Подробнее 25 апреля 2019 года