Поддержка в любой момент. Или рассказ о том, как работает выездная паллиативная служба
В гостях у Дианы
Нас встретили мама Айман и маленькая девочка – младшая сестрёнка Дианы, Жанель. Ей всего год, а она уже во многом помогает: может напоить старшую сестру водой со шприца или попытаться одеть её.
Жанель провожает нас к Диане. Девочка неподвижно лежит, потом начинает кашлять. Ей уже 12 лет. Болезнь отняла у ребёнка возможность сидеть и говорить… С самого рождения её мучают эпилепсия и проблемы с бронхами.
Кашляет Диана беззвучно из-за трахеостомы, поэтому со стороны это похоже на плачь.
Мама Дианы нас успокаивает: «Всё в порядке, просто кашель». Трахеостому установили два года назад, ещё раньше – гастростому.
Малышка Жанель нежно гладит Диану, а Диана смотрит всё понимающими глазами.
«Она очень спокойная девочка. Любит общение и лёгкие поглаживания, — с любовью рассказывает Айман о дочке. – Знаете, раньше она ведь даже эмоций не проявляла. Но после года занятий со специалистами, стала чувствовать боль, плакать, смеяться, следить глазами. Мы ясно увидели результаты. Рады и этому».
Однажды семья даже решились поехать отдохнуть на природу! Недалеко. Всё же с особенным ребёнком два с половиной часа в пути – страшно. Всю дорогу Диана не спала, но когда приехали, выспалась и все дни чувствовала себя прекрасно. Это было три года назад, но до сих пор женщина с блеском в глазах вспоминает те несколько дней смены обстановки.
Центр «Радуга» помогал Диане в приобретении отсасывателя мокроты, который облегчает жизнь и сегодня.
В этот патронаж мы привезли Диане подгузники и пелёнки. Это небольшая помощь, но очень нужная и необходимая ежедневно.
Выездная служба помощи детям благотворительного центра «Радуга» работает только благодаря добровольным пожертвованиям. Поддержите детей на сайте.
«Если бы»
Консилиум в «Доме радужного детства» в сути своей предвосхищает всю дальнейшую работу с подопечными. И с детьми, и с родителями. Уточняются диагнозы. Делятся сомнениями, пожеланиями, надеждами. Делятся своими историями. О многом родителям рассказывать тяжело – у каждого из них за плечами годы переживаний, слез, боли. Даже если знаешь, что никто не желает тебе зла и […]
Гастростома: ЗА и ПРОТИВ
Часто в нашей практике встречается страх родителей перед гастростомой
… мы говорим: «До встречи!»
В «Доме радужного детства» есть добрая и приятная традиция – «вечер признаний». Последний вечер заезда, когда всей большой семьей, сотрудники, дети и их родители – собираются на последнюю встречу в каминном зале. В снежный зимний вечер 24 декабря завершился последний в этом году заезд неизлечимо больных детей с мамами в «Доме радужного детства». Позади почти […]