Поддержка в любой момент. Или рассказ о том, как работает выездная паллиативная служба

В гостях у Дианы

Нас встретили мама Айман и маленькая девочка – младшая сестрёнка Дианы, Жанель. Ей всего год, а она уже во многом помогает: может напоить старшую сестру водой со шприца или попытаться одеть её.

Жанель провожает нас к Диане. Девочка неподвижно лежит, потом начинает кашлять. Ей уже 12 лет. Болезнь отняла у ребёнка возможность сидеть и говорить… С самого рождения её мучают эпилепсия и проблемы с бронхами.
Кашляет Диана беззвучно из-за трахеостомы, поэтому со стороны это похоже на плачь.
Мама Дианы нас успокаивает: «Всё в порядке, просто кашель». Трахеостому установили два года назад, ещё раньше – гастростому.

Малышка Жанель нежно гладит Диану, а Диана смотрит всё понимающими глазами.

«Она очень спокойная девочка. Любит общение и лёгкие поглаживания, — с любовью рассказывает Айман о дочке. – Знаете, раньше она ведь даже эмоций не проявляла. Но после года занятий со специалистами, стала чувствовать боль, плакать, смеяться, следить глазами. Мы ясно увидели результаты. Рады и этому».

Однажды семья даже решились поехать отдохнуть на природу! Недалеко. Всё же с особенным ребёнком два с половиной часа в пути – страшно. Всю дорогу Диана не спала, но когда приехали, выспалась и все дни чувствовала себя прекрасно. Это было три года назад, но до сих пор женщина с блеском в глазах вспоминает те несколько дней смены обстановки.

Центр «Радуга» помогал Диане в приобретении отсасывателя мокроты, который облегчает жизнь и сегодня.

В этот патронаж мы привезли Диане подгузники и пелёнки. Это небольшая помощь, но очень нужная и необходимая ежедневно.

Выездная служба помощи детям благотворительного центра «Радуга» работает только благодаря добровольным пожертвованиям. Поддержите детей на сайте.

Мой ребенок – Пелициус

Чувство вины росло. Хотелось понять, что же они делают не так. Только через несколько лет постоянных скитаний по специалистам, после десятков километров очередей родители впервые услышали: «О, это Пелициус».

Подробнее 23 сентября 2020 года

Единственный такой …

ФОТОРЕПОРТАЖ о детском хосписе «Дом Радужного Детства»

Подробнее 28 января 2020 года

Неподвижность и гиперактивность — две крайности болезни

Ребенку присуще быть сорвиголовой. Лезть куда только может протиснуться тело, вскарабкиваться на все, что видят глаза

Подробнее 26 декабря 2018 года