Дом Радужного Детства стоит среди белых снегов и высоких сосен как мираж. Пряничный домик, игрушечка, сказка!


Зайдём сегодня в него вместе и посмотрим, кто в нем живёт.
На входе выбираем себе вязанные, цветные, шерстяные носочки и в них мягко ступаем будто в сказку. Здесь везде тепло. Здесь везде добро. Птицы живые здесь поют! Здесь любовью все пропитано. здесь любовь! Ведь иногда «Я люблю» можно сказать другими словами! Или вообще без слов.
Команда наша пополняется высокопрофессиональными специалистами, редкими узкими специалистами, имеющие очень редкие ценности жизни. Для нас это крайне важно. Пополняется «Дом радужного детства» эксклюзивными методиками и специализированными медицинскими приборами, это даёт нам возможность принимает тяжёлых детей. Тяжелых и уже никому не нужных кроме мам их и нас…
В этом заезде таких — трое.

Вот и один из них. Артём Журавлёв. Ему девять лет.
— Девять?!! Вы не ошибаетесь? Не два?
Нет, не два. Просто это другие дети. И детство у них другое.
Паллиативное, так оно называется. О нем не принято у нас много рассказывать.
Но этих маленьких неизлечимых страдальцев не так мало…
Артёмка не видит нас. Он не скажет нам ни слова. Маленькое тельце его выгнуто дугой.
Тянуло у вас мышцу судорогой? Артёмкино тело постоянно скручено судорогой.
Гипертонус мышц не даёт ему набирать вес, развиваться. Жить не даёт.
Рядом с ним денно и нощно два его ангела: мама и бабушка.
Мамы паллиативных детей никогда не говорят «он, она», а только «мы, нас, нам».

По сути, эти трое есть неразрывное целое. Они смотрят в его лицо и по трепету ресниц, судорожным сглатываниям и стонами читают страдания их дитя.
Нет реальной помощи от медицины, бесконечное обивание порогов больниц вымотало все силы, но не дало результатов. Безрезультатными оказались и три тяжёлых операции.
Сейчас необходима четвёртая — чтобы перестала прогрессировать чудовищная спастика мышц, чтобы не выгибалось детское тельце от неимоверной постоянной боли дугой. Но, чтобы и здесь не допустить ошибки, необходим предварительный дорогостоящий генетический анализ.
И анализ, и операция платные, квоты на них нет.
Квоты… Видать, законы и инструкции пишут у нас не те люди, у кого дети болеют. Не те, кто заточен в тиски горя человеческого, судьбы несправедливого приговора. Их, наверное, пишут те, кто просто зарплату за это получает…


В семье Артёмки один кормилец — папа. Один он на хлеб зарабатывает. Или только на лекарства? Это героический папа, уже только потому, что он в этой семье есть!
«Радуга» не вылечит Артёма, но хоть сколько-то поддержит его, сократит и облегчит страдания.
«Радуга» даст глоток свежего воздуха его мамочке, хоть на месяц вытащит её из бездонного колодца тьмы — она ощутит заботу, тепло, добро, увидит, что сосны — высокие и зелёные, услышит, что птицы уже поют весеннюю песню, почувствует, что жизнь вокруг нее, и жизнь не так тяжела, как она ощущается в одиночестве.
Для, этого и существует «Радуга».

Ну вот мы с вами и познакомились с Артёмом, одним из.
Посмотрели в его глаза, а он нам не ответил взглядом. Не улыбнулся нам.
Не помахал на прощанье ручкой. Нет у него сил оторвать эти ручки-веточки от постели. И совсем они не бесчувственные. Прикоснись к ним своей рукой и дрогнут губки его в бессильной улыбке. Не улыбнется он, но прореагирует. Он все чувствует…
И нам трудно, глядя, на него, сдержать слезы.
От бессилия отвернуться хочется, закрыть глаза, не видеть. Снять скорей красивые теплые носочки у входа, выйти наружу на улицу, под сосны, на снег белый, вдохнуть полной грудью… Ну как быть? Как помочь?

В городе не бывает такого белого снега…
Мы-то уйдём. А они — останутся. Им — каково?
Сказал один классик мудрейшие слова: «Величайший грех против ближнего — не ненависть, а равнодушие. Это самое нечеловеческое из всех человеческих чувств».
Если отозвалась у вас история Артёма, загляните сюда (дать ссылку на сбор денег).
Откликнитесь, поддержите эту семью добрым словом, участием, может быть, кто-то встречался с похожими ситуациями и может дать какой-то совет.

Человек — птица стайная, одному ему холодно, ветрено, страшно.
Не должен человек быть один! А если еще и наедине со своим горем…

 

Помочь нам можно на сайте: https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/
или
Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

«Счастье в цветах»

После долгой пандемии всё больше наших давних друзей возвращаются к прежнему сотрудничеству с «Радугой» и в частности с «Домом радужного детства». Так, приятный и полезный сюрприз для мам подопечных приготовил салон «Studio buket». Его флористы привезли с собой красивые цветы и материалы для мастер-класса. Женщины смогли не только познакомиться с нюансами составления шикарных букетов, но […]

Подробнее 08 июня 2021 года

«Мы – семья»

Детской выездной паллиативной службе добраться до семьи Варвары и Полины оказывается не так-то просто. Квартира притаилась аккурат между подъездами, с отдельным индивидуальным входом, почтовым ящиком со смешной наклейкой, и высоким пандусом. Нетипичная конструкция, принадлежность и назначение которой непросто определить с первого взгляда. Дверь открывает отец семейства, сосредоточенный и строгий – для них социальные работники не […]

Подробнее 12 марта 2021 года

«Дом радужного детства» провожает подопечных четвертого заезда 2021 года

В таком процессе, как инклюзия часто встречается выражение: «Научите детей тому, чему они научили нас». Это выражение, пожалуй, каждый может трактовать по-своему, но с одним вряд ли поспоришь: тяжело больные дети, дети с ограниченными возможностями, часто именно они показывают нам, взрослым, как нужно бороться и чего можно достичь, если упрямо, несмотря ни на что, идти […]

Подробнее 03 мая 2021 года