Для Максима каждый день – это подвиг.

Шестилетнему Максиму хорошо дается изучение букв и других навыков из начальной школьной программы. Он мечтает о том, как с сестрой-двойняшкой пойдёт в школу. В интеллектуальном развитии мальчик не уступает ни сестре, ни другим сверстникам, а порой и взрослого человека поставит в тупик своими вопросами, размышлениями и выводами. Не по годам интеллектуально развит Максимка. Общение с ним не проходит без удивления и восторга.

Школа – дело будущего, сейчас у Максима по плану – укрепить мышцы спины, рук и ног, чтобы научиться сидеть без посторонней помощи. Для него это подвиг, ведь у ребёнка с рождения спинально-мышечная атрофия (СМА), прогрессирует сколиоз, есть вероятность развития эпилепсии. Телом мальчишечка очень слабенький, но духом – невероятно крепок!

Мама делится воспоминаниями: стало понятным, что с ребенком что-то не так, ещё до рождения двойняшек. Надюша, развивалась нормально, а Максим был очень слабеньким. Он до сих пор не ходит, переворачивается с боку на бок на твёрдой поверхности, ползает с трудом и только лёжа на спине. Максимка часто просит, чтобы ему поправили ручку от неудобного положения, перенесли его на пол, потому что своих силенок не хватает. Последнее время слабеет и угасает на глазах. Но врачи разводят руками, не знают, что делать, чем помочь.

По словам мамы, у ребёнка до сих пор не подтверждён диагноз СМА. Его бы давно подтвердили, если бы не два «но»: место проживания семьи в глубинке и пандемия. Семья Максимки живёт в Нижнеомском районе, это в 120 километрах от областного центра. Это создаёт определённые трудности: в районе нет специалистов необходимого профиля, которые могут помочь Максиму, проконсультировать на месте, к примеру, детского офтальмолога или невролога. По любому поводу родителям нужно возить ребёнка в Омск. С коляской это очень неудобно. По автобусам, маршруткам, по городу – практически невозможно. Даже не это пугает – привезли бы, если бы не введённые из-за пандемии ограничения. Семья не может попасть на приём к узким специалистам, а если встали на очередь, то она идёт долго. Жизнь Иониных превратилась в постоянное ожидание.

– Нам необходима консультация генетика, но мы с марта не можем к нему попасть, а время идёт, заболевание прогрессирует. Мы вынуждены ждать. Время уходит безвозвратно. Боюсь того, что мы можем опоздать навсегда, – посетовала мама Максима. – Про операцию речи не идёт, так как есть много противопоказаний. Диагнозы ставят такие, что адекватное лечение, чтобы одни препараты и процедуры не противоречили другим, подобрать крайне сложно. К примеру, Максиму из-за сколиоза нужен жёсткий корсет, но из-за слабых мышц корсет носить нельзя. В результате сколиоз прогрессирует и необратимое только приближается…

Сейчас Максик заканчивает курс реабилитации в «Доме радужного детства». Это третий приезд мальчика в хоспис. Мама радуется, что ребенка осмотрели узкие специалисты, провели необходимое обследование, сделали УЗИ диагностику, дали рекомендации, и теперь она знает, какие шаги по лечению и реабилитации ребёнка нужно предпринимать дальше.

Максиму очень нравится в «Доме радужного детства». Он любит плавать в бассейне, тем более, что плавание для ребёнка жизненно необходимо, с удовольствием занимается в зале адаптивной физкультуры, перезнакомился со всем персоналом хосписа, медсёстрами и инструкторами – в общем, чувствует себя как дома. Реабилитацию в том объёме, который нужен Максиму, по словам мамы, ребёнок получает только в «Радуге». Это не только процедуры, но и консультации узких специалистов, которые приезжают к пациентам сами. Для семьи Иониных это просто — подарок, тем более, что все обследование для ребенка и мамы, все программа реабилитации, абилитации и профилактики проводятся совершенно бесплатно для всей семьи.

Реабилитацию и дома нельзя прекращать, чтобы не было отката, чтобы остановить хоть ненадолго прогрессирующее заболевание. Поэтому специалисты хосписа подарили Максу видео уроки занятий у специалистов по реабилитации, для мальчика это жизненно важно, ведь впереди целая жизнь, и ее нужно — жить.

Дорогие читатели, нам нужна ваша помощь!

Поддержите «Дом радужного детства» – подпишитесь на ежемесячные пожертвования или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 100

Ваша посильная сумма поддержки – будет бесценной помощью для Максимки и других больных детей!