Красивая витрина

Первый день в Муромцево выдался насыщенным. Оставили в комплексном центре несколько сумок гуманитарной помощи. Очень надеемся, что она дойдет до нуждающихся. Мы принципиально не принуждаем администрацию района к отчетности, потому что знаем на своем опыте, к чему приводит бюрократия… Поэтому просто рассчитываем на людскую сознательность и честность.

 

Комплексный центр в Муромцево — это конфетка. Красивее мы еще не встречали. Но, увы, красота фасада и интерьера не делает местные семьи с тяжелобольными детьми счастливее. Так уж выходит, что от внешнего лоска зданий не зависит благополучие людей. Как и в других районах маму и ребенка игнорируют, стараются отделаться побыстрее, томят в ожидании положенной ортопедической обуви, без которой стопы ребенка будут деформироваться; томят с выдачей колясок, питания, памперсов. Все как обычно. Все как всегда. И везде одинаково печально…

 

 

День второй

 

Саша выходит к нам неуверенно. Как эквилибрист, она развела руки в стороны и балансирует.

 

У Саши Киселевой ДЦП. Недавно девочка перенесла операцию на ноге. И теперь восстанавливается.

 

Саша скромно поглядывает на гостей — детскую выездную паллиативную службу «Радуги». А мама сбивчиво пересказывает анамнез. Вот доносится шум в сенях — пришла бабушка. Принесла с собой запах мороза и свежесть с улицы. На шубе хлопья снега, заметно тают и опадают крупинками. Взяла младшего на руки. Качает его. И безапелляционно заявляет дочери:

«Поедешь, как миленькая поедешь. Если надо, я отпуск возьму. Присмотрю за младшим».

 

Это бабушка уговаривают маму Саши поехать в хоспис на терапию.

 

 

«Дом Радужного Детства» специализируется на паллиативных детях, которым нельзя помочь кардинально. А можно лишь улучшить их состояние, снять боль, научить глотать или хотя бы держать голову. Но у Саши легкая форма ДЦП, ее интеллект полностью соответствует возрасту. Проблема только в левой стороне тела: руке и ноге. В «Доме Радужного Детства» терапия поможет Саше разработать руку и правильно ставить стопу на пол. А в будущем девочка не будет даже хромать. То есть Саше можно подарить полноценную здоровую жизнь, и ничто уже не будет напоминать о болезни.

 

Оттого мы пригласили семью в «Дом Радужного Детства». Когда вопрос стоит о помощи ребенку, и неважно — паллиативный он или нет — «Радуга» просто помогает. Потому что нас не волнуют бюрократические формулировки и прочая диалектика, которая может только навредить семье. Сначала мы поможем, а уже потом будем думать, насколько это соответствовало статусу хосписа. Потому что время на обдумывания появится. А сейчас времени на досужие рассуждения нет. Сейчас нужно просто делать и всё.

 

Помогите Саше как можно быстрее оказаться в «Доме Радужного Детства». Там при помощи адаптивной физкультуры, бассейна, массажа девочка сможет научиться правильно ходить и работать левой рукой, которая сейчас весьма слаба.

 

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например РАДУГА 200.

Это приблизит Сашу к здоровому детству.

 

 

 

Сиди дома

 

 

Врачи обрекли маленькую Кристину на затворничество…

 

По словам мамы девочки, в момент оформления документов на обеспечение памперсами, колясками и прочими вещами, положенными детям с инвалидностью, ей сказали: «У вас магазин рядом, дома стоят впритык. Зачем вам прогулочная коляска, девочку можно и на руках поносить…»

 

С тех пор Кристина не выходила из дома. А улица для нее была все время ограничена окном.

 

Кристине уже 9 лет, но из-за поражения головного мозга она не может ходить и не говорит. Позвоночник сильно искривлен, а одно из легких и вовсе атрофировано.

 

 

Продолжаем отчет о нашей минувшей поездке в Муромцево. Люди там живут бедно. Газового снабжения нет, все на дровах. Поэтому во многих домах прохладно, а то и зябко. Из одежды донашивают старое, пока совсем не истреплется. Одно слово — скромный быт… Скромнее уж некуда.

 

Поэтому пригодились наши запасы гуманитарной помощи. Подобрали для Кристины кофточки и платьица, шапку, варежки, штанишки. Захватили также и памперсы — всегда пригодятся.

 

Но главное — привезли прогулочную коляску, чтобы у Кристины наконец появилась возможность по-человечески погулять с мамой по улице. Подышать свежим воздухом, поглядеть на соседских котов, собак, гусей. В общем хоть немного приблизиться к нормальной детской жизни, где улица неотъемлемая ее часть.

 

 

 

Как обычно — «Радуга» заделывает государственные дыры в работе с тяжелобольными детьми. Паллиативная служба благотворительным центром была создана еще в 2013 году, когда в России о паллиативной медицине еще никто не говорил всерьез. С тех пор детская выездная паллиативная служба помогла более чем сотне семей в Омске и Омской области, обеспечив детей расходными материалами, специализированным питанием, даже одеждой и обувью.

 

Эта важная работа ведется, благодаря пожертвованиям обычных людей. В наших руках сделать жизнь собственную и жизнь окружающих лучше и комфортней. Не нужно ждать отмашки от властей, нужно делать важные вещи здесь и сейчас своими силами!

