Дрейф на диване
«Спрашивают меня постоянно, чего это я его везде таскаю. Вот уж их не спросила. Надо – вот и таскаю».
Врачи говорят Надежде – помочь не можем. Не таскайте. Он безнадежен.
«Я уже хотела взять палку и по лицу им заехать», – рассказывает женщина.
Ее сыну Ярославу 9 лет. У мальчика с рождения ДЦП, тетрапарез и эпилепсия. Это значит, что ребенок не может ходить и почти не двигается, а порой его сковывают судороги, которые уничтожают клетки мозга. К счастью, приступов не было уже 4 года, по словам мамы, но полностью исцелить от эпилепсии нельзя. Только постоянный прием противосудорожных препаратов препятствует возникновению приступов.
«А можно вопрос? Нескромный. Вот врачи мне вопрос задают странный. И я не знаю, как на него реагировать. Спрашивают – а вы знаете, что такие дети долго не живут?»
Надежда живет в постоянной тоске, оттого что не видит во врачах понимания.
Женщина сидит на диване с сыном. Поддерживает его одной рукой. Другой – подносит ложку с кашей ко рту Ярика. Тот с трудом, но проглатывает. Пока мальчик на это способен. Многие дети с таким диагнозом в его возрасте уже получают пищу через трубку.
Кажется, будто Надежда с сыном на этом диване дрейфуют, окруженные бескрайним морем. И приткнуться к берегу им не суждено.
«К нам уже приходила паллиативная служба. Пока ничего не сделали. Просто внесли данные о болезни да записали нужды. Большего ничего не было».
В Омске паллиативные службы работают на базе пяти поликлиник. Но проблема в том, что функционировать они начали только с этого года. Только месяц. Один месяц дети с неизлечимыми диагнозами могут получать помощь от государства бесплатно. За месяц еще ничего не отлажено. И придется очень долго ждать того момента, когда паллиатив в России расправит плечи и действительно принесет свои плоды.
БЦ «Радуга» занимается паллиативной помощью уже 3 года. В 2016 году врачи и общественность в один голос заявляли: «Что вы делаете? Зачем? Эти дети безнадежны. Как им помочь? Только время тратить, все равно умрут». И умирали. В муках. Голодные, истощенные. Умирали от удушья, от шока. А вокруг их родители только и слышали: «Ваш ребенок неизлечим. Помочь ничем не можем. Освободите кабинет». И в слезах мамы уходили. Коротать дни и ночи у кровати с сыном или дочерью. В одиночестве. Без поддержки и помощи.
Паллиативная медицина очень важна. Да, эти дети не живут долго. Да, они умрут. Да! Да! И еще раз да! Но почему эти дети должны умирать в муках? Почему родители должны смотреть на своих задыхающихся чад и рыдать в голос в истерике, из-за того что не в состоянии как-то это исправить.
В Европе паллиативная помощь – это обыденность. Если европейцу показать то, в каких условиях у нас выживают неизлечимые дети – у него встанут волосы дыбом и он просто не поверит, что такое может быть.
В этом году на развитие паллиативной медицины выделено 5 млрд. рублей. Остается только надеяться, что это первый шаг к тому, чтобы в будущем дети не умирали в муках и жили отведенный им срок в уюте и комфорте рядом с любящими родителями.
А пока паллиативная медицина, обеспеченная государством, в зачаточном состоянии, остается надеяться только на себя. Благотворительный центр «Радуга» ежедневно помогает нуждающимся детям. Собираем деньги на операции и анализы, обеспечиваем расходниками и специальным питанием. Стоит это колоссальных денег. Помочь проекту паллиативной помощи вы можете уже сейчас.
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Это победа! Для подопечных «Дома радужного детства» даже маленький успех очень цене
Неизлечимо больным детям бесконечно трудно в жизни. То, что многим даётся без труда: самостоятельно сидеть, ходить, кушать, держа в руке ложку или вилку, говорить, одеваться – всё то, что обычные люди совершают, не задумываясь, детям с особенностями здоровья достаётся потом и кровью. Для многих из них какие-то действия так и остаются недостижимыми, так как заболевания, […]
Восемь детей. Нищета и собаки
Воистину, счастье каждому своё. Восемь – это много, и даже не на такой скромной жилплощади. Тут же кажется, что дети везде.
Детская выездная паллиативная служба в Черлакском районе омской области.
Почти 100 километров, два часа пути на машине по заснеженным дорогам. Команду выездной паллиативной службы «Дома радужного детства» в больших и маленьких деревеньках ждут маленькие подопечные. Выезжать в районы всегда тяжелее. Не потому, что далеко и долго, а потому что условий и возможностей у тяжело больных детей здесь гораздо меньше. А значит растерянные глаза мам […]
