Очень разные, но неизменно важные

Патронаж детей – это, пожалуй, одна из самых важных задач детской выездной паллиативной службы. Вне зависимости от того, какая помощь была оказана раньше, «Радуга» старается не выпускать из виду своих подопечных.

Время идет и многое в семьях меняется, в хорошую или в плохую сторону. В первом случае – мы радуемся вместе с ними, ведь они уже совершенно родные, а во втором – стараемся вовремя подхватить и не дать упасть.

Жизнь разных семей протекает в совершенно разных условиях. Привычно думать, что в городе, в отличие от деревень, оно как-то полегче. Вроде как инфраструктура более развита, социальные условия лучше налажены. Но, как и в деревнях, бывает очень-очень по-разному.

Порой, когда навигатор в машине впс приводит к зданию, даже не сразу верится, что это не ошибка. Что такое возможно. Что в этом доме с обшарпанными стенами, деревянными рамами окон, кое-где выбитыми стеклами, действительно живут люди.

Для некоторых детей единственное, что можно сделать, это помочь поддерживать их состояние стабильным.

Пятилетнему Грише с поражением центральной нервной системы нельзя ничего из реабилитационных процедур. Нельзя массаж, нельзя бассейн, лечебную физкультуру, физиопроцедуры. Дома мама разве что аккуратно поглаживает его худенькие, неподвижные конечности, чтобы не затекали от постоянного лежания.

Всей семьей они живут в маленькой, даже крохотной комнатке в общаге, но, не смотря на ее жуткий фасад, внутри очень аккуратно и опрятно.

Подгузники, пеленки, какие-то даже самые элементарные гигиенические средства – уже радость. Осмотр ребенка медиком на дому – радость вдвойне.

Некоторым нужно помочь двигаться вперед.

У Артема выдался очень тяжелый год. Пандемия, тяжелая болезнь мамы, сорвавшаяся операция на голеностопы.

«Мы уже мечтали, как вместе пройдем через это, и Артем начнет ходить, бегать… но… не сложилось».

Но операцию все равно нужно делать. Только бы заранее наверстать этот упущенный год, окрепнуть.

У Вани тяжелый, страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшена, который окончательно поставили только буквально пару лет назад. А до этого – долгие 8 лет походов по больницам. И неизбывная, казалось бы, надежда.

Сейчас в глазах мамы надежды нет. Она бодриться, улыбается, пытается просто идти вперед, жить и помогать жить Ване.

Очень много для семей значит уже понимание того, что они не одни. Что о них помнят. Та психологическая поддержка, которая не дает опустить руки.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Полтора метра на тридцать лет: история от выездной паллиативной службы

Мы побывали в гостях у девочки, которая два месяца назад прошла курс в «Доме радужного детства» – и поразились ее успехам.

Подробнее 11 июня 2020 года

Дом, где сбываются мечты. Как Роман поверил в свои силы

Жизнь детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, обычно не богата на события. Она складывается из постоянной реабилитации, ежедневного преодоления себя и приёма лекарств. И мечтают больные дети, как правило, не о новых гаджетах или нарядах, а о том, чтобы без посторонней помощи встать и сделать шаг, сказать что-нибудь, обнять маму, самостоятельно взять в руку кружку с водой… […]

Подробнее 06 января 2021 года

… глаз выпал….

Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» опять на колесах. На градуснике минус 30, а мы, скукожившись, пытаемся отогреться в машине на пути в Черлак.

Подробнее 11 февраля 2019 года
Подписаться на рассылку