Ни слез, ни соплей

Очередная история мамы и ее малыша из «Дома Радужного Детства»: Любовь Бачеева и малыш Женя

 

 

Люба узнала о своей беременности в День матери. Символично. Все, как принято: встала на учет, сдала анализы, прошла осмотры врачей. В итоге — ни токсикоза, ни патологий. Спокойная, Люба ходила на явки, просто ожидая появление сына или дочери…

А потом: 29-ая неделя. Очередная явка. Врач слушает живот — так анализируется сердцебиение ребенка. Прослушивается плохо. Во взгляде доктора над маской возникло сомнение. Вызвали второго гинеколога. Пришли к выводу, что вполне возможна брадикардия — патология сердечной мышцы, при которой пульс снижен. Диагноз подтвердился на УЗИ.

 

«Врачи сказали мне, что лучше оформиться и лечь в стационар — рассказывает Люба. — Потому что это не шутки, как они выразились».

 

В стационаре обследования показали, что ребенок задыхается в утробе. Причиной тому – нулевой кровоток. Следовало экстренно делать кесарево сечение.

Наркоз в спину, чтобы слышать. Прооперировали. Звук детского крика. Вдох: осознание втекло в голову – ребенок жив! Увезли в реанимацию. Люба была оглушена таким бешеным ритмом, с каким события проносились мимо нее.

На следующий день Любе разрешили взглянуть на своего малыша. Реанимация. Аппарат искусственной вентиляции легких тянется длинной трубкой от тельца мальчика. Мигают лампочки. Из-за множества проводов Женю едва можно разглядеть…

 

 

Слезы.

 

На третий день после рождения Женю забрали в ГНЦ. Вечером по телефону Любе сообщили, что у сына кровоизлияние головного мозга. Состояние тяжелое…

 

«В роддоме я пролежала до 18-го числа. Меня выписали. И на следующий день я поехала в ГНЦ, пришла к Жене. Постояла с ним, подержала за руку. Пошла к врачу. Он мне сказал, что мальчик очень тяжелый, что кровоизлияние 3 степени из 4-ех. Прогнозы врачей: либо он умрет, либо вырастит глубоким инвалидом. Я вышла от врача вся в слезах. Не знаю, как быть дальше. Естественно тогда я думала «почему я? За что?». Я тогда считала, что я одна такая, у которой ребенок инвалид, потому что никогда не сталкивалась с этим».

 

Первое, что Люба сделала, выйдя из кабинета врача, – позвонила маме. Трясутся губы, слезы льются. Люба еле выговаривает в трубку слова, описывая ситуацию. На другом конце – тоже дрожь и рыдания.

Люба каждый день или звонила в ГНЦ, или приезжала сама. И каждый день одно и то же — состояние стабильно тяжелое. Через две недели Женю перевели в Областную больницу из-за перитонита тяжелой 4-ой степени. Простыми словами это значит, что в кишечнике образовалась дыра, через которую в брюшную полость попадает еда и кал. С таким диагнозом 80% не выживают.

 

«В этот же день я приехала к малышу в областную больницу. Его как раз готовили к операции. Врач сразу предупредил, что гарантии на то, что он выживет, нет. Но ребенок выжил. Язву зашили и еще вырезали аппендикс, потому что он уже сгнил. Жене вывели кишечник наружу, чтобы в прооперированную часть ничего не попадало. Он ходил в калоприемник примерно месяца два. При этом у него гидроцефалия, росла голова. Ему ставили нейрохирурги дренаж, чтобы жидкость выходила наружу, а она была кровяная. Малыш лежал с трубкой из головы. В течение 42 дней Женя был на искусственной вентиляции легких. Врачи посоветовали, чтобы избежать пневмонии, поставить трахеостому».

 

Спустя два месяца Женю перевели в нейрохирургию.

 

«Вы будете забирать сына домой?» — спрашивали врачи.

 

Но мальчика мучили апноэ, ночные остановки дыхания. Самостоятельно должный уход Люба обеспечить не могла. Поэтому приняла решение поместить сына в хоспис.

