Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»
В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании.
Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и гордостью делятся успехами, которых успели достичь за эти три недели в «Доме радужного детства»:
Костя начал разжимать кулачок и самостоятельно стоит.
Маша теперь сама накрывает на стол.
Вяня пытается ползать, пусть пока и с поддержкой.
А иногда подмечают успехи друг друга, со стороны ведь заметней:
«Вчера я слышала, как твой сынок отчетливо произнес «отдай!»
«Он так быстро добрался до меня! Сейчас у него совсем не подворачивается ножка!»
Все это мелочи, за которыми стоит гигантская работа и тяжелый труд, как специалистов хосписа, так и родителей, и в первую очередь самих детей. Мелочи, на которые родители боялись и надеяться.
Команда хосписа в своих итогах и выводах куда более сдержана. Им радостно видеть успехи своих маленьких подопечных, но они как нельзя более отчетливо понимают, что это лишь фундамент, основа, на которой предстоят еще долгие годы, десятилетия тяжелой работы. Такие заболевания по волшебству не лечатся. Остальное зависит от терпения и мотивации родителей.
Родители же, часто приезжающие в «Дом радужного детства» измученными и настороженными, теперь улыбаются и знают, что они не одни наедине со своей бедой. И когда их спрашиваешь, будут ли они поддерживать связь с «Радугой», будут ли продолжать общаться между собой, они неизменно, ни на секунду не задумываясь, отвечают: «Обязательно!».
От самого сердца
Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!». Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая […]
Первая неделя в «Доме радужного детства»
Первая неделя любого нового заезда в «Доме радужного детства» кажется обманчиво тихой и незагруженной. Казалось бы, подопечные пока просто привыкают, посещают только часть процедур и проходят консультации узких специалистов, после которых будет утверждена окончательная программа реабилитации. На самом деле работа начинается не просто с первой недели, но с первого дня пребывания семей в […]
Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна
Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]