Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных.

Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они уже совершенно родные, а во втором – стараемся вовремя подхватить и не дать упасть.

Жизнь разных семей протекает в совершенно разных условиях. Привычно думать, что в городе, в отличие от деревень, оно как-то полегче. Вроде как инфраструктура более развита, социальные условия лучше налажены. Но, как и в деревнях, бывает очень-очень по-разному.

Порой, когда навигатор в машине впс приводит к зданию, даже не сразу верится, что это не ошибка. Что такое возможно. Что в этом доме с обшарпанными стенами, деревянными рамами окон, кое-где выбитыми стеклами, действительно живут люди.

Для некоторых детей единственное, что можно сделать, это помочь поддерживать их состояние стабильным.

Пятилетнему Грише с поражением центральной нервной системы нельзя ничего из реабилитационных процедур. Нельзя массаж, нельзя бассейн, лечебную физкультуру, физиопроцедуры. Дома мама разве что аккуратно поглаживает его худенькие, неподвижные конечности, чтобы не затекали от постоянного лежания.

Всей семьей они живут в маленькой, даже крохотной комнатке в общаге, но, не смотря на ее жуткий фасад, внутри очень аккуратно и опрятно.

Подгузники, пеленки, какие-то даже самые элементарные гигиенические средства – уже радость. Осмотр ребенка медиком на дому – радость вдвойне.

Некоторым нужно помочь двигаться вперед.

У Артема выдался очень тяжелый год. Пандемия, тяжелая болезнь мамы, сорвавшаяся операция на голеностопы.

«Мы уже мечтали, как вместе пройдем через это, и Артем начнет ходить, бегать… но… не сложилось».

Но операцию все равно нужно делать. Только бы заранее наверстать этот упущенный год, окрепнуть.

У Вани тяжелый, страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшена, который окончательно поставили только буквально пару лет назад. А до этого – долгие 8 лет походов по больницам. И неизбывная, казалось бы, надежда.

Сейчас в глазах мамы надежды нет. Она бодриться, улыбается, пытается просто идти вперед, жить и помогать жить Ване.

Очень много для семей значит уже понимание того, что они не одни. Что о них помнят. Та психологическая поддержка, которая не дает опустить руки.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Наши большие победы: итоги двенадцатого заезда

В «Доме радужного детства» перед самым закрытием на карантин закончился третий заезд из 13 детей. Рассказываем об успехах некоторых из них.

Подробнее 31 марта 2020 года

Мне никто не нужен. Их жизнь мне чужая, я ее не понимаю и не хочу понимать

Влад молчит, когда с ним разговаривает мама. Она пытается его разговорить. Но сын упорно молчит. Хочет лишь, чтобы от него отстали и вышли из комнаты.

Подробнее 05 февраля 2020 года

Срез дня

Что происходит в «Доме Радужного детства», единственном в России детском хосписе европейского формата, день за днем — день за днем

Подробнее 04 декабря 2019 года
Подписаться на рассылку