Не одни

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и ребенка. Вместе решить, в каком направлении двигаться. Провести медицинский осмотр, сделать на месте ЭКГ. Если требуется — пригласить на реабилитацию в «Дом радужного детства».

Напомнить о том, что они не одни.

«Никита поет очень хорошо, — с гордостью говорит мама. – У нас в деревне есть один исполнитель, тоже колясочник, но он везде был, и в Москве, и в Санкт Петербурге, и даже заграницу приглашали. Он Никиту звал у нас тут на мероприятии вместе выступать. Только Никита отказался».

«Почему же?»

Никита отводит глаза:
«Стыдно. Это же на сцене. Смотреть будут».
Никите 14 лет – переходный возраст и очень много упрямства. Упрямства и стеснительности. И за широкой улыбкой он прячет неловкость.

Как многие дети – он неохотно говорит о школе. И как любой ребенок – тянется к теплу и участию.
У Никиты тяжелая форма ДЦП, он не может ходить и долго сидеть ему тяжело.

Для «Радуги» он давний подопечный. В 2019 году проходил реабилитацию в «Доме радужного детства». Но три с половиной недели отдыха, плотных занятий и психологической работы пролетают удивительно быстро, и семьи возвращаются домой – к быту, хозяйству, проблемам.

По телефону, даже несмотря на то, что семьи подопечных рады звонкам «Радуги», как старым друзьям, обо всем не расскажешь и не узнаешь. Зачастую родителям сложно так сразу сообразить нужды и потребности. Поэтому детская выездная паллиативная служба старается выезжать к своим подопечным лично и по возможности регулярно.

После хосписа посещение большинства процедур для Никиты недоступно чисто территориально – семья живет в деревне. Даже поехать в город, записаться на лечебную физкультуру, физио или бассейн в больницу – целая проблема. Раньше ездили на массаж в районный центр, но сейчас массажиста нет даже там. Готовят нового, но, когда он начнет принимать – непонятно. Коляску от ФСС ждали шесть лет.
«За это время успели получить ее от «Радуги», а еще одну купили сами. А когда коляска пришла от ФСС, оказалось, что она катастрофически мала».

Никиту пригласили на еще один курс реабилитации в «Дом радужного детства», но иногда тяжелобольной ребенок ждет самой малости. Он ждет, что ему напомнят — он, упрямый и улыбчивый, такой же ребенок, как все. Что ему нечего стыдиться и не стоит бояться мира.

Год, наполненный смыслом. Каким оказался 2020-й для «Дома радужного детства»?

Вот и заканчивается 2020-й год. Совсем скоро бой курантов ознаменует начало нового, 2021-го, года, откроет дорогу новым надеждам, планам и целям. Несмотря на пандемию, мы не сидели без работы – оказывали помощь подопечным и их семьям, которых по региону более 600, и их количество продолжает расти. Наша паллиативная служба регулярно выезжает в районы области к […]

Подробнее 31 декабря 2020 года

Маленькие большие планы

В «Доме Радужного Детства» истекла первая неделя терапии у детей. Какие выводы сделали специалисты о состоянии детей — читайте в материале

Подробнее 18 января 2020 года

Еще два месяца: а что дальше?…

Саше Афонину совсем скоро 18 лет. Он станет взрослым, самостоятельным, но только по паспорту. Он живет с мамой. Никого, кроме друг друга у них нет. Живут на десятом этаже в доме, где лифт доходит только до девятого. Целый пролет по ступеням, с тяжеленной коляской и уже немаленьким ребенком, маме не под силу. Они почти не […]

Подробнее 26 февраля 2021 года