Полтора метра на тридцать лет: история от выездной паллиативной службы

Мы побывали в гостях у девочки, которая два месяца назад прошла курс в «Доме радужного детства» – и поразились ее успехам.

Еще года четыре назад Лена сильно пила, перебивалась случайными заработками – собственно, всю молодость провела бурно. Ничего от нас не скрывает – да и не скроешь тут ничего, если в свои тридцать не умеешь читать и писать.

А потом родила Машу с ДЦП. Сейчас девочке два с половиной года. Восемь месяцев назад мы приезжали к ней в гости – совсем не шевелилась и лишь внимательно смотрела на нас. А вчера вот с кровати чуть не уползла. Чудо? Для Маши с ее диагнозом, да.

— Полтора метра – от стены до края. И дальше бы уползла, и свалилась бы, если бы не поймали! — рассказывает Лена.

У каждого – своя дистанция. Для Маши полтора метра – прорыв. Для Лены почти тридцати лет, прожитых как попало, оказалось мало – все изменилось только с того момента, как стала матерью. Все-таки люди меняются. Лена бросила пить, приняла все свои ошибки – и сейчас живет, по сути, ради Маши.

Мы уже писали о них, позволим себе повторить лишь одну мысль: изображать безумную любовь к чаду для персонала хосписа и других матерей первое время, конечно, можно – но не 24 часа в сутки на протяжении четырех недель. К концу курса все уже становится на свои места.

Лена с Машей продолжили заниматься и вернувшись из хосписа домой. Женщина не жалуется, понимает, что сама во многом виновата. И теперь, не скрывая восторга, делится с нами успехами дочери за последние несколько месяцев.

— Сама может перевернуться со спины на живот, с живота – на бок. А когда лежит на животе, поднимает голову и старается держать ее ровно!

Во время самоизоляции занимались с массажистом «Дома радужного детства» по видеосвязи. Катя любит массаж, любит, когда с ней занимаются – и отвечает успехами. Дети – они благодарные.
Маше с Леной еще многое предстоит. Девочке – бороться с болезнью, о которой еще ничего не знает, а ее матери – нести свой крест. Мы верим в то, что у них все получится.

Автор: Антон Малахевич

Поддержите паллиативную службу «Радуги» — чтобы мы и дальше продолжали помогать детям. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего пожертвования | например, РАДУГА 500

Уйти в расход: на чем семья с больным ребенком может разориться

Когда мы слышим о серьезном диагнозе, то кажется, что больному нужны только лекарства, но это не так

Подробнее 15 февраля 2019 года

Здравствуй, Бог, мы – «Радуга»

Здравствуй, Бог, я Анна. Так называется одна премилая книжка в яркой обложке

Подробнее 14 мая 2019 года

«Дом радужного детства» готов предоставить свои площади для борьбы с коронавирусом

Из-за пандемии COVID-19 работа детского хосписа меняется сразу в нескольких аспектах.

Подробнее 26 марта 2020 года