Полтора метра на тридцать лет: история от выездной паллиативной службы

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Мы побывали в гостях у девочки, которая два месяца назад прошла курс в «Доме радужного детства» – и поразились ее успехам. 

Еще года четыре назад Лена сильно пила, перебивалась случайными заработками – собственно, всю молодость провела бурно. Ничего от нас не скрывает – да и не скроешь тут ничего, если в свои тридцать не умеешь читать и писать.

А потом родила Машу с ДЦП. Сейчас девочке два с половиной года. Восемь месяцев назад мы приезжали к ней в гости – совсем не шевелилась и лишь внимательно смотрела на нас. А вчера вот с кровати чуть не уползла. Чудо? Для Маши с ее диагнозом, да.

— Полтора метра – от стены до края. И дальше бы уползла, и свалилась бы, если бы не поймали! — рассказывает Лена.

У каждого – своя дистанция. Для Маши полтора метра – прорыв. Для Лены почти тридцати лет, прожитых как попало, оказалось мало – все изменилось только с того момента, как стала матерью. Все-таки люди меняются. Лена бросила пить, приняла все свои ошибки – и сейчас живет, по сути, ради Маши.

Мы уже писали о них, позволим себе повторить лишь одну мысль: изображать безумную любовь к чаду для персонала хосписа и других матерей первое время, конечно, можно – но не 24 часа в сутки на протяжении четырех недель. К концу курса все уже становится на свои места.

Лена с Машей продолжили заниматься и вернувшись из хосписа домой. Женщина не жалуется, понимает, что сама во многом виновата. И теперь, не скрывая восторга, делится с нами успехами дочери за последние несколько месяцев.

— Сама может перевернуться со спины на живот, с живота – на бок. А когда лежит на животе, поднимает голову и старается держать ее ровно!

Во время самоизоляции занимались с массажистом «Дома радужного детства» по видеосвязи. Катя любит массаж, любит, когда с ней занимаются – и отвечает успехами. Дети – они благодарные.
Маше с Леной еще многое предстоит. Девочке – бороться с болезнью, о которой еще ничего не знает, а ее матери – нести свой крест. Мы верим в то, что у них все получится.

Автор: Антон Малахевич

Поддержите паллиативную службу «Радуги» — чтобы мы и дальше продолжали помогать детям. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего пожертвования | например, РАДУГА 500

Монтессори-терапия: помоги мне это сделать самому

Мы с большим нетерпение ожидаем того времени, когда «Дом радужного детства» откроет свои двери и снова наполнится детскими голосами. И чтобы скрасить ожидание, мы решили немного рассказать вам об уникальных специалистах, работающих в нашем центре, и методиках, помогающих улучшить состояние здоровья детей.

Подробнее 08 июля 2020 года

Ботулинотерапия: что ставить?

Ещё один современный метод реабилитации – ботулинотерапию, а именно инъекции ксеомина, начали внедрять в «Доме радужного детства».

Подробнее 11 октября 2022 года

«Дом радужного детства» провожает подопечных четвертого заезда 2021 года

В таком процессе, как инклюзия часто встречается выражение: «Научите детей тому, чему они научили нас». Это выражение, пожалуй, каждый может трактовать по-своему, но с одним вряд ли поспоришь: тяжело больные дети, дети с ограниченными возможностями, часто именно они показывают нам, взрослым, как нужно бороться и чего можно достичь, если упрямо, несмотря ни на что, идти […]

Подробнее 03 мая 2021 года
Подписаться на рассылку