Не одни
Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и ребенка. Вместе решить, в каком направлении двигаться. Провести медицинский осмотр, сделать на месте ЭКГ. Если требуется — пригласить на реабилитацию в «Дом радужного детства».
Напомнить о том, что они не одни.
«Никита поет очень хорошо, — с гордостью говорит мама. – У нас в деревне есть один исполнитель, тоже колясочник, но он везде был, и в Москве, и в Санкт Петербурге, и даже заграницу приглашали. Он Никиту звал у нас тут на мероприятии вместе выступать. Только Никита отказался».
«Почему же?»
Никита отводит глаза:
«Стыдно. Это же на сцене. Смотреть будут».
Никите 14 лет – переходный возраст и очень много упрямства. Упрямства и стеснительности. И за широкой улыбкой он прячет неловкость.
Как многие дети – он неохотно говорит о школе. И как любой ребенок – тянется к теплу и участию.
У Никиты тяжелая форма ДЦП, он не может ходить и долго сидеть ему тяжело.
Для «Радуги» он давний подопечный. В 2019 году проходил реабилитацию в «Доме радужного детства». Но три с половиной недели отдыха, плотных занятий и психологической работы пролетают удивительно быстро, и семьи возвращаются домой – к быту, хозяйству, проблемам.
По телефону, даже несмотря на то, что семьи подопечных рады звонкам «Радуги», как старым друзьям, обо всем не расскажешь и не узнаешь. Зачастую родителям сложно так сразу сообразить нужды и потребности. Поэтому детская выездная паллиативная служба старается выезжать к своим подопечным лично и по возможности регулярно.
После хосписа посещение большинства процедур для Никиты недоступно чисто территориально – семья живет в деревне. Даже поехать в город, записаться на лечебную физкультуру, физио или бассейн в больницу – целая проблема. Раньше ездили на массаж в районный центр, но сейчас массажиста нет даже там. Готовят нового, но, когда он начнет принимать – непонятно. Коляску от ФСС ждали шесть лет.
«За это время успели получить ее от «Радуги», а еще одну купили сами. А когда коляска пришла от ФСС, оказалось, что она катастрофически мала».
Никиту пригласили на еще один курс реабилитации в «Дом радужного детства», но иногда тяжелобольной ребенок ждет самой малости. Он ждет, что ему напомнят — он, упрямый и улыбчивый, такой же ребенок, как все. Что ему нечего стыдиться и не стоит бояться мира.
«Дом радужного детства» сияет от улыбок и детского смеха
Идёт третья неделя реабилитации в «Доме радужного детства». Дни у ребятишек очень насыщенные – они расписаны буквально по минутам: массаж, АФК, физиопроцедуры, бассейн, канистерапия, солевая пещера, кислородный коктейль и многое другое. ☀️ Мамы радуются результатам. Так, у Алёши стали сильнее руки, Захар стал более активным, а Ванюша, наоборот, спокойным, учится самостоятельно садиться. Незнакомые специалисты, стали […]
Андрей Неридный набежал для «Дома радужного детства» 1200 километров
В понедельник, 6 июля, наш замечательный волонтер Андрей Неридный закончил свой забег по Золотому кольцу в рамках Всероссийской акции «Набегу добро». За три недели Андрей побывал в Юрьев-Польском, Переяславль-Залесском, Ростове, Ярославле, Костроме, Иваново, Муроме и финишировал в Нижнем Новгороде. В каждом городе волонтера встречали представители средств массовой информации. Участник забега рассказывал об акции, привлекая в […]
Финишная прямая на пути к новым победам
Осталось решение лишь одной задачи, и центр социальной адаптации распахнёт свои двери!