«Если бы»

Консилиум в «Доме радужного детства» в сути своей предвосхищает всю дальнейшую работу с подопечными. И с детьми, и с родителями. Уточняются диагнозы. Делятся сомнениями, пожеланиями, надеждами. Делятся своими историями.

О многом родителям рассказывать тяжело – у каждого из них за плечами годы переживаний, слез, боли. Даже если знаешь, что никто не желает тебе зла и самому хочется этой болью поделиться, часто просто не хватает сил. Вместе с воспоминаниями возвращаются слезы и та тяжесть на сердце, которую эти сильные, упрямые мамы так долго преодолевали.

Каждая история, при всей их индивидуальности, это история болезненного, пугающего «если».

Что, если бы маме Никиты во время родов сразу сделали кесарево?

Что, если бы родители Димы, узнав страшный диагноз, опустили руки?

Некоторые «если» таятся не в пропитанном слезами прошлом, а в будущем, туманном и пугающем своей неопределенностью.

Что, если страшный генетический диагноз Егора, поставленный в глубоком младенчестве и с тех пор не подтвержденный ни симптоматикой, ни анализами, но упорно из раза в раз переписываемый врачами, окажется ошибкой?

За каждым таким «Если» — несбывшееся, о котором стараются не думать. Не акцентировать внимание.

Возможно сейчас двенадцатилетний Никита ходил бы в школу и играл с друзьями во дворе.

Но Никита не ходит, не сидит сам, не разговаривает. Он не может сконцентрировать внимание, но чутко реагирует на звуки, узнает и очень любит родных людей.

Врач жестоко отзывается о нем: «Ну а чего вы хотите? У вашего ребенка нет мозга».

Улыбка мамы дрожит, даже голос становится тише: «Вообще это специалист очень хороший. Высококлассный. Не знаю, почему он так сказал».

О надеждах отзывается сдержанно. Заболевание неизлечимое, можно только поддерживать оптимальное состояние.

«Лепить из того, что есть», — снова грустно цитирует мама врачей.

А мама Димы делится, сияя: «Мы даже научились подниматься по лестнице! На каждую ступеньку отдельно наступает по очереди каждой ножкой! Вы не представляете, как я рада!».

В медицинской карте ее сына – ДЦП с целым ворохом сопутствующих заболеваний, как всегда бывает в таких случаях. Каждый неловкий шаг Димы, каждое движение его рук – это плод тяжелого, неусыпного труда и постоянных реабилитаций.

Так много «если»! Что, если бы вовремя диагностировали? Если бы вовремя выписали специальное техническое оборудование? Если бы отнеслись внимательнее, теплее?

Но на консилиуме родители делятся не только своей болью, но и своими победами.

И «если» сменяется на «когда».

Кто поможет паллиативным детям?

В гостях у хосписа «Дом радужного детства» побывал депутат Государственной думы РФ Олег Смолин. По словам руководителя благотворительного центра «Радуга» Валерия Евстигнеева, этот визит представителя власти первый за всю историю хосписа. Жизнь неизлечимо больных людей в России всегда была сложной. Сегодняшнее время не является исключением. Выездная паллиативная служба «Радуги» регулярно навещает своих подопечных в отдалённых […]

Подробнее 16 декабря 2020 года

И многие многие

Виктория Анатольевна – педиатр районной больницы и ее обожают даже те родители, которые на дух не переносят остальных врачей. Когда команда «Радуги» приезжает в больницу ее заместитель просит немного подождать: «Всего минут пятнадцать, она сейчас роды принимает». И вот так, прямо от родильного стола, она спускается на встречу с выездной паллиативной службой. Эта встреча — […]

Подробнее 26 августа 2021 года

Сегодня – День матери

28 ноября — День матери. Один из самых трогательных праздников. Каждый человек несет в душе неповторимый, родной образ своей мамы, которая всегда пожалеет, приласкает, назовет самыми теплыми и ласковыми словами и будет любить, несмотря ни на что. Мама — первое слово в жизни любого человека. Первое, главное слово и самое красивое слово человека. Один афоризм […]

Подробнее 28 ноября 2021 года