Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных.

Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они уже совершенно родные, а во втором – стараемся вовремя подхватить и не дать упасть.

Жизнь разных семей протекает в совершенно разных условиях. Привычно думать, что в городе, в отличие от деревень, оно как-то полегче. Вроде как инфраструктура более развита, социальные условия лучше налажены. Но, как и в деревнях, бывает очень-очень по-разному.

Порой, когда навигатор в машине впс приводит к зданию, даже не сразу верится, что это не ошибка. Что такое возможно. Что в этом доме с обшарпанными стенами, деревянными рамами окон, кое-где выбитыми стеклами, действительно живут люди.

Для некоторых детей единственное, что можно сделать, это помочь поддерживать их состояние стабильным.

Пятилетнему Грише с поражением центральной нервной системы нельзя ничего из реабилитационных процедур. Нельзя массаж, нельзя бассейн, лечебную физкультуру, физиопроцедуры. Дома мама разве что аккуратно поглаживает его худенькие, неподвижные конечности, чтобы не затекали от постоянного лежания.

Всей семьей они живут в маленькой, даже крохотной комнатке в общаге, но, не смотря на ее жуткий фасад, внутри очень аккуратно и опрятно.

Подгузники, пеленки, какие-то даже самые элементарные гигиенические средства – уже радость. Осмотр ребенка медиком на дому – радость вдвойне.

Некоторым нужно помочь двигаться вперед.

У Артема выдался очень тяжелый год. Пандемия, тяжелая болезнь мамы, сорвавшаяся операция на голеностопы.

«Мы уже мечтали, как вместе пройдем через это, и Артем начнет ходить, бегать… но… не сложилось».

Но операцию все равно нужно делать. Только бы заранее наверстать этот упущенный год, окрепнуть.

У Вани тяжелый, страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшена, который окончательно поставили только буквально пару лет назад. А до этого – долгие 8 лет походов по больницам. И неизбывная, казалось бы, надежда.

Сейчас в глазах мамы надежды нет. Она бодриться, улыбается, пытается просто идти вперед, жить и помогать жить Ване.

Очень много для семей значит уже понимание того, что они не одни. Что о них помнят. Та психологическая поддержка, которая не дает опустить руки.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

День открытых дверей в «Доме радужного детства»

В связи с ограничениями по коронавирусной обстановке мероприятие пройдёт в режиме онлайн Во вторник, 15 декабря, в 14:00 состоится онлайн-трансляция Дня открытых дверей в «Доме радужного детства». Председатель правления благотворительного центра «Радуга» Евстигнеев Валерий Алексеевич проведёт экскурсию и расскажет о работе детского хосписа. Все желающие смогут посмотреть трансляцию, познакомиться поближе с «Домом радужного детства» и […]

Подробнее 14 декабря 2020 года

Глазами детей

Для детей приезд в «Дом радужного детства» — это очень большое событие. Не так важно, были ли они раньше или сейчас их первый визит, первый день заезда — это всегда яркие эмоции и новые впечатления. Это как познакомиться с новой сказкой. Милена с мамой были в «Доме радужного детства» почти год назад. Девочка уже знает […]

Подробнее 24 мая 2021 года

Без пяти минут на главном старте

Когда мама 3-летней Вики Настя выходила из такси, которое подвезло ее вместе с дочерью к «Дому радужного детства», в голове крутилось одно: сейчас будет какой-нибудь подвох. Так не бывает, чтобы тебя с ребенком-инвалидом встречали с огромной радостью абсолютно незнакомые люди.

Подробнее 27 октября 2020 года