Первая неделя в «Доме радужного детства»
Первая неделя любого нового заезда в «Доме радужного детства» кажется обманчиво тихой и незагруженной. Казалось бы, подопечные пока просто привыкают, посещают только часть процедур и проходят консультации узких специалистов, после которых будет утверждена окончательная программа реабилитации. На самом деле работа начинается не просто с первой недели, но с первого дня пребывания семей в хосписе. С его порога.
Новые впечатления – это уже начало терапии. Между собой родители часто называют «Дом радужного детства» — «санаторий», но это не совсем верно. Обстановку, которую стремится создать команда хосписа, скорее можно назвать «домашней». И, конечно, развивающей. Глиняная лепнина, мозаика, картины из дерева – все это можно разглядывать, трогать, и через это познавать мир. Так у детей пробуждается интерес, вдохновение, стремление к большему.
Еще немного стесняясь, десятилетняя Зарина тихонько рассказывает: она уже побывала на адаптивной физкультуре, в соляной комнате с водяным матрасом, познакомилась с псом Мартином – главным и самым пушистым терапевтом «Дома радужного детства». Но больше всего ей пока понравился бассейн. Смущаясь, она смотрит чуть искоса, но улыбается, оживленно делится впечатлениями – их так много, не удержаться! Ясные глазки светятся. Когда рассказываешь ей, сколько она еще не успела увидеть в ДРД и сколько ее ждет впереди, она слушает внимательно-внимательно, затаив дыхание. С затаенным предвкушением.
Зарина приехала из одного из районов Омской области. В семье пятеро детей и, конечно, хозяйство – куда в деревне без него. У Зарины генетическое заболевание, из-за которого она не может ходить, передвигается только на коляске.
Для родителей это тоже время передохнуть от вечного, изматывающего быта, перестроиться. Вспомнить о себе и научиться смотреть не только на ребенка, но и на себя.
Уже с этого момента с ними на групповых терапиях начинает работать психолог. Психолог стремится не просто проработать внутренние проблемы, а открыть ресурс в самих мамах, благодаря которому они смогут должным образом позаботиться о себе и за пределами хосписа. Эти тренинги становятся мощной встряской для родителей, а в чем-то даже откровением, которое раньше им просто не приходило в голову. Они учатся жить так, как не жили раньше и видеть мир так, как не смотрели на него раньше.
Это время – первая неделя, становится тем фундаментом, на котором строится вся дальнейшая реабилитация. И не только в стенах «Дома радужного детства», но и по возвращении домой.
Счастливые дети и благодарные родители
Вот и подошел к завершению четвертый сезон в «Доме радужного детства». Для неизлечимо больных детей и их родителей это были счастливые четыре недели после карантина. Месяц пролетел как один миг.
Очень публичный мальчик на пятом этаже
Назира с головой окунулась в праздничный торт, а затем своими кремовыми губами расцеловала своего сына
DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.
Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя. DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая. Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет. Та […]
