Неметафорически встать на ноги

— Это детская подростковая болезнь.

— То есть, когда он вырастет, он станет здоровым?

— Нет. Вы не поняли. Это детская подростковая болезнь. То есть ваш сын не доживет до взрослой жизни.

 

Сознание Гульнары отказывается воспринимать эти слова.

 

«Я хочу его вылечить. Это цель всей моей жизни. Хочу, чтобы он в школу пошел. Но как он сейчас пойдет? Я боюсь, что его будут дразнить, пинать. Я так надеялась, что вылечу его до школы. Но у меня не получилось».

 

У Дамира Турсункова редкое генетическое заболевание. Его организм не усваивает кальций и фосфор – элементы, необходимые для формирования костей. Из-за этого его кости пористы. Под весом постоянно растущего тела они искривляются. Сейчас ноги мальчика идут дугой. Он постоянно ходит в лангетах, ортопедических приспособлениях, которые препятствуют искривлению конечностей.

 

 

Двое старших детей Гульнары уже встали на ноги и имеют свои семьи. А еще помогают младшему брату тоже стоять на ногах. Но уже не метафорически. Гульнара возит Дамира по всей стране, выискивая специалистов и новые методики лечения. Ездили и на Алтай. Старший брат брал Дамира на спину и нес его на вершину, чтобы тот подышал свежим горным воздухом.

 

«Я сама везде с ним езжу. Я за рулем. Муж постоянно на работе пропадает. Просыпается в четыре утра. В 4:30 его уже нет. Как-то ехали на соляное озеро. Как всегда Дамир на переднем сидении. Не пристегнут, потому что он не может долго сидеть в таком положении – ему больно. Меня остановил постовой. Хотел оштрафовать. Но, когда услышал, что сына лечиться везу, – отпустил».

 

Дамир растет маленьким разбойником. За поясом  у него игрушечный нож, который он частенько достает как будто бы невзначай и многозначительно рассматривает. Ему не сидится на месте. Все время ему хочется быть в движении. Несмотря на жесткие лангеты, которые сковывают движения, Дамир носится туда-сюда по дому, увлеченный игрой. Хочет наконец оказаться в школе. Детский сад уже упущен… Дамиру шесть лет.

 

Мы приехали в составе детской выездной паллиативной службы. Медсестра, социальный работник, журналист. Смотрим выписки, узнаем диагноз. Мама с жаром рассказывает о поездках по стране в поисках лечения – ездили туда, ездили сюда, там нас обворачивали полотенцами, там нас обмазывали специальной грязью – а на лице Юлии Зулиной, медсестры службы, тяжесть и тоска – нужно как-то объявить маме, что болезнь сына неизлечима…

 

 

 

Пробует раз. Пробует два. Но в ответ только очередная история Гульнары – мы ездили туда-то, нам делали то-то, я мечтаю его вылечить, я все для этого делаю.

 

Юлия пробует снова. И снова же Гульнара не слышит.

 

В какой-то момент плачут обе.

 

«Ох… а я-то всегда надеялась, что он… станет здоровым. Что в школу пойдет. Я надеялась. Я его везде возила».

 

Проблему Дамира пока невозможно решить. Она кроется в глубине его генов, которые запрограммировали организм мальчика игнорировать кальций, который поступает из пищи и лекарств. Сколько бы Дамир его не потреблял, усваиваться он не будет. Следовательно, и кости нормально формироваться не смогут. Деформация будет лишь прогрессировать…

 

 

Гульнара рассказывает, что узнала о «Радуге» по телевизору. Лишь услышав, что центр помогает семьям в лечении тяжелобольных детей и абилитирует их, тут же стала звонить.

 

Уходили из семьи со смешанными чувствами. За столько лет уже должны были бы привыкнуть к тому, что подчас все бесполезно – генетика не лечится. Да вот только когда лицом к лицу встречаешься с этой безнадегой – все равно тяжко.

 

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

В России праздники — это катастрофа

Помощь нужна тяжелобольным детям. Помощь нужна мамам.

Подробнее 23 августа 2019 года

«Когда мы поедем домой?»

Не всем нравится быть в «Доме радужного детства». Саша Афонин очень хочет домой. Его утомили занятия с реабилитологом.

Подробнее 25 апреля 2019 года

#Жизнь_обман

Нам были нужны две простыни. Прозрачный скотч и черный маркер. Пять листов А4 и фикус в горшке.

Подробнее 30 ноября 2019 года