«Мой ребенок может больше, чем мне казалось!»

 

У Алисы всегда очень внимательный взгляд — сосредоточенный, — особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы — практически единственное средство взаимодействия с миром.

Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное – постоянные занятия, сохранение и приобретение новых моторных и социально-психологических навыков.

Шесть лет назад Алисе диагностировали сопутствующее заболевание — эпилепсию. Консультирующий врач категорически запретил реабилитационные процедуры, даже несмотря на то, что больше года у девочки ремиссия.

«Все эти годы нам не хватало квалифицированного специалиста, который бы нам в деталях объяснил, что делать, — грустно рассказывает мама. – Если бы мы начали заниматься еще тогда, возможно сейчас были бы совсем другие результаты…»

В 2020 году «Радуга» открывала сбор средств на коляску и курс реабилитации для Алисы.

Ехать в хоспис было страшно исключительно по техническим причинам. С тяжёлым заболеванием достаточно тяжело перенести дорогу. Но всё сложилось! И, как говорит мама, это того стоило.

В «Доме радужного детства» их ждала бригада узкоспециализированных специалистов: ортопед, логопед, стоматолог и многие другие.

«Они объяснили больше, чем мы ожидали. Рассказали вещи, которые, казалось бы, были очевидны, но раньше мы их не замечали. На очень многое нам буквально открыли глаза!»

В «Доме радужного детства» мама впервые осознала, что её Алиса различает цвета. Если задавать ей вопросы и показывать цветные карточки, то ребёнок указывает на свой выбор глазами.

Была разработана индивидуальная программа занятий и процедур, благодаря которым Алиса начинает понемногу опираться на руки. Пока ещё очень слабо и непривычно, но очень старательно.

Существенно помогли логопед и стоматолог. Достоинства такой процедуры как тейпирование тоже оценили практически сразу: у Алисы сократилось слюнотечение.

«Наверное, первое, что я сделаю дома – это куплю тейпы!» — с энтузиазмом делится мама.

Теперь у семьи есть понимание, цель и, главное, надежда. Надежда, конечно, не на выздоровление, а на то, что всё не так печально, как казалось раньше.

Теперь семья точно знает: их маленькая девочка способна на очень многое!

 

Детский хоспис работает, только, благодаря вашим пожертвованиям!

Помочь «Дому радужного детства» просто.

Отправьте СМС со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования на короткий номер 3434.

Или совершите пожертвование на сайте: https://hospice-raduga.ru/hochu-pomoch/

Для нас важна каждая сумма!

Красивая витрина

Долгое путешествие в самое сердце Сибири. Детская выездная паллиативная служба «Радуги» в Муромцевском районе…
(ЧАСТЬ 2)

Подробнее 12 февраля 2020 года

Закончился первый заезд в новом году

4 недели пролетели как один миг. Детки все тяжелые.Их недуг не позволяет им нормально есть, спать, гулять, жить. Их мамы, бабушки, и даже папа, показали нам свой неимоверный героизм. С первых дней работы с этими семьями мы понимали, что работы нужно будет много. Ведь они все прошли уже множество врачей и больниц, много реабилитационных центров. […]

Подробнее 15 февраля 2021 года

По лестнице в небоскрёбе: две недели в детском хосписе

К приближающемуся дню рождения «Дома радужного детства» — история о том, как журналист две недели проработал волонтером в детском хосписе. Часть первая.

Подробнее 14 апреля 2020 года