Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»

В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании.

Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и гордостью делятся успехами, которых успели достичь за эти три недели в «Доме радужного детства»:

Костя начал разжимать кулачок и самостоятельно стоит.

Маша теперь сама накрывает на стол.

Вяня пытается ползать, пусть пока и с поддержкой.

А иногда подмечают успехи друг друга, со стороны ведь заметней:

«Вчера я слышала, как твой сынок отчетливо произнес «отдай!»

«Он так быстро добрался до меня! Сейчас у него совсем не подворачивается ножка!»

Все это мелочи, за которыми стоит гигантская работа и тяжелый труд, как специалистов хосписа, так и родителей, и в первую очередь самих детей. Мелочи, на которые родители боялись и надеяться.

Команда хосписа в своих итогах и выводах куда более сдержана. Им радостно видеть успехи своих маленьких подопечных, но они как нельзя более отчетливо понимают, что это лишь фундамент, основа, на которой предстоят еще долгие годы, десятилетия тяжелой работы. Такие заболевания по волшебству не лечатся. Остальное зависит от терпения и мотивации родителей.

Родители же, часто приезжающие в «Дом радужного детства» измученными и настороженными, теперь улыбаются и знают, что они не одни наедине со своей бедой. И когда их спрашиваешь, будут ли они поддерживать связь с «Радугой», будут ли продолжать общаться между собой, они неизменно, ни на секунду не задумываясь, отвечают: «Обязательно!».

 

Не-блажь и не-эгоизм

Психолог «Дома Радужного Детства» о том, как маме не раствориться в ребенке и семье, сохранив индивидуальность и самодостаточность

Подробнее 01 ноября 2019 года

У постели больного ребёнка находятся не нормативные акты, а мы с вами.

Рейс выездной паллиативной службы в Черлакский район Омской области. Дамир. В 6 месяцев операция в Москве — пластика трахеи, шунтирование (чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге через специальную трубку), отёк головного мозга, многочисленные остановки сердца, ИВЛ И ВВЛ, т.к. ребёнок не мог самостоятельно дышать, реимплантация легочной артерии…     Ему сейчас 4 и […]

Подробнее 31 августа 2021 года

Вечер признаний в «Доме Радужного Детства»

Наш традиционный вечер признаний с детьми и родителями – это время откровений, теплых слов и незабываемых эмоций.

Подробнее 30 июня 2022 года
Подписаться на рассылку