Заплатка на систему

Две недели назад семилетний мальчик с ДЦП умер на руках матери сразу после визита в деревенский ФАП. За час до этого ребёнку стало плохо, родители понеслись к фельдшеру, но медработник смог предложить только запись на реабилитацию в Омске.

 

Мать с ребёнком на руках выходит на крыльцо, укладывает уже обмякшего мальчика в машину, через полчаса он умирает. На следующий день его заберут, угрожая эксгумацией, располосуют на вскрытии и полузашитого, какого хоронить страшно, вернут родителям. В акте будет значится: нет, вроде не насильственная. И всё это – минутах в сорока езды от Омска.

 

Вот так работает система – дело-то совсем не в фельдшере, у которого, кстати, даже машины нет. И не в том, были ли шансы у ребёнка. Всё равно как-то не по себе становится – при том, что мы, курсируя по области в составе бригады детской выездной паллиативной службы омского благотворительного центра «Радуга», сталкивались с разными ситуациями. Когда, например, у безнадёжного ребёнка в пролежнях заводились опарыши, а родители жили на его пенсию с выплатами «по уходу». Районные врачи забирали к себе, выхаживали и возвращали.

 

 

Зачем мы ездим? Кого-то обеспечиваем подгузниками, кого-то приглашаем в хоспис «Дом радужного детства», для кого-то организовываем сбор пожертвований. Но часто заходим в дом к ребёнку и понимаем, что мы не боги. Без вариантов: не вылечим и даже немного состояние не улучшим. Никаким оборудованием тоже не поможем – нет в природе такого оборудования, или всё необходимое у ребёнка уже есть. Беседуем, в такт родителям киваем головами, уезжаем.

 

Или так: забираемся в тьмутаракань, на самый край страны, видим ребёнка, которому можно помочь, но… Родители отказываются от помощи в силу тех или иных причин, чаще банального недоверия. Нарисовались городские на блестящем микроавтобусе, предлагают отправиться куда-то за бесплатным сыром, когда мы тут давным-давно прошли все круги. Ничья помощь нам уже не нужна, нас уже не вылечить. Ребёнка сфотографировать? Ну сфотографируйте, только меня не надо.

 

 

Но бывает и по-другому, иногда мы оказываемся полезными там, где сами не ждали: для той же матери, например, которая потеряла ребёнка на крыльце ФАПа. «Радуга» знает её сына с рождения – время от времени навещали и однажды открывали сбор на инвалидную коляску. Мальчик не ходил и не говорил.

 

У женщины на аватарке в WhatsApp до сих пор стоит его фотография. Рассказывает, как синели его губы, как вот здесь, на этом диване, пена шла изо рта. Как пыталась задрапировать следы вскрытия, а соседей всё равно передёргивало при виде мальчика.

 

Потом рассказывает о том, как он вечно плохо спал, и с мужем привыкли дежурить, меняясь через каждые три часа. Теперь вот спит сколько хочет – а он не снится. Всем в семье снится, а ей нет.

 

Женщина вспоминает, как не любила уходить от него куда-то даже ненадолго, и как он страшно психовал. Что особенно любил, как радовался – совсем не так, как другие дети, но так же, как они. А потом признаётся, что это её любимый ребёнок, хотя и нельзя, конечно, их на любимых и нелюбимых делить.

 

Полезно выговориться чужим людям. Полезно прореветься и посмеяться, повспоминав забавные истории, с сыном связанные. Мы не открывали для этой семьи многомиллионных сборов, не проводили насыщенных курсов абилитации – но, при этом, помогли. Просто эта семья, живущая в сорока минутах от миллиона людей, никому не нужна. А мы случайно оказались рядом – как заплатка, самодельное дополнение для корявой системы.

 

 

Автор: Антон Малахевич

«Мы не узнаём своих детей!» Первые успехи и достижения подопечных «Дома радужного детства»

Закончилась вторая неделя пребывания наших подопечных и их родителей в хосписе «Дом радужного детства». Она оказалась не менее насыщенной, чем первая: ежедневные процедуры – массаж, АФК, бассейн, физиолечение, семинары и мастер-классы специалистов хосписа. Нынче заезд «тяжёлый» — все дети со сложными диагнозами, многие после серьёзных операций на суставы. С раннего утра до вечера в терапевтическом […]

Подробнее 31 января 2021 года

«Дом радужного детства» встречает вновь!

В «Доме радужного детства» очередной заезд, который для наших подопечных стал возможным благодаря бессчётному количеству добрейших сердец!

Подробнее 15 июня 2022 года

Благотворительная миссия доктора Махера

Всё больше родителей тяжелобольных детей выбирают для своих чад ортезы из термопластика. В августе специально для того, чтобы изготовить корсеты и туторы, а также сделать коррекцию изделий, в Омск из Санкт-Петербурга приехал доктор Махер.

Подробнее 29 сентября 2022 года
Подписаться на рассылку