Жизнь до и после хосписа
«Дом Радужного Детства» — это целое событие в жизни ребенка и его мамы. Туда хотят вернуться и уже никогда не покидать это место. И не по причине осложнений, а потому, что там – волшебно…
Разглагольствовать нам – смысла нет. Пусть лучше сами мамы расскажут о своей жизни и жизни детей до и после хосписа.
Екатерина Скоробогатова, мама одиннадцатилетнего Жени:
Вернувшись домой после первой недели пребывания в «Доме Радужного Детства», хотелось немедленно сесть в машину и вернуться обратно.
Туда, где тебя понимают, где уютно и тепло, где ты не одна…
Туда, где ты окружен заботой и вниманием. И, конечно же, хотелось вернуться к мамочкам, которые с первого же дня стали родными.
У Женечки от массажа задвигалась мокрота. Так как кашляющий рефлекс у Евгена сильно ослаблен, риск застоя мокроты и осложнения был очень велик. Но «Радуга» и здесь подоспела, вовремя предоставив супер-аппаратуру: виброжилет и откашливатель.
В красивом тёплом «Доме Радужного Детства» три недели пролетели, как один миг. Уезжать туда, где ты один на один со своей бедой, где все время приходится что-то кому-то объяснять либо ловить косые взгляды – совершенно не хотелось…
Прошло уже много времени после нашего заезда, но я с теплом в душе вспоминаю все наши дни. Разговоры по душам, общение с психологом, праздники для деток, СВОБОДНЫЕ РУКИ – в момент, когда Женечка в руках квалифицированных специалистов. МАССАЖ ДЛЯ МАМЫ!
В начале июля случай привёл нас вновь в «Дом Радужного Детства». Я после перенесённой полосной операции ухаживать самостоятельно за Женечкой не могла. Мне предложили пробыть там столько, сколько нужно. Во время – уже своей – реабилитации я пыталась ускорить свое восстановление. Добрые души сотрудников опережали каждый мой шаг. Всю заботу о Женечке они взяли на себя. И как, скажите мне, не благодарить всех, кто был со мной в трудную минуту?
Сейчас во мне столько сил и уверенности в завтрашнем дне!!! Я готова свернуть горы! Я совершенно не боюсь приступов эпилепсии у Женечки. Оказалось, что восстанавливающая терапия возможна и при наличии приступов! Так сказали мне специалисты из Челябинска. Столько еще впереди. Столько процедур и столько врачей. Но со мной «Радуга», а значит – я не одна на этом свете!
Избавиться от чувства одиночества – это очень важно для мамы с тяжелобольным ребенком. Увы, но большинство этих женщин мирится с пустотой внутри. Они привыкли и считают нормой. «Дом Радужного Детства» стремится искоренить это чудовищное убеждение. Побыть наедине с собой и настоящее одиночество – это две совершенно разные категории существования человека.
Евгения Репецкая, мама шестилетней Даши:
Лучшее, что было с нами, с рождения Даши, это «Дом Радужного Детства» и наша РАДУГА! Ведь только здесь мы почувствовали себя не одинокими. Именно здесь мы почувствовали теплоту и заботу чужих людей, которые стали родными… Прошло уже три месяца с нашего пребывания в ДРД, а мы продолжаем общаться, встречаться, радоваться мелочам, и просто жить…
Не проходит и дня, чтобы мы с Дашей не вспоминали кого-то из волонтёров, сотрудников, детей или родителей.
Я считаю, что нам повезло, так как мы не просто отдохнули и отвлеклись от серых будней, а ещё и побывали в золотых руках специалистов-реабилитологов, после которых Даша начала переворачиваться в обе стороны и ползать!
Каждый раз, надевая утяжелители на ноги или на руки, Даша уточняет: «Это же Евгений Анатольевич сказал так работать каждый день». Или во время массажа, если выполняем какое-то знакомое упражнение: «А Лия мне тоже так делала».
А ещё реабилитологи поделились с нами особенностями выполнения упражнений, указали на что нужно обратить внимание в конкретном случае, научили пользоваться тейпами. А стимуляция конфетой или игрушкой (для нас) — супердейственное средство! В общем, подсказали, в каком направлении двигаться дальше, чем мы и занимаемся по сей день.
Помимо этого, «Радуга» занимается и нашим досугом. Нас приглашают на разные мероприятия для особых детишек, на которых мы чувствуем себя в своей тарелке. А также (за что низкий поклон) исполняют детские мечты. Нам посчастливилось погостить в закулисье Музыкального театра! Побывали на репетиции артистов балета, в их гримерке, на сцене! Даше очень понравилась эта экскурсия! Во время репетиции, при каждом прыжке танцоров, Даша кричала: «Браво! Бис! Я счастлива! Сбылась моя мечта!» Дочка пообщалась с балериной Ниной Маляренко, а в конце нашей встречи Даше подарили пригласительные билеты на спектакль «Золушка» и замечательную куклу ручной работы, у которой незамедлительно появилось имя Нина.
В «Дом Радужного Детства» выстроилась длинная очередь из тяжелобольных детей и их мам. Их больше сотни. Малыши ждут помощи и поддержки, а мамы – ждут отдыха и возможности выспаться. Ведь для многих из них сон – это непозволительная роскошь…
Единственный в России детский хоспис европейского формата «Дом Радужного Детства» существует сугубо на пожертвования. Вы можете оставить свой неоценимый вклад в этом общем масштабном деле и стать его частью.
Достаточно лишь воспользоваться формой внизу или отправить СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и любой суммой | пример РАДУГА 300
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Спасенная Валериями
Лере Черкашиной давали имя в самый кризисный для нее и для ее мамы момент. В молитве, которую читали за девочку и за Наталью в церкви всей родней, нужно было упомянуть имя ребенка. Молились за жизнь обеих. Вымолили! Но последствия тяжелых и преждевременных родов, увы, остались навсегда.
Не умея болеть
Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий? Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать. Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки […]
У постели больного ребёнка находятся не нормативные акты, а мы с вами.
Рейс выездной паллиативной службы в Черлакский район Омской области. Дамир. В 6 месяцев операция в Москве — пластика трахеи, шунтирование (чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге через специальную трубку), отёк головного мозга, многочисленные остановки сердца, ИВЛ И ВВЛ, т.к. ребёнок не мог самостоятельно дышать, реимплантация легочной артерии… Ему сейчас 4 и […]
