Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»

В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании.

Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и гордостью делятся успехами, которых успели достичь за эти три недели в «Доме радужного детства»:

Костя начал разжимать кулачок и самостоятельно стоит.

Маша теперь сама накрывает на стол.

Вяня пытается ползать, пусть пока и с поддержкой.

А иногда подмечают успехи друг друга, со стороны ведь заметней:

«Вчера я слышала, как твой сынок отчетливо произнес «отдай!»

«Он так быстро добрался до меня! Сейчас у него совсем не подворачивается ножка!»

Все это мелочи, за которыми стоит гигантская работа и тяжелый труд, как специалистов хосписа, так и родителей, и в первую очередь самих детей. Мелочи, на которые родители боялись и надеяться.

Команда хосписа в своих итогах и выводах куда более сдержана. Им радостно видеть успехи своих маленьких подопечных, но они как нельзя более отчетливо понимают, что это лишь фундамент, основа, на которой предстоят еще долгие годы, десятилетия тяжелой работы. Такие заболевания по волшебству не лечатся. Остальное зависит от терпения и мотивации родителей.

Родители же, часто приезжающие в «Дом радужного детства» измученными и настороженными, теперь улыбаются и знают, что они не одни наедине со своей бедой. И когда их спрашиваешь, будут ли они поддерживать связь с «Радугой», будут ли продолжать общаться между собой, они неизменно, ни на секунду не задумываясь, отвечают: «Обязательно!».

 

Это победа! Для подопечных «Дома радужного детства» даже маленький успех очень цене

Неизлечимо больным детям бесконечно трудно в жизни. То, что многим даётся без труда: самостоятельно сидеть, ходить, кушать, держа в руке ложку или вилку, говорить, одеваться – всё то, что обычные люди совершают, не задумываясь, детям с особенностями здоровья достаётся потом и кровью. Для многих из них какие-то действия так и остаются недостижимыми, так как заболевания, […]

Подробнее 30 декабря 2020 года

#ПУТЬПОМОЩИ

Путь окончен. Но помощь продолжается

Подробнее 30 июля 2019 года

DMD отнимает надежду жить? Нет. У детей — нет

Поддержка родителей помогает им жить и надеяться, хотя родителям самим нужна поддержка. Детская выездная паллиативная служба ищет в Омской области семьи, которые выдерживают это мучительное испытание — миодистрофия Дюшенна. Нурлан и Таймас — братья. Когда Нурлан начал запинаться, падать, родители и учителя забили тревогу. «Необходимо срочное обследование и, возможно, генетический анализ. Очень похоже на… Ну, […]

Подробнее 07 октября 2021 года
Подписаться на рассылку