Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»

В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании.

Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и гордостью делятся успехами, которых успели достичь за эти три недели в «Доме радужного детства»:

Костя начал разжимать кулачок и самостоятельно стоит.

Маша теперь сама накрывает на стол.

Вяня пытается ползать, пусть пока и с поддержкой.

А иногда подмечают успехи друг друга, со стороны ведь заметней:

«Вчера я слышала, как твой сынок отчетливо произнес «отдай!»

«Он так быстро добрался до меня! Сейчас у него совсем не подворачивается ножка!»

Все это мелочи, за которыми стоит гигантская работа и тяжелый труд, как специалистов хосписа, так и родителей, и в первую очередь самих детей. Мелочи, на которые родители боялись и надеяться.

Команда хосписа в своих итогах и выводах куда более сдержана. Им радостно видеть успехи своих маленьких подопечных, но они как нельзя более отчетливо понимают, что это лишь фундамент, основа, на которой предстоят еще долгие годы, десятилетия тяжелой работы. Такие заболевания по волшебству не лечатся. Остальное зависит от терпения и мотивации родителей.

Родители же, часто приезжающие в «Дом радужного детства» измученными и настороженными, теперь улыбаются и знают, что они не одни наедине со своей бедой. И когда их спрашиваешь, будут ли они поддерживать связь с «Радугой», будут ли продолжать общаться между собой, они неизменно, ни на секунду не задумываясь, отвечают: «Обязательно!».

 

Как устроены детские хосписы Германии

Руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев во время визита в Германию посетил два детских хосписа.

Подробнее 03 октября 2019 года

Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Что вы знаете о дистрофии Дюшенна? Наверное, самое основное, это: 1) болеют только мальчики, 2) болезнь проявляется в 5-7 лет, 3) на данный момент, вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия. Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет… Внешне ребёнок практически здоров. Подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна ещё не проявила себя явно. В этом возрасте […]

Подробнее 27 января 2022 года

Кинезиотейпирование – новая процедура в «Доме радужного детства»

В «Доме радужного детства» все дети обзавелись красивыми наклейками на ручках, ножках, щёчках, плечиках, даже спинке – этакие инопланетные человечки в красную, бежевую или другого цвета полоску, горошек, цветочек или зиг-заг. Что за нательное авангардное творчество?! Зачем обклеивать детей эластичными лентами? Разве они могут помочь лучше передвигаться, говорить, более ловко держать ложку или кружку? Как […]

Подробнее 27 января 2021 года
Подписаться на рассылку