Закончилась третья неделя заезда в «Доме радужного детства»

В игровой комнате, где дети и родители проводят время в свободное от процедур, смех и негромкие, но оживленные разговоры. Совсем не то, чего ждешь от атмосферы «хосписа» в самом примитивном, стереотипном ее понимании.

Родители и сами понимают, что диагнозы их детей в большинстве случаев неизлечимы, но тоски и безысходности здесь нет. Они с увлеченностью и гордостью делятся успехами, которых успели достичь за эти три недели в «Доме радужного детства»:

Костя начал разжимать кулачок и самостоятельно стоит.

Маша теперь сама накрывает на стол.

Вяня пытается ползать, пусть пока и с поддержкой.

А иногда подмечают успехи друг друга, со стороны ведь заметней:

«Вчера я слышала, как твой сынок отчетливо произнес «отдай!»

«Он так быстро добрался до меня! Сейчас у него совсем не подворачивается ножка!»

Все это мелочи, за которыми стоит гигантская работа и тяжелый труд, как специалистов хосписа, так и родителей, и в первую очередь самих детей. Мелочи, на которые родители боялись и надеяться.

Команда хосписа в своих итогах и выводах куда более сдержана. Им радостно видеть успехи своих маленьких подопечных, но они как нельзя более отчетливо понимают, что это лишь фундамент, основа, на которой предстоят еще долгие годы, десятилетия тяжелой работы. Такие заболевания по волшебству не лечатся. Остальное зависит от терпения и мотивации родителей.

Родители же, часто приезжающие в «Дом радужного детства» измученными и настороженными, теперь улыбаются и знают, что они не одни наедине со своей бедой. И когда их спрашиваешь, будут ли они поддерживать связь с «Радугой», будут ли продолжать общаться между собой, они неизменно, ни на секунду не задумываясь, отвечают: «Обязательно!».

 

Неделя ожидания

  Первая неделя в детском хосписе всех держит в напряжении, волнении, ожидании новых заключений и рекомендаций лучших детских специалистов нашего города. Такая уж у нас «традиция». Не дети ходят по кабинетам разных клиник и медицинских коммерческих Центров, а лучшие врачи города сами приезжают на консультации к детям в детский хоспис «Дом радужного детства». Мамочки со […]

Подробнее 19 марта 2021 года

Во все двери: как родственникам попасть к ребенку в реанимацию (инструкция)

С 1 января 2012 года родители, а также законные представители и другие члены семьи обрели право на совместное пребывание с ребенком в стационаре. Это гарантируется Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Подробнее 02 марта 2020 года

DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.

Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя. DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая. Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет. Та […]

Подробнее 24 сентября 2021 года