Не одни

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и ребенка. Вместе решить, в каком направлении двигаться. Провести медицинский осмотр, сделать на месте ЭКГ. Если требуется — пригласить на реабилитацию в «Дом радужного детства».

Напомнить о том, что они не одни.

«Никита поет очень хорошо, — с гордостью говорит мама. – У нас в деревне есть один исполнитель, тоже колясочник, но он везде был, и в Москве, и в Санкт Петербурге, и даже заграницу приглашали. Он Никиту звал у нас тут на мероприятии вместе выступать. Только Никита отказался».

«Почему же?»

Никита отводит глаза:
«Стыдно. Это же на сцене. Смотреть будут».
Никите 14 лет – переходный возраст и очень много упрямства. Упрямства и стеснительности. И за широкой улыбкой он прячет неловкость.

Как многие дети – он неохотно говорит о школе. И как любой ребенок – тянется к теплу и участию.
У Никиты тяжелая форма ДЦП, он не может ходить и долго сидеть ему тяжело.

Для «Радуги» он давний подопечный. В 2019 году проходил реабилитацию в «Доме радужного детства». Но три с половиной недели отдыха, плотных занятий и психологической работы пролетают удивительно быстро, и семьи возвращаются домой – к быту, хозяйству, проблемам.

По телефону, даже несмотря на то, что семьи подопечных рады звонкам «Радуги», как старым друзьям, обо всем не расскажешь и не узнаешь. Зачастую родителям сложно так сразу сообразить нужды и потребности. Поэтому детская выездная паллиативная служба старается выезжать к своим подопечным лично и по возможности регулярно.

После хосписа посещение большинства процедур для Никиты недоступно чисто территориально – семья живет в деревне. Даже поехать в город, записаться на лечебную физкультуру, физио или бассейн в больницу – целая проблема. Раньше ездили на массаж в районный центр, но сейчас массажиста нет даже там. Готовят нового, но, когда он начнет принимать – непонятно. Коляску от ФСС ждали шесть лет.
«За это время успели получить ее от «Радуги», а еще одну купили сами. А когда коляска пришла от ФСС, оказалось, что она катастрофически мала».

Никиту пригласили на еще один курс реабилитации в «Дом радужного детства», но иногда тяжелобольной ребенок ждет самой малости. Он ждет, что ему напомнят — он, упрямый и улыбчивый, такой же ребенок, как все. Что ему нечего стыдиться и не стоит бояться мира.

Итоги: смех, слезы и шаги

В «Доме радужного детства» закончился первый заезд

Подробнее 07 мая 2019 года

Дети второго заезда в «Доме радужного детства»

Почти все диагнозы, с которыми дети приходят в «Дом радужного детства» – неизлечимые, большая их часть – ДЦП разной степени тяжести. «Дом радужного детства» — хоспис, но приходят в него, вопреки бытующему мнению, не умирать, а научиться жить. Это не про безвыходность, а про стремление двигаться вперед. Маленький Костя капризничает, возмущается на инструктора адаптивной физкультуры, […]

Подробнее 09 марта 2021 года

Счастливые дети и благодарные родители

Вот и подошел к завершению четвертый сезон в «Доме радужного детства». Для неизлечимо больных детей и их родителей это были счастливые четыре недели после карантина. Месяц пролетел как один миг.

Подробнее 04 сентября 2020 года
Подписаться на рассылку