Мечта в пяти комнатах

За окном снег. А за снегом лес. А за лесом – бог знает, что… наверное, снова лес и лес и лес…

 

 

На инвалидной коляске сушатся вещи. На большее она не годится…

 

Лиза наконец не кричит. Тишина – уже счастье. Смотришь в окно, и тихо – уже хорошо. Постоять-постоять. Перевести дух. Взяться за спицы, подлечить нервы. Петелька-петелька. Скоротать время за единственным любимым занятием – много ли надо человеку?

 

Когда Лиза всхрапнет из-за скопившейся мокроты, Марина помчится к дочери. Поднимет – спина тут же отзывается болью – усадит на колени – в которых уже постоянно что-то щелкает. Лиза закашляется, сильно, с надрывом. Кажется, что бедная детская грудь разорвется от натуги. Но мокрота все не идет… в забытьи Лиза скромно уснет у мамы на руках, обмякнув. Марина укроет ее одеяльцем. Поцелует. И отправится жить в настоящее.

 

 

«Я знаю, что она никогда не пойдет, – говорит Марина. — Я знаю, что никогда не заговорит. Поэтому я не люблю думать о будущем. Не хочу его представлять. Живу себе да живу. Этого достаточно, мне кажется. А от «если бы да кабы» — толку мало».

 

Лизе 8 лет. Из-за тяжелой формы ДЦП и эпилепсии девочка почти не взаимодействует с окружающим миром. Он ей не понятен и безразличен. Все свое время Лиза или сидит у мамы на коленях, или лежит на диване в полудреме. Еда и купания по расписанию – слились в один сплошной угрюмый день без начала и конца.

 

Марина с дочерью живет в Таре. Городок небольшой. Чаще всего пустынный – жителей немного. А те, что есть, сидят по домам. Проедешь по Таре,  особенно зимой, и кажется, что в городе ни души.

 

 

Отсутствие души наблюдается во многом. Детям с инвалидностью гарантирована помощь от государства: бесплатное обеспечение памперсами, специализированным питанием, средствами реабилитации в виде колясок и ходунков. Вот только Лиза в свои восемь лет истощена, а о специальном питании мама ничего никогда и не слышала.

 

«На комиссии как: что дают, то и берешь. А если попробуешь что-то просить сама, посыплются грубости. Нервы только расшатаешь, а добиться – не добьешься ничего…»

 

Лизе выделили две коляски. Прогулочную, на которой ездить можно только в зиму, когда девочка укутана в теплую одежду. И домашнюю, для которой Лиза попросту мала. Об индивидуальном отношении к каждому ребенку с инвалидностью в России едва ли слышали…

 

 

И стоит сейчас эта коляска для взрослого ребенка, увешанная стираным бельем. Хоть так пригодилась.

 

«Мужчина должен быть опорой. Надежным. Сильным. Помощником. А женщина – доброй, сострадающей. Хотя и мужчина должен проявлять эти чувства…» — рассуждает Марина.

 

Воспитывает Марина дочь без отца. Помогают бабушка с дедушкой. Посидят с внучкой, покормят. Но Марине во многом стыдно позволять им это делать, ведь старость берет свое; им самим тяжко…

 

«Когда ложусь спать, думаю только о том, как бы заснуть побыстрей. Бывает мелькнет: чего вот в школе английский не учила? Сожалеть начинают в полусне уже. Ведь полезный навык. Для общения. Да и самообразования».

 

 

Когда речь зашла о мечте, Марина наконец раскрылась. Сначала настороженная, немногословная, она стала в красках описывать свой идеальный дом.