 

«В хосписном отделении мне сообщили, что ребенку осталось жить месяц. Потому что мозг погиб. Опять слезы. Навещала его каждый день. Однажды пришла, вижу — из носа сопли бегут. Подумала — заболел. Но оказалось, что это из-за кормления через назальный зонд, как мне сказала медсестра. На тот момент Жене уже сняли трахеостому. Для меня это стало чудом…»

 

 

«В один из дней я решила посидеть с Женей еще 15 минут и уже пойти домой. За 5 минут до ухода я смотрела на сына, и мне стало казаться, что он фиолетовый, у него стали синеть губы. И как волной стало накрывать остальные части тела сверху вниз. Он не дышал. Я стала кричать медсестру, она подбежала, стала его трясти. Он кричал буквально секунду и снова стал синеть. Она побежала за заведующим и сказала мне не переставать его трясти. У него произошла очередная остановка дыхания…»

 

Перевели снова в нейрохирургию. Обнаружили двустороннюю пневмонию. Забился шунт в голове, выводящий жидкость. В реанимацию маму не пускают. Люба рвалась к сыну. Умоляла врачей. Все же согласились…

Врачи сказали, что за малышом нужно понаблюдать пару дней и разрешили Любе лечь вместе с Женей. Для матери это стало настоящим счастьем. Наконец-то она сможет подержать свою кроху на руках. Приласкать, исцеловать всего…

… Женя попал домой только спустя семь месяцев после рождения. Столько слез выплакано.

Потом начались бесконечные операции. То шунт забьется, то киста образуется. Жене сейчас всего три года, но ребенок уже перенес 23 операции…

 

 

«Вспоминаю с дрожью одну майскую ночь. Тогда случилась одна из последних операций. Женя начал плакать. Просто ревет-ревет-ревет. Я ничего понять не могу. Голова кругом. Всю трясет от страха. Написала заведующему тюменской больницы. Благо, ответил… Сказал, нужно срочно везти Женю к ним на обследования. И вот — ночь. Ребенок в истерике. Я не знаю, что мне делать. Где искать машину. Билетов на поезд нет. Ничего нет. Слезы текут. Выручила подруга. Ее муж подорвался и повез нас тут же в Тюмень. Прилетаю в больницу. Вскоре заведующий приехал — в свой выходной прооперировал Женю».

«В таком темпе вот живем уже три года. Не продохнуть. Постоянный стресс. За это время я не посмотрела до конца ни одного фильма. Постоянно или дежуришь у кровати Женьки, или пытаешься выспаться, чтоб совсем с ума не сойти от усталости».

«За это время я впервые отдохнула вот при помощи «Радуги» в «Доме Радужного Детства». Я в другом мире оказалась. В мире, где я могу доверить кому-то своего ребенка и уделить время себе. Я уже и забыла, что так может быть».

 

 

«Сейчас уже нет слез и соплей. Я уже смирилась с этой ситуацией. Поэтому живем и радуемся жизни. У Жени, пусть медленные, но прогрессы есть. Я надеюсь, я верю, что когда-нибудь Женя пойдет своими ножками. Я все сделаю для этого…»

 

Отдых — важная часть человеческой жизни. В «Доме Радужного Детства» есть такая опция — мама может выспаться. Мама может заняться рукоделием. Мама может поплавать в бассейне. Мама может поколупаться в цветочной клумбе или покормить пони с выводком куриц. В общем — отвлечься от будничной рутины. И главное, не дежурить у кровати со своим малышом, а приятно с ним побыть.

Вы можете уже сейчас подарить это, казалось бы, всем доступное право на сон и разгрузку очередной семье, которая ждет приглашения в «Дом Радужного Детства». Достаточно лишь воспользоваться формой внизу или отправить СМС со словом РАДУГА и суммой на 3434 | Пример РАДУГА 300

 

Автор текста: Александр Заборских

 

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Как устроены детские хосписы Германии

Руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев во время визита в Германию посетил два детских хосписа.

Подробнее 03 октября 2019 года

Через боль и слезы — дети «Дома Радужного Детства» делают первые успехи

Помощь тяжелобольным детям в «Доме Радужного Детства» с успехом продолжается.

Подробнее 19 апреля 2019 года

В «Дом Радужного Детства» приедут китайские специалисты!

«Радуге» удалось подписать партнерское соглашение о сотрудничестве с Государственным госпиталем при научно-исследовательском центре традиционной китайской медицины города Далянь

Подробнее 12 ноября 2019 года