Поддержка в любой момент. Или рассказ о том, как работает выездная паллиативная служба
В гостях у Дианы
Нас встретили мама Айман и маленькая девочка – младшая сестрёнка Дианы, Жанель. Ей всего год, а она уже во многом помогает: может напоить старшую сестру водой со шприца или попытаться одеть её.
Жанель провожает нас к Диане. Девочка неподвижно лежит, потом начинает кашлять. Ей уже 12 лет. Болезнь отняла у ребёнка возможность сидеть и говорить… С самого рождения её мучают эпилепсия и проблемы с бронхами.
Кашляет Диана беззвучно из-за трахеостомы, поэтому со стороны это похоже на плачь.
Мама Дианы нас успокаивает: «Всё в порядке, просто кашель». Трахеостому установили два года назад, ещё раньше – гастростому.
Малышка Жанель нежно гладит Диану, а Диана смотрит всё понимающими глазами.
«Она очень спокойная девочка. Любит общение и лёгкие поглаживания, — с любовью рассказывает Айман о дочке. – Знаете, раньше она ведь даже эмоций не проявляла. Но после года занятий со специалистами, стала чувствовать боль, плакать, смеяться, следить глазами. Мы ясно увидели результаты. Рады и этому».
Однажды семья даже решились поехать отдохнуть на природу! Недалеко. Всё же с особенным ребёнком два с половиной часа в пути – страшно. Всю дорогу Диана не спала, но когда приехали, выспалась и все дни чувствовала себя прекрасно. Это было три года назад, но до сих пор женщина с блеском в глазах вспоминает те несколько дней смены обстановки.
Центр «Радуга» помогал Диане в приобретении отсасывателя мокроты, который облегчает жизнь и сегодня.
В этот патронаж мы привезли Диане подгузники и пелёнки. Это небольшая помощь, но очень нужная и необходимая ежедневно.
Выездная служба помощи детям благотворительного центра «Радуга» работает только благодаря добровольным пожертвованиям. Поддержите детей на сайте.
«Дом радужного детства» распахнул свои объятья для четвертого заезда неизлечимо больных детей.
Карантин. Для кого-то это время, чтобы остановиться, осмотреться и завершить незаконченные дела, а для неизлечимо больных детей это время застоя. Когда закрыты реабилитационные центры, а на прием к специалисту запись на месяцы вперед, то жизнь превращается в тоскливые серые будни. Если у ребенка до карантина наметился прогресс после ЛФК, массажа, бассейна или других процедур, то […]
Через «не-могу»
Егору Чабану всего 7 лет, но он уже осознает свое состояние. Потому работает до изнеможения, сквозь слезы и усталость он стремится к цели — здоровому детству,..
Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души
В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться. На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от […]