 

«Если уж мечтать, то мечтаю я о большом доме. Удобном. Комфортном. Одноэтажный дом. Четыре комнаты. Чтобы у всех была своя комната. Я с Лизой. Бабушка. Дедушка. И для прабабушки. И чтобы у всех был свой угол. Чтобы была баня близко. Чтобы не через улицу идти, а через крытый коридорчик. А вот обои – не знаю, какие будут. Это все в процессе становится ясно. Об обстановке я не задумывалась. Хочу, чтобы была отдельная гардеробная. Еще у меня мечта, чтобы к дому была пристроена теплица или зимний сад, чтобы там росли овощи, цветы. Нет. Хочу еще пятую комнату. Это будет только моя комната. Там бы стояли все мои швейные машинки. Пряжа, нитки, мои журналы по вязанию, их у меня много. Это было бы мое пространство. Ведь никогда у меня не было своего пространства».

 

 

На пути в «Дом Радужного Детства» Марина твердо верила в то, что не отдохнет. Дома-то есть баба с дедом – когда нужно, и посидят, и накормят. А вдали от дома уход за Лизой всецело ложился на плечи Марины. Да и о себе, о собственных чувствах и стремлениях мыслей не было – лишь бы помогли дочке.

 

Ко всему новому Марина относилась скептически. Театр приехал? Может, в другой раз; лучше посижу в комнате с Лизой. Мастер-класс? Может, в другой раз? Там и места, наверное, кончились. У Марины находилось множество причин не идти в сторону приятных впечатлений.

 

Но увидев не просто врачей и медсестер, а интересных собеседников и приятелей, Марина умерила свой скепсис.

 

«Здесь очень доброе отношение к тебе и твоему ребенку. Не как в больнице. Это удивляет. И даже в ступор впадаешь сначала от этого. Ведь не привык к такому. Я в таком впечатлении от этого места. Я прислала родственникам столько фотографий, они все в шоке; говорят, будто за границу попала».

 

Особенные эмоции Марина получила на аква-аэробике. Для женщины было странно, что вниманием и заботой окружены не только дети, но и мамы.

 

«Я люблю воду. Поэтому после первого занятия аква-аэробикой мне было очень хорошо. Я расслабилась. Хотелось прям прийти, упасть после плавания на кровать и отдохнуть… Очень хорошо здесь … Положительных эмоций много. Маленько отвлеклась. У нас была хорошая няня Маша, помогала мне ухаживать за дочкой».

 

 

Бывает так, что болезни неизлечимы. Бывает так, что и состояние у ребенка такое, что ни бассейн, ни массаж, ни физкультура не помогут. Бывает так, что можно лишь убрать боль, избавить от удушья. Но не нужно забывать, что, кроме тяжелобольного ребенка, есть еще и его мама. Которой тоже нужна помощь и поддержка. Эта история как раз таки о такой маме… Неизлечимая, безмолвная дочь – безрадостное настоящее. Старенькие родители – далекое прошлое. И одиночество – неумолимое будущее.

 

Паллиативная помощь – это помощь не столько больному, сколько его близким. Уезжала Марина из «Дома Радужного Детства» уже совсем другой. Общение; активный отдых; рукоделие; время, посвященное себе – преобразили когда-то тоскующего человека.

 

 

«Дом Радужного Детства» — это помощь не только ребенку, но и его маме.

 

«Дом Радужного Детства» — это детский хоспис, созданный и работающий на пожертвования. Государство не участвует в развитии этого проекта. Но поучаствуйте вы!

 

Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего предновогоднего подарка тяжелобольным детям | например РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Нам было жарко. Нас покусали букашки. И мы хотели спать. Но дети – прежде всего!

Каждую среду детская выездная паллиативная служба снаряжается в долгую поездку за город по деревням и районам Омской области

Подробнее 07 августа 2019 года

«Дом Радужного Детства» — островок Европы в недрах России

Большой, исчерпывающий материал о первом годе работы единственного в России детского хосписа европейского формата «Дом Радужного Детства»

Подробнее 15 января 2020 года

Дети, поцелованные Богом

На долю мам неизлечимо больных детей выпадает много испытаний. Не все справляются. Мамы, приезжающие с ребятишками в «Дом радужного детства» имеют за плечами огромный опыт. Для них важно дать ребенку лучшую жизнь и они стараются сделать для этого возможное и невозможное.

Подробнее 28 августа 2020 года