«Мой ребенок может больше, чем мне казалось!»

 

У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром.

Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное – постоянные занятия, сохранение и приобретение новых моторных и социально-психологических навыков.

Шесть лет назад Алисе диагностировали сопутствующее заболевание — эпилепсию. Консультирующий врач категорически запретил реабилитационные процедуры, даже несмотря на то, что больше года у девочки ремиссия.

«Все эти годы нам не хватало квалифицированного специалиста, который бы нам в деталях объяснил, что делать, — грустно рассказывает мама. – Если бы мы начали заниматься еще тогда, возможно сейчас были бы совсем другие результаты…»

В 2020 году «Радуга» открывала сбор средств на коляску и курс реабилитации для Алисы.

Ехать в хоспис было страшно исключительно по техническим причинам. С тяжёлым заболеванием достаточно тяжело перенести дорогу. Но всё сложилось! И, как говорит мама, это того стоило.

В «Доме радужного детства» их ждала бригада узкоспециализированных специалистов: ортопед, логопед, стоматолог и многие другие.

«Они объяснили больше, чем мы ожидали. Рассказали вещи, которые, казалось бы, были очевидны, но раньше мы их не замечали. На очень многое нам буквально открыли глаза!»

В «Доме радужного детства» мама впервые осознала, что её Алиса различает цвета. Если задавать ей вопросы и показывать цветные карточки, то ребёнок указывает на свой выбор глазами.

Была разработана индивидуальная программа занятий и процедур, благодаря которым Алиса начинает понемногу опираться на руки. Пока ещё очень слабо и непривычно, но очень старательно.

Существенно помогли логопед и стоматолог. Достоинства такой процедуры как тейпирование тоже оценили практически сразу: у Алисы сократилось слюнотечение.

«Наверное, первое, что я сделаю дома – это куплю тейпы!» — с энтузиазмом делится мама.

Теперь у семьи есть понимание, цель и, главное, надежда. Надежда, конечно, не на выздоровление, а на то, что всё не так печально, как казалось раньше.

Теперь семья точно знает: их маленькая девочка способна на очень многое!

 

Детский хоспис работает, только, благодаря вашим пожертвованиям!

Помочь «Дому радужного детства» просто.

Отправьте СМС со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования на короткий номер 3434.

Или совершите пожертвование на сайте: https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/

Для нас важна каждая сумма!

Душевная терапия

Когда попадаешь сюда, наступает душевный покой. В «Доме Радужного Детства» помощь оказывают не только детям. Для мамы здесь проводят душевную терапию…

Подробнее 23 декабря 2019 года

Движение «Волонтеры Трансойла» подарило праздник детям хосписа «Дом Радужного Детства»

Огромную помощь в организации праздника в «Доме Радужного Детства» для детей и их родителей оказали члены движения «Волонтеры Трансойла».

Подробнее 26 декабря 2019 года

Ни слез, ни соплей

… Женя попал домой только спустя семь месяцев после рождения

Подробнее 22 июля 2019 года
Подписаться на рассылку