Не одни

Детская выездная паллиативная служба может везти в семьи расходные гигиенические материалы, питание, оборудование, другие необходимые материалы. Но не менее важная задача – отследить состояние подопечных, динамику, увидеть семью своими глазами. Увидеть те проблемы, о которых они даже сами не говорят, быть может стесняясь, а быть может просто к ним привыкнув. Всколыхнуть, взбодрить и родителей, и ребенка. Вместе решить, в каком направлении двигаться. Провести медицинский осмотр, сделать на месте ЭКГ. Если требуется — пригласить на реабилитацию в «Дом радужного детства».

Напомнить о том, что они не одни.

«Никита поет очень хорошо, — с гордостью говорит мама. – У нас в деревне есть один исполнитель, тоже колясочник, но он везде был, и в Москве, и в Санкт Петербурге, и даже заграницу приглашали. Он Никиту звал у нас тут на мероприятии вместе выступать. Только Никита отказался».

«Почему же?»

Никита отводит глаза:
«Стыдно. Это же на сцене. Смотреть будут».
Никите 14 лет – переходный возраст и очень много упрямства. Упрямства и стеснительности. И за широкой улыбкой он прячет неловкость.

Как многие дети – он неохотно говорит о школе. И как любой ребенок – тянется к теплу и участию.
У Никиты тяжелая форма ДЦП, он не может ходить и долго сидеть ему тяжело.

Для «Радуги» он давний подопечный. В 2019 году проходил реабилитацию в «Доме радужного детства». Но три с половиной недели отдыха, плотных занятий и психологической работы пролетают удивительно быстро, и семьи возвращаются домой – к быту, хозяйству, проблемам.

По телефону, даже несмотря на то, что семьи подопечных рады звонкам «Радуги», как старым друзьям, обо всем не расскажешь и не узнаешь. Зачастую родителям сложно так сразу сообразить нужды и потребности. Поэтому детская выездная паллиативная служба старается выезжать к своим подопечным лично и по возможности регулярно.

После хосписа посещение большинства процедур для Никиты недоступно чисто территориально – семья живет в деревне. Даже поехать в город, записаться на лечебную физкультуру, физио или бассейн в больницу – целая проблема. Раньше ездили на массаж в районный центр, но сейчас массажиста нет даже там. Готовят нового, но, когда он начнет принимать – непонятно. Коляску от ФСС ждали шесть лет.
«За это время успели получить ее от «Радуги», а еще одну купили сами. А когда коляска пришла от ФСС, оказалось, что она катастрофически мала».

Никиту пригласили на еще один курс реабилитации в «Дом радужного детства», но иногда тяжелобольной ребенок ждет самой малости. Он ждет, что ему напомнят — он, упрямый и улыбчивый, такой же ребенок, как все. Что ему нечего стыдиться и не стоит бояться мира.

Консилиум — то, с чего начинается работа с каждым ребёнком в «Дома радужного детства».

Здесь родители выпускают наружу давно сдерживаемые слезы, рассказывают свои истории, делятся тайнами и надеждами, которые порой не доверяют даже врачам. И очень часто впервые начинают верить, что они не одни. Год назад, когда Дамир впервые оказался в «Доме радужного детства» все удивились. Зачем он здесь? Его туторы, такие же колесом как сами ноги, только усугубляли, […]

Подробнее 16 марта 2021 года

Загляните к нам!

Совсем забыли рассказать — недавно мы создали аккаунты в facebook и instagram, следить за нашей работой и узнавать новости теперь еще легче.

Подробнее 08 апреля 2019 года

Важные гости в «Доме Радужного Детства»

На первой неделе пребывания в Доме радужного детства начались консультации узкоспециализированных врачей. Первыми приемы провели ортопед Коробейников Владимир Владимирович и гастроэнтеролог Казанцева Ольга Федоровна. Первые пара дней в реабилитационном центре Дом радужного детства проходят для гостей в знакомстве и привыкании. Только потом начинаются занятия, процедуры, а также консультации узкоспециализированных специалистов, призванных оценить состояние ребенка и […]

Подробнее 18 февраля 2021 года