 

Помогите паллиативной службе «Радуги» развиваться, чтобы нуждающиеся дети получали все необходимое вовремя. Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования | например, РАДУГА 300

 

 

No comments. No photos

 

Едем дальше. Созваниваемся со следующей семьей. Тереховы.

 

Отвечает папа. Объясняет, как добраться до их деревни.

 

«Это рядом с кладбищем. Там увидите… — На фоне суфлирует жена. — Да заткнись ты! (пауза) Девушка, это я не вам…»

 

То, что там будет интересно, было понятно сразу.

 

Папа встретил нас с радушной улыбкой. Но стоило нам подойти ближе, как становилось понятно, что улыбка эта вызвана алкоголем.

 

В сенях жуткая вонь кошачьих фекалий. Оттого в дом мы залетаем максимально быстро и расторопно. Первое, что видим, собственно, котов. Пять штук. По виду, больные, неухоженные, немытые. С ходу мама предлагает нам взять одного из них себе. Мы вежливо отказываемся кто как может.

 

Проходим в зал. На мятой постели лежит ребенок. Трусики, маечка. Отстраненное выражение лица.

 

Аня Терехова, 2 года. Миатонический синдром. То есть нарушение работы мышц. Девочка не ходит и не говорит.

 

Мама отвечает на вопросы медсестры службы кое-как. Путается в диагнозах, забывает даже возраст дочери. И не смотрит в глаза, все время по сторонам. Когда же отправляется на поиски медицинских выписок Ани, на мгновение теряет координацию, колени резко выгибаются в обратную сторону, замирают — верный признак опьянения. Все же настроив равновесие, мама вновь пытается имитировать трезвость.

 

Папа взял дочь на руки. С жаром имитирует образцовое отцовство. Порой усаживает Аню на пол, на что мама говорит: «Че ты ее на пол посадил. Там холодно. Заболеет же!»

 

При этом никто и не думает одеть ребенка потеплее. Хотя бы штанишки…

 

Выясняется, что Аня в свои два года не приучена к горшку. На вопрос «почему?» мама отвечает: «Рано еще». Тогда как в норме детей приучают к горшку уже с шести месяцев.

 

Очень долго Юлии Зулиной пришлось рассказывать маме о том, когда нужно приучать к горшку, как и зачем. И какой горшок должен быть. Эта минилекция произвела на родителей большое впечатление… После пришлось провести краткий курс по премудрости воспитания детей и ухода за ними. Впечатление это произвело еще больше.

 

Юлия Зулина:

«Папа утверждает, что у ребенка все есть, все покупается. Но при этом мы наблюдаем картину: ребенок в старой, зачуханной, грязной майке. Без носков. Дома холодно. Видимо, как в последний раз ребенка покормили, все то и осталось у него во рту. Потому что проглотить ребенок до конца это не смог. И постоянно это вытекало изо рта. Антисанитария жуткая. Пять котов. Можно говорить с уверенностью о том, что у ребенка глисты. Девочка для своих лет маленькая, худенькая. Мышцы слабые. Ноги ее не держат. Спина не держит. Ее можно поставить на ноги. Но такие родители заниматься этим не будут…»

 

 

 

Снова Юлия Зулина (уже на пути обратно в Омск):

«Почему комплексный центр не осуществляет патронаж? При этом именно комплексный центр дал нам информацию о семье. Они дали списки по категории «детей с инвалидностью». Но никто не дал комментарий по поводу их социального положения или нужд. Хотя я задавала такие вопросы. И когда я уже вернулась за повторными списками, я целенаправленно спросила об этих детях. И ответить толком мне никто не смог. Возникает закономерный вопрос: вы когда в последний раз были в семье, если вы ничего о ребенке не знаете, кроме диагноза. Зато у них шикарный, навороченный комплексный центр. Они здорово с тобой общаются. В городе таких комплексных не встретишь. А отзывы родителей не самый лучшие. Некоторые и вовсе говорят, что им отказали в помощи. Никого ничего не интересует…»

 

Это проблема не только Муромцевского района. Это проблема всей страны. Паллиативная служба на базе благотворительного центра «Радуга» существует уже 7 лет. Насмотрелись…

 

Насмотрелись на многое. Толстой писал, что каждая семья несчастлива по-своему. Увы, это не так: нищета и отчуждение, как правило, везде одинаковы. Разнятся лишь частности. В целом — все мы заложники системы, работающей кое-как. Заложниками ее являются родители и дети. Заложники — врачи. Заложники — люди на местах, которые бы и рады что-то сделать да не хватает человеческих ресурсов. Тут или костьми лечь, или покорно склонить голову и смириться…

 

 

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Как устроены детские хосписы Германии

Руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев во время визита в Германию посетил два детских хосписа.

Подробнее 03 октября 2019 года

«Дом радужного детства» готов предоставить свои площади для борьбы с коронавирусом

Из-за пандемии COVID-19 работа детского хосписа меняется сразу в нескольких аспектах.

Подробнее 26 марта 2020 года

На грани жизни и смерти под бой курантов

Когда раздался телефонный звонок. На проводе была Светалана Перевалушко. Срывающимся голосом она звала на помощь. Сын на грани смерти…

Подробнее 14 января 2019 года