«Место, где концентрируется любовь» (с.)

Хоспис в представлении большинства – это место безнадежности, место смерти. При одном упоминании этого слова представляются безжизненные палаты, тяжелый запах лекарств, изможденные лица и равнодушные люди в белых халатах. Хоспис – это больница для людей, которых не вылечить. Но для «Дома радужного детства» все эти утверждения верны только в одном – его маленькие подопечные, в большинстве случаев, действительно неизлечимо больны.

Руководитель благотворительного фонда «Радуга», Евстигнеев Валерий Алексеевич часто рассказывает о том, как побывал в Германии, как увидел там европейские хосписы, отношение врачей и обывателей к паллиативным детям – спокойное, теплое и заботливое. И о том, как вернувшись, загорелся идеей построить такой же хоспис в России. Построить место, где не будет боли и отчаяния, и которое станет шансом на жизнь без мук и унижений даже для самых тяжело больных детей.

Сейчас подопечных «Дома радужного детства» встречает три комфортабельных корпуса посреди девственно чистой природы. 28 процедур, среди которых: адаптивная физкультура, массаж, бассейн, канис- и монтессори терапия, и многое другое. Корпуса оборудованы таким образом, чтобы подопечные не чувствовали себя чуждыми и потерянными: много окон, много света и тепла, на стенах – причудливая глиняная лепнина, которую дети могут трогать и изучать, много живых растений и пение канареек. Ничто здесь не напоминает дом смерти, напротив, это место как сказка, которая дает силы бороться и жить.

Помимо работы над физическим состоянием детей ведется большая работа с психологическим состоянием семей. С ними занимается психолог, проводятся семинары, цель которых научиться взаимодействовать, адаптироваться и продолжать работать за пределами «Дома радужного детства». Ведь каких бы результатов подопечные не добивались в хосписе на процедурах, все это может откатиться назад, если не проводить последующую постоянную работу. «Дом радужного детства» мягко, ненавязчиво дает социальную передышку семьям, измученных борьбой с болезнью, дает надежду и вдыхает новые силы. Как в старинной притче, он стремиться подарить нуждающемуся не только рыбу, но и удочку.

За время своего существования хоспис видел много подопечных и много судеб, каждая из которых, веселая или грустная, стала родной и ценной.

Дважды у самих мам, благодаря консультациям приглашенных специалистов и своевременному обследованию, выявляли онкологию, требующую срочной операции. Их успевали прооперировать, пока дети проходили реабилитацию в ДРД.

Находили средства, специалистов и возможности проведения операций детям, за которых раньше никто не брался.

Проводили дорогие генетические анализы тем, чей точных диагноз долгие годы оставался загадкой для врачей.

Поднимали на ноги тех, кто пришел, едва держа голову.

И многое, многое другое.

Хоспис видел слезы, первые шаги и триумфальные возвращения повзрослевших, изменившихся до неузнаваемости подопечных.

«Когда у сына была первая операция, я конечно была в истерике. Врачи давали шансы 50/50 — или будет ходить, или никогда в жизни больше не встанет с коляски, — рассказывает мама Дамира, одного из подопечных «Дома радужного детства». — Все это время рядом со мной находился Валерий Алексеевич (Евстигнеев). Он показывал мне на своем телефоне фотографии детей, называл их имена, диагнозы, рассказывал про них, и сквозь слезы я удивилась, неужели он помнит их всех. А он ответил: «Да, у меня 18 тысяч детей».

«Дом радужного детства» призван стать белой полосой в жизни больного ребенка и его мамы.

В стенах нашего хосписа у каждого есть шанс на большее — на жизнь!

Помогите «Дому радужного детства»

У нас на сайте https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/

Или отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200

Финишная прямая на пути к новым победам

Осталось решение лишь одной задачи, и центр социальной адаптации распахнёт свои двери!

Подробнее 18 сентября 2020 года

Сегодня Международный день редких заболеваний

В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения.

Подробнее 28 февраля 2019 года

Продолжаем помогать

В «Доме радужного детства» не смолкает жизнь

Подробнее 21 мая 2019 года