Дом, где сбываются мечты. Как Роман поверил в свои силы

Жизнь детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, обычно не богата на события. Она складывается из постоянной реабилитации, ежедневного преодоления себя и приёма лекарств. И мечтают больные дети, как правило, не о новых гаджетах или нарядах, а о том, чтобы без посторонней помощи встать и сделать шаг, сказать что-нибудь, обнять маму, самостоятельно взять в руку кружку с водой… Для них многие действия, которые здоровым людям кажутся обыденными, зачастую остаются недостижимыми. Но очень хотят жить интересно, наполнять каждый день яркими событиями.

Постоянными спутниками 16-летнего Романа давно стали смартфон и планшет, на которых парень смотрит познавательные программы и играет. Он пытается найти себя в интернет-пространстве, поскольку в реальности прикован к инвалидной коляске, ходить может только с поддержкой, а ещё он очень плохо видит, от постоянного сидения началось искривление позвоночника, плохо слушаются пальцы – именно так у него проявляется ДЦП, а хочется жить ярко, общаться с друзьями, быть самостоятельным.

У парня есть мечта – самому снимать видеоролики. Он всерьёз увлечён темой озвучивания видео, знает по голосам многих актёров – мастеров дубляжа, с некоторыми даже переписывается. Дома Роман на пробу записывает звук, меняет голоса. Правда, пока не получается делать полноценные видеоролики – он не может долго удерживать в руках смартфон, не выходит нажимать на кнопки.

Нынешний приезд в «Дом радужного детства» для Ромы стал особенным. То ли из-за того, что это произошло перед самым Новым годом, то ли желание было настолько сильным, но мечта парня сбылась – Ромка снялся в видеоролике! Он постоянно был в кадре – провёл экскурсию по детскому хоспису.

Как оказалось, съёмки — это серьёзное испытание: материал для ролика собирали два дня, было сделано множество дублей. «Я никогда не пробовал сниматься вот так, – поделился впечатлениями Роман. – Не знаю, что получится в итоге. Мне было интересно, хотя очень сложно».

В ДРД Роме скучать было некогда: то процедуры, то Монтессори-терапия, то общение с новыми приятелями. На АФК никаких поблажек: парень качал пресс, учился самостоятельно сгибать и разгибать ноги; потом бассейн, массаж, физиопроцедуры, различные мастер-классы.

– После каждого курса реабилитации в хосписе виден результат. Раньше, когда Рома стоял у опоры, приходилось его фиксировать, чтобы не упал, сейчас этого делать не нужно – он стоит самостоятельно, – сказала Наталья, мама Романа. – Дома мы тоже занимаемся, но в «Доме радужного детства» объём работы проделываем всё равно больше. Главное, заниматься постоянно, не бросать.

Для детей, страдающих ДЦП – реабилитация должна быть постоянной. Если остановиться, неизбежен откат, после которого всё приходится начинать заново. Мало кто знает, через что приходится проходить больным детям и их родителям.

«Рома родился семимесячным, с нераскрывшимися лёгкими. Через час после рождения он начал синеть. Оказалось, что у него кровоизлияние, – поделилась Наталья. – Ромку тут же отнесли в реанимацию, а через девять дней перевели в областной перинатальный центр, где продержали больше месяца. Врачи так и не сказали, что с сыном, хотя дали некоторые рекомендации. До двух месяцев всё было нормально, потом начали проявляться проблемы. Замечали их мы, а не врачи, и сами обращались к специалистам».

Первый вопрос, который возник у Натальи после того, как она узнала о неизлечимой болезни сына: как жить дальше? Как смириться с бедой и где найти силы, чтобы помочь ребёнку? В семь месяцев стало понятно, что малыш не может сидеть. Рома стал постоянным пациентом неврологов. Началась реабилитация. К сожалению, без врачебных ошибок не обошлось. Так, из-за неправильного диагноза по тазобедренным суставам первые шесть лет родителям не позволяли ставить Романа на ноги. Потом выяснилось, что, наоборот, надо было, чтобы ребёнок стоял. Возможно, парень уже ходил бы самостоятельно, если бы не эта ошибка. Сейчас у него получается брать в руки небольшие предметы – пульт от телевизора, кружку, он уверенно стоит, держась за поручень, и передвигается на ходунках.

Есть ещё одно достижение, очень важное для Романа: он научился писать прописными буквами. Когда-то его учитель сказал, что мальчик будет писать только печатными буквами – это его потолок. Но в ДРД он благодаря Монтессори-терапии начал писать как в прописи! По мнению специалистов хосписа, Рома бы уже хорошо писал, если бы ему поставили руку в начале школьного обучения.

– До приезда в ДРД сын был в подавленном состоянии, мнительный, напряжённый, сейчас настроение отличное, Рома чаще стал улыбаться, подружился с ребятами, ему стало легче общаться, – рассказала Наталья. – Спасибо всем вам! Вы дали нам силы жить дальше.

«Дом радужного детства» работает для неизлечимо больных детей и их родителей, чтобы в них никогда не угасала надежда и вера в доброту и любовь.

Помочь нам в этом нелегком деле просто!

Сделайте пожертвование на нашем сайте.

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

 

 

Слезы: «Я сидела одна дома наедине с этой проблемой и не знала куда бежать»

Алёнка родилась в конце ноября 2015 года в омской больнице. Малышка росла в городе Тара здоровенькой. Мама Наташа и папа Женя не могли нарадоваться на дочурку. Она вовремя начала поднимать головку, переворачивалась на живот, пыталась сама сесть. — Когда в шесть месяцев мы пришли на прививку АКДС в больницу. Нам никто не померил температуру, педиатр […]

Подробнее 01 сентября 2020 года

Не обращаем внимания, вместо того чтобы помочь…

Семья — это система. Хорошее самочувствие мамы отражается на самочувствии ребенка. И влияет на состояние семьи в целом. О психологической помощи родителям в «Доме Радужного Детства»

Подробнее 20 февраля 2020 года

Дети, поцелованные Богом

На долю мам неизлечимо больных детей выпадает много испытаний. Не все справляются. Мамы, приезжающие с ребятишками в «Дом радужного детства» имеют за плечами огромный опыт. Для них важно дать ребенку лучшую жизнь и они стараются сделать для этого возможное и невозможное.

Подробнее 28 августа 2020 года