Для Максима каждый день – это подвиг.

Шестилетнему Максиму хорошо дается изучение букв и других навыков из начальной школьной программы. Он мечтает о том, как с сестрой-двойняшкой пойдёт в школу. В интеллектуальном развитии мальчик не уступает ни сестре, ни другим сверстникам, а порой и взрослого человека поставит в тупик своими вопросами, размышлениями и выводами. Не по годам интеллектуально развит Максимка. Общение с ним не проходит без удивления и восторга.

Школа – дело будущего, сейчас у Максима по плану – укрепить мышцы спины, рук и ног, чтобы научиться сидеть без посторонней помощи. Для него это подвиг, ведь у ребёнка с рождения спинально-мышечная атрофия (СМА), прогрессирует сколиоз, есть вероятность развития эпилепсии. Телом мальчишечка очень слабенький, но духом – невероятно крепок!

Мама делится воспоминаниями: стало понятным, что с ребенком что-то не так, ещё до рождения двойняшек. Надюша, развивалась нормально, а Максим был очень слабеньким. Он до сих пор не ходит, переворачивается с боку на бок на твёрдой поверхности, ползает с трудом и только лёжа на спине. Максимка часто просит, чтобы ему поправили ручку от неудобного положения, перенесли его на пол, потому что своих силенок не хватает. Последнее время слабеет и угасает на глазах. Но врачи разводят руками, не знают, что делать, чем помочь.

По словам мамы, у ребёнка до сих пор не подтверждён диагноз СМА. Его бы давно подтвердили, если бы не два «но»: место проживания семьи в глубинке и пандемия. Семья Максимки живёт в Нижнеомском районе, это в 120 километрах от областного центра. Это создаёт определённые трудности: в районе нет специалистов необходимого профиля, которые могут помочь Максиму, проконсультировать на месте, к примеру, детского офтальмолога или невролога. По любому поводу родителям нужно возить ребёнка в Омск. С коляской это очень неудобно. По автобусам, маршруткам, по городу – практически невозможно. Даже не это пугает – привезли бы, если бы не введённые из-за пандемии ограничения. Семья не может попасть на приём к узким специалистам, а если встали на очередь, то она идёт долго. Жизнь Иониных превратилась в постоянное ожидание.

– Нам необходима консультация генетика, но мы с марта не можем к нему попасть, а время идёт, заболевание прогрессирует. Мы вынуждены ждать. Время уходит безвозвратно. Боюсь того, что мы можем опоздать навсегда, – посетовала мама Максима. – Про операцию речи не идёт, так как есть много противопоказаний. Диагнозы ставят такие, что адекватное лечение, чтобы одни препараты и процедуры не противоречили другим, подобрать крайне сложно. К примеру, Максиму из-за сколиоза нужен жёсткий корсет, но из-за слабых мышц корсет носить нельзя. В результате сколиоз прогрессирует и необратимое только приближается…

Сейчас Максик заканчивает курс реабилитации в «Доме радужного детства». Это третий приезд мальчика в хоспис. Мама радуется, что ребенка осмотрели узкие специалисты, провели необходимое обследование, сделали УЗИ диагностику, дали рекомендации, и теперь она знает, какие шаги по лечению и реабилитации ребёнка нужно предпринимать дальше.

Максиму очень нравится в «Доме радужного детства». Он любит плавать в бассейне, тем более, что плавание для ребёнка жизненно необходимо, с удовольствием занимается в зале адаптивной физкультуры, перезнакомился со всем персоналом хосписа, медсёстрами и инструкторами – в общем, чувствует себя как дома. Реабилитацию в том объёме, который нужен Максиму, по словам мамы, ребёнок получает только в «Радуге». Это не только процедуры, но и консультации узких специалистов, которые приезжают к пациентам сами. Для семьи Иониных это просто — подарок, тем более, что все обследование для ребенка и мамы, все программа реабилитации, абилитации и профилактики проводятся совершенно бесплатно для всей семьи.

Реабилитацию и дома нельзя прекращать, чтобы не было отката, чтобы остановить хоть ненадолго прогрессирующее заболевание. Поэтому специалисты хосписа подарили Максу видео уроки занятий у специалистов по реабилитации, для мальчика это жизненно важно, ведь впереди целая жизнь, и ее нужно — жить.

Дорогие читатели, нам нужна ваша помощь!

Поддержите «Дом радужного детства» – подпишитесь на ежемесячные пожертвования или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 100

Ваша посильная сумма поддержки – будет бесценной помощью для Максимки и других больных детей!

От чего зависит результат?

Не многие знают, в чём заключается работа специалиста адаптивной физической культуры в омском детском хосписе. Инструктор старается весь заезд «разбудить» мышцы ребёнка, а результат может проявиться только дома.

Подробнее 19 октября 2022 года

Поддержка в любой момент. Или рассказ о том, как работает выездная паллиативная служба

В этот патронаж мы привезли подгузники и пелёнки. Это небольшая помощь, но очень нужная и необходимая ежедневно.

Подробнее 05 октября 2022 года

Жизнь как преодоление. У Лизы новая цель — заговорить

  Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.   Когда впервые видишь, как двухлетняя Лизонька бегает по дорожкам «Дома радужного детства», держась за мамину руку, не верится, что девочка до недавнего времени не могла ходить. Это кажется, что научиться ходить – легко и просто. Для детей с особенностями здоровья даже простейшие движения […]

Подробнее 09 декабря 2020 года
Подписаться на рассылку