Любовь отобрать невозможно

 

«Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ».

Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной.

Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как врачи уговаривали ее отказаться от ребенка. Как отмахивались и избегали. Помнит свои истерики, беспомощность и бессонные, полные слез ночи.

К счастью, синдром Дауна не подтвердился.

Виктория осталась тяжело больным ребенком. Один диагноз не подтвердился, но остались другие.

 

«Это неизлечимо»

«До пяти лет она не сядет, а до десяти не пойдет. А может вообще не пойдет»

«Такой сложный ребенок, чего вы хотите?»

Мама Виктории вспоминает об этом со злостью. И с торжеством.

Сейчас Виктории три, она не держит равновесие, но не только сама сидит, но и ходит, пусть и с поддержкой. Пытается говорить слова: «мама», «папа» — все это результат усилий мамы, ее неусыпной, ежеминутной заботы и тяжелого труда. Массажи, зарядка, занятия – все дома, все сами. Девочка постоянно пьет гормональные лекарства, сейчас они прописаны ей пожизненно – без них она не выживет.

Выездную паллиативную службу семья встречает гордо, но дружелюбно. И даже оптимистично.

«Мы раньше не встречались, но я про вас все прочитала в интернете!», — говорит мама с улыбкой. Свою историю она рассказывает команде хосписа без трепета даже порой, со смешком. О том, как ходили по врачам, как не могли поставить диагноз, как собирали анализы и чуть ли не силой выбивали консультации специалистов. Рассказывает откровенно – это часть их жизни, пережитый опыт. Пережитый и принятый.

В этой своей откровенности и, порой, легкой, саркастичной циничности мама кажется непоколебимо сильной.

Она вьётся над дочерью коршуном. Внимательным, заботливым. Она словно защищает свою девочку от всего мира. Она привыкла к тому, что кроме самих себя надеяться не на кого и надежды на выздоровление нет. Есть борьба – вопреки всем диагнозам и прогнозам врачей.

Когда команда выездной паллиативной службы говорит: «Есть возможность проконсультироваться у немецких специалистов», этот щит впервые опускается. Из-за него впервые выглядывают глаза испуганной, но все еще так отчаянно надеющейся женщины. Нет гарантий, нет никаких обещаний, да и о прогнозах говорить рано. Но только одна эта возможность заставляет маму отбросить все и мчаться навстречу этому такому призрачному шансу.

У нее давно отобрали надежду, но родительскую любовь отобрать невозможно.

«Ты должна быть сильной. Ради мамы. Ей очень нужна твоя поддержка», — ласково шепчет специалист выездной паллиативной службы тринадцатилетней Кристине. Она на руках у мамы, и та пытается отвернуться, чтобы украдкой вытереть слезы.

Состояние Кристины очень тяжелое: мягкие руки, отсутствие хватательного рефлекса, искривленные стопы, сама не ходит и не стоит. И едва осознает окружающий мир.

Медики семью почти не посещают, а ближайший, контрольный прием в больнице назначен только на август.

«Мы можем организовать встречу с нашим консультирующим хирургом-ортопедом», — предлагают сотрудники Радуги. И снова в еще мокрых от слез глазах загорается почти детское доверие и надежда. Вопрос у мамы только один: «Куда и когда ехать?»

Катю воспитывает один только папа. У мамы давно другая семья.

В 2019 году Катя уже проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». Там специалисты назначили ей ортопедическую операцию, но затем все сорвалось – сначала эпидемиологическая ситуация отодвинула все плановые операции, а затем в семье произошло большое горе – от коронавируса скончался любимый дедушка.

Катя с неутомимым любопытством тянется к команде выездной паллиативной службы, приехавшей навестить семью. Кате нужно изучить все замочки, пряжки и странные штуковины, которые она раньше не видела. Например — фотоаппарат. Его она стремится отобрать в первую очередь, не из жадности – из любопытства. Она стремится вперед, как умеет, даже если ползком, даже если на ощупь! Вперед – узнать, увидеть, потрогать.

Все это время рядом с ней папа. Шаг за шагом. Чуткий, внимательный. И немного потерянный.

Где та горящая изба и та бегущая лошадь, благодаря которым можно было бы все исправить?

Врачи – тоже люди. Им тоже свойственны и замешательство, и ошибки. Существуют специалисты от бога, проживающие жизнь каждого своего маленького пациента, как свою. Но очень часто бесконечные походы по больницам, тяжесть диагноза паллиативного ребенка и равнодушие окружающих убивают всякую надежду.

Но родительская любовь – это то, что неизбывно никогда и ничем. И ей достаточно самой маленькой искры, чтобы разгореться не угасающим, разрушающим любые препятствия пламенем.

Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск .

 

Во все двери: как родственникам попасть к ребенку в реанимацию (инструкция)

С 1 января 2012 года родители, а также законные представители и другие члены семьи обрели право на совместное пребывание с ребенком в стационаре. Это гарантируется Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Подробнее 02 марта 2020 года

 В пятницу Детская выездная паллиативная служба посетила подопечных детей, проживающих в городе.

Чем отличаются выезды по районам области от городских? Убедительно отвечаем: ничем! Такая же безысходность… Тяжелобольных детей из города немногим чаще посещают врачи участковых поликлиник. Посещают, но не помогают. Или помогают, но безрезультатно. Посудите сами: мама была вынуждена забрать  9-ти месячного малыша домой из реанимации, где ребенок провел 9 месяцев.  В квартире оборудовали  уголок: рядом с […]

Подробнее 22 марта 2021 года

Для Максима каждый день – это подвиг.

Шестилетнему Максиму хорошо дается изучение букв и других навыков из начальной школьной программы. Он мечтает о том, как с сестрой-двойняшкой пойдёт в школу. В интеллектуальном развитии мальчик не уступает ни сестре, ни другим сверстникам, а порой и взрослого человека поставит в тупик своими вопросами, размышлениями и выводами. Не по годам интеллектуально развит Максимка. Общение с […]

Подробнее 28 ноября 2020 года