Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных.

Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они уже совершенно родные, а во втором – стараемся вовремя подхватить и не дать упасть.

Жизнь разных семей протекает в совершенно разных условиях. Привычно думать, что в городе, в отличие от деревень, оно как-то полегче. Вроде как инфраструктура более развита, социальные условия лучше налажены. Но, как и в деревнях, бывает очень-очень по-разному.

Порой, когда навигатор в машине впс приводит к зданию, даже не сразу верится, что это не ошибка. Что такое возможно. Что в этом доме с обшарпанными стенами, деревянными рамами окон, кое-где выбитыми стеклами, действительно живут люди.

Для некоторых детей единственное, что можно сделать, это помочь поддерживать их состояние стабильным.

Пятилетнему Грише с поражением центральной нервной системы нельзя ничего из реабилитационных процедур. Нельзя массаж, нельзя бассейн, лечебную физкультуру, физиопроцедуры. Дома мама разве что аккуратно поглаживает его худенькие, неподвижные конечности, чтобы не затекали от постоянного лежания.

Всей семьей они живут в маленькой, даже крохотной комнатке в общаге, но, не смотря на ее жуткий фасад, внутри очень аккуратно и опрятно.

Подгузники, пеленки, какие-то даже самые элементарные гигиенические средства – уже радость. Осмотр ребенка медиком на дому – радость вдвойне.

Некоторым нужно помочь двигаться вперед.

У Артема выдался очень тяжелый год. Пандемия, тяжелая болезнь мамы, сорвавшаяся операция на голеностопы.

«Мы уже мечтали, как вместе пройдем через это, и Артем начнет ходить, бегать… но… не сложилось».

Но операцию все равно нужно делать. Только бы заранее наверстать этот упущенный год, окрепнуть.

У Вани тяжелый, страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшена, который окончательно поставили только буквально пару лет назад. А до этого – долгие 8 лет походов по больницам. И неизбывная, казалось бы, надежда.

Сейчас в глазах мамы надежды нет. Она бодриться, улыбается, пытается просто идти вперед, жить и помогать жить Ване.

Очень много для семей значит уже понимание того, что они не одни. Что о них помнят. Та психологическая поддержка, которая не дает опустить руки.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

По лестнице в небоскрёбе: две недели в детском хосписе

К приближающемуся дню рождения «Дома радужного детства» — история о том, как журналист две недели проработал волонтером в детском хосписе. Часть первая.

Подробнее 14 апреля 2020 года

Уроки доброты и самопожертвования

  Каждая семья переживает несчастье, случившееся с ребёнком, по-своему. Кто-то смиренно ждёт конца истории – любого, пусть даже самого печального, кто-то посвящает себя своему больному ребёнку, а кто-то здорового малыша превращает в больного. Сколько детей посещает наша выездная паллиативная служба, столько слышим историй, грустных, добрых или веющих безнадёгой, а то и вовсе страшных. Каждый раз […]

Подробнее 29 января 2021 года

15 правил сознательной мамы

Никогда не знаешь, что ждет тебя за поворотом

Подробнее 22 июля 2019 года