Папусик-рикша

Он… он… он бежит … и он бежит за птичкой … а птичка… она от него улетает … улетает от тигра… а он за птичкой бежит… чтобы поймать … птичку… а птичка от него убегает… потому что он ее съест… а она не хочет, чтобы тигр ее съел… вот. Конец. Такая сказка.

 

Когда Максим видит книгу с картинками, он не просит почитать ему. Он просит показать картинки — и тогда уже он начинает рассказывать сказки. Он лопочет порой что-то невнятное. Но не потому что в его голове все смешалось. А потому, что язык не поспевает за шустрым воображением.

 

Эту елку Максим сделал сам

 

… он бежит за птичкой …

 

Максим Ионин — это кладезь вежливости и самообладания. Ему лишь 5 лет. Но в то время как иные дети начинают плакать и визжать, когда получают в чем-то отказ, Максим лишь задумчиво скажет: «Ну ладно. Тогда в другой раз».

 

У Максима спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны головного мозга. Максим не может ходить, с трудом управляет руками. Да и сидеть мальчик сам не может. В основном он или лежит, или сидит в специальном удерживающем кресле.

 

«Ты не мог бы мне помочь?» — спрашивает часто Максим своим выразительным голосом. Он не умеет капризничать, не склонен требовать. Он лишь вежливо просит.

 

 

Его мама Лилия рассказывает о быте:

 

«Его часто папа катает дома. Но Максим заботливый. Он сначала спросит — папусик, а у тебя спина не болит? А ручки у тебя не болят? А ты не устал на работе? Нет? У тебя ничего не болит и ты не устал? А тогда, может, ты меня покатаешь? Папа для Макса как рикша, он катает его по всему дому, кружит».

 

Для детей с таким диагнозом очень важна терапия. Она их не вылечит, да впрочем ни одно лекарство пока не имеет такой силы. Но грамотно составленная программа занятий может приостановить развитие болезни. Что очень важно, потому что неизвестно, когда эффективное лекарство появится в свободном доступе. Возможно, уже в ближайшие пять лет…

 

 

Оттого, как только Максим попал в «Дом Радужного Детства», началась усиленная работа по укреплению его мышечного аппарата, ему растягивали связки и разрабатывали суставы. Максим с мамой, папой и сестрой живет в деревне. Чтобы получить какую-то специализированную помощь, приходится преодолевать сотни километров до Омска. Часто не наездишься, да и услуги бюджетных больниц оставляют желать лучшего. А ходить на платные занятия нет возможности.

 

«Максим очень боится воды, — рассказывает Лилия. — И сначала он протестовал против бассейна. Но как только он почувствовал, как это приятно — быть в воде, он начал пытаться сам плыть. Конечно, с поддержкой. Но его этот энтузиазм — это замечательно!»

 

 

***

Нижняя Омка. Маленький район. Все всех знают. Да вот как бы не так. Оказывается, там живет 51 тяжелобольной ребенок. Когда Лилия узнала об этом, это ее шокировало.

 

«Мне всегда казалось, что мы одни такие. Мы с Максом везде ходим. На праздники, на утренники. Или просто гуляем. А их вообще не видно. Наверное, закрылись в себе. Заперлись. Их можно понять. Здесь для них ничего не делают. Нет никакой медицинской помощи. За всем нужно куда-то ехать, что-то искать. Если сам что-то не сделаешь, о тебе и не вспомнят. Вот и уходят люди от света. Стесняются…»

 

У Максима нет проблем с общением. Будучи в песочнице, он частенько всеми верховодит. А когда дети замечают, что Максим не ходит, то интересуются у мамы, почему так. А Лилия просто отвечает. Ведь для детей это вновинку. А потом игра возобновляется. Кто-то может крикнуть — эй, давайте в догонялки. И все срываются с мест. Кроме Максима.

 

«Убежали, — замечает Макисм, орудуя лопаткой. — Ну ладно. Побегают и вернуться. А я пока песок полеплю».

 

Кто-то иной раз и останется, кто любит спокойные игры.

 

У Лилии одна мечта — чтобы Максим пошел. А когда Максима еще не было на свете, Лилия мечтала о том, чтобы Максим появился…

 

После водных процедур

 

«Помню свою любимую игрушку в детстве. Юла. Я любила ее крутить. Раскрутишь и смотришь потом долго, как она вертится. В школе мы делали ватно-марлевые повязки. Все готовились к войне. И я очень боялась, что война все-таки наступит. Это самый сокровенный мой страх до сих пор. Когда сына послали служить в Крым, я чуть с ума не сошла. Ведь тогда начались уже волнения. Но слава богу вернулся живой-здоровый…»

 

Перед сном Лилия не думает ни о чем плохом. Оставляет в поле зрения только все хорошее, что случилось за день. Недавно вот строили снеговиков с другими мамами хосписа. И уже в постели Лилия все не могла отделаться от мысли, что снеговиков мало сделали. Да и не нарядили. Не порядок…

 

… сейчас… сейчас… я сейчас доползу…

 

Максим выгибается всем телом и, весь напрягшись, смещается чуть на полу. Он пытается доползти до игрушки. Тужится, но очень хочет достигнуть цели сам. Но, выбившись из сил, все-таки бормочет: «Дядя, а ты не мог бы мне помочь?»

 

 

Вся команда «Дома Радужного Детства» хочет помочь Максиму. Увы, вылечить его нельзя. Но сделать так, чтобы он смог дождаться изобретения такого необходимого лекарства, можно. Но важна терапия, важен массаж, бассейн и адаптивная физкультура. От вас зависит здоровье малышей и мирное состояние их мам.

 

Автор: Александр Заборских

 

Сделайте так, чтобы дети и их родители могли получить помощь бесплатно. Без неуемных поисков и унижений…

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего новогоднего подарка | например РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже:

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

В «Доме радужного детства» поселился ежик

Нынешняя весна странная

Подробнее 18 апреля 2019 года

«Дом Радужного Детства» — островок Европы в недрах России

Большой, исчерпывающий материал о первом годе работы единственного в России детского хосписа европейского формата «Дом Радужного Детства»

Подробнее 15 января 2020 года

С днем рождения, Валерий Алексеевич!

Коллектив «Радуги» поздравляет Валерия Алексеевича Евстигнеева, руководителя Центра, с днем рождения и желает всего самого доброго и яркого!

Подробнее 29 марта 2019 года