Не умея болеть

 

Что значит для пятилетнего ребенка – быть ограниченным в своих передвижениях и играх, хотя еще совсем недавно, полтора года назад, он не знал забот и препятствий?

Болезнь Пертеса у Василисы выявили, когда ей было три года. Девочка сперва начала жаловаться на боль в ноге, затем хромать.

Болезнь Пертеса развивается в результате нарушения кровоснабжения головки бедра и как следствие – омертвение костной ткани и потеря нормальной прочности. Как правило, ей болеют дети с врожденной предрасположенностью, от 4 до 14 лет. Василисе повезло – ее заболевание выявили на ранней стадии. Тем не менее, единственное лечение на данный момент — это операции и долгие реабилитации.

Сейчас Василисе противопоказаны нагрузки на больную ногу. Нельзя на нее наступать, иначе и без того мягкий сустав раскрошиться окончательно. Передвигается девочка на костылях. Ворчит, порой капризничает, но слушается маму. Мама строга и с ней не забалуешь.

Своенравный, энергичный ребенок. Для нее настоящее мучение — необходимость сдерживать себя, хотя так много хочется узнать, успеть и догнать.

Больше всего на свете Василиса любит подвижные игры. Любит догонялки и игры с мячом. Вернее – любила, до того, как поставили диагноз. Теперь все это для нее под запретом.

Очень любит игрушечные домики, в которые можно спрятаться. Домики из подушек, пледов, даже картонных коробок. Домик – один из немногих способов на время удержать ее на месте.

Василиса не осознает и не умеет болеть. Какая может быть болезнь, если впереди столько интересного, нового? Того, что можно потрогать, пощупать, познакомиться и, возможно, поиграть.

Всего год назад самым серьезным ее заболеванием была простуда.

Теперь каждый ее неловкий шаг – это опасность.

«Дом радужного детства»: реабилитация глазами родителей

Практически половина ребят, которые побывали в хосписе в минувшем августовском заезде, — это дети, страдающие миодистрофией Дюшенна. Они приехали на реабилитацию в «Дом радужного детства», чтобы их родители узнали больше о заболевании и смогли помочь своим сыновьям прожить дольше и лучше. Впрочем, в этом материале своими впечатлениями от заезда делятся и те мамы, чьи дети страдают ДЦП.

Подробнее 27 сентября 2022 года

И спала пелена…

Об огромных успехах детей в «Доме Радужного Детства»

Подробнее 22 октября 2019 года

День открытых дверей в «Доме Радужного Детства»

5 октября состоится масштабная экскурсия в «Доме Радужного Детства» для всех!

Подробнее 23 сентября 2019 года
Подписаться на рассылку