По лестнице в небоскрёбе: две недели в детском хосписе

Омский журналист поработал волонтёром в детском хосписе, ухаживая за 30-килограммовым подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента. Первая часть.

Часть 2. Самый богатый человек в Вавилоне

— Знаешь, я ненавижу, когда кто-то жалуется на скуку. Да что вы можете о ней знать? Везде, в любой ситуации, хоть в тюрьме – как можно скучать, когда руки и ноги работают? Я не понимаю. Ну правда. Я иногда жалею, что голова работает. И страшно сейчас: скоро совсем откажут руки – дальше что? Кто захочет так жить?

В расписании между занятиями образовалось окно, и мы выехали на коляске за периметр хосписа. Неторопливо катимся по деревне, вокруг – все приметы провинциальной санаторно-курортной зоны: у сельского магазинчика, до которого только-только добрались банковские карты, как попало стоит сверкающий «Порш» кого-то из постояльцев соседней базы отдыха. Тракторист, чистящий дорогу, объезжает иномарку в смешанных чувствах недовольства и пиетета. Впереди, метрах в ста, периодически падая, бредёт пьяный и воёт: «Твои глаза-а!.. Такие чистые, как неба-а-а». Тут не комната, тут жизнь бурлит, и Макс отвлёкся от своего монолога.

За последние годы он пробовал заниматься всем подряд: сочинял музыку, писал компьютерные игры, пытался делать бизнес в интернете – в пирамидах, криптовалютах… Даже хотел зарабатывать на посредничестве при печати футболок. Читал книги по экономике – тот же «Самый богатый человек в Вавилоне». И каким-то чудом сделал 600 рублей на ставках – там же, впрочем, их и потерял. А сейчас перепродаёт аккаунты в «Инстаграме» и хочет стать не миллионером – миллиардером. Чтобы с яхтой, и не какой попало, таунхаусом в Москва-сити, а лучше в Эмиратах. Ну и зарабатывать миллионов сто в месяц, не меньше.

— Зачем тебе это всё? – спрашиваю.

— Ну как. Буду Евстигнееву отдавать, он небоскрёб здесь построит.

Что за хоспис без небоскрёба. То, что парень мечется, никуда не заглубляясь, выдаёт множество деталей: вот, несколько раз повторил, что хочет «Ренд-ровер». Мелочь, казалось бы, но нет такой машины. Есть «Рейндж-ровер». А если мы чего-то по-настоящему хотим, то уж наверное знаем, как оно называется.
А ещё Максу хочется любить всех и сразу, но некого любить.

— Покажи свою жену.

Достаю телефон.

— Красивая.

А мне как-то даже стыдно за то, что у меня красивая жена.

***

Вечером на служебном микроавтобусе возвращаемся в Омск с сотрудниками «Дома радужного детства». Обсуждают перспективы Макса.

– Сейчас весь вопрос в том, что мы ему должны помочь найти стержень, смысл. Но пока у него нет такой мечты, за которую можно зацепиться.

– Для него смена обстановки – это уже всё равно отвлечение. Новое пространство – он его изучает, он общается…

— Я же с ним разговаривала: он постоянно пробовал, но сейчас боится, что сляжет. И от этого все чёрные мысли.

— Пытаться надо, не мытьём так… Жалко, что у нас сейчас его ровесников нет.

— Ну… Чуда никто не отменял.

***

Через несколько дней мы всё-таки разожгли камин с Максом и Валерием Евстигнеевым. Они знакомы уже несколько лет: «Радуга» помогала парню обследоваться в профильном московском институте. Мальчик тогда был в силе, хотя уже не ходил. Увлекался авиацией, собирал модели самолётов из тысяч деталей, запоем читал профильную литературу. Потом, как часто бывает у подростков, начал переключаться с одного на другое и постепенно закисать.

– Много занимаешься? – спрашивает Евстигнеев.

– По разному. Раза три в неделю. У меня главная проблема с бедрами. Даже в мягком кресле уже посижу час с небольшим – начинают сильно болеть. А что будет через год? Через два?

– Ты наблюдать за этим будешь? Чувствуешь динамику ухудшений – наоборот надо пробовать одно, другое… Не получается – третье.

— Да я уже всё попробовал.

– А с Иваном что?

– Занимаемся…

***

— Слушай, а ты его не слишком грузишь? – наедине спрашиваю инструктора АФК.

— Я хотел увидеть, что он может работать. Увидел, может.

— Да?

— Да. Но если обычного ребенка балуешь, что из него получается? А тут всё вдвойне. Тем более, он знает: бабушка придёт и поможет. Мотивации нет, и её сейчас надо искать. С такой болезнью он падает духом – это естественный процесс. Представь: ему предлагают одну помощь, вторую, третью… Это же тяжело. Он руки опустил, но, надо отдать должное, не замкнулся и не озлобился.

Хотя перемена обстановки – хорошо, этого всё равно было бы мало. Но через несколько занятий в бассейне Макс начал понемногу ловить кураж, а не судорожно захлёбываться и звать бабушку. Научился растекаться в сауне и на массаже, а не только трусить – вдруг эта тётенька с добрым лицом сейчас ему что-нибудь свернёт. Беседовать и рисовать в кабинете психолога, а не сворачиваться ежом и фырчать. Даже в АФК мы нашли плюсы: выкатываешься из весёленького разноцветного зала, выложенного мягкими ковриками, и понимаешь – фух, до следующего занятия жизнь прекрасна.

Когда окон в расписании нет, и выехать за периметр, чтобы покататься по деревне и заброшенным базам отдыха, не получается, возимся с малышами в игровой. Почти у всех задержка психоречевого развития и ДЦП.

— Парни, Жене не давайте есть пластилин, Саша обижает Мишу. А Марина постоянно уползает, — инструктирует одна из мам и убегает вслед за остальными на водную аэробику.

Первые десять минут переживаю примерно так же, как Макс на первом занятии в бассейне – непонятно, как за ними следить, и от того страшновато. Со своим ребёнком проще – те же три года, но свой же. Нет, можно позвать сотрудника хосписа, да несолидно как-то – не мужики мы, что ли. К концу смены успеваю подружиться с малышами: многие больные дети с дефицитом общения легко идут на контакт. С кем-то приходится договариваться, кого-то переключать и отвлекать – и не нужно уже никого звать. Только вот Максу скучно – и его можно понять.

***

— Я в школе занимался мотоспортом, — рассказывает Евстигнеев парню очередным вечером у камина. – Однажды на соревнованиях обогнал сразу двоих, но на кураже прощёлкал поворот и вылетел с трассы. Поймал трамплин, оторвался от земли – мотоцикл из-под меня вылетает, кувыркается и бьётся о берёзу. У меня – перелом позвоночника. Безуспешно таскали по больницам, пока не удалось попасть к Валентину Ивановичу Дикулю. Знаешь его?

— Э-э…

— Ты что! Гимнаст, который сумел оправиться после перелома позвоночника по собственной методике, сильнейший человек. Он потом всю жизнь выступал.

— Да-да, вспомнил.

— Вот, мне организовали с ним встречу, привезли в Москву: он меня принял со служебного входа перед цирковым представлением на Ленинских горах. И, знаешь, по его методике я восстановился! Комплекс из 118 упражнений, почти все на весу. В армию пришёл качком, отслужил, а кто-то с моими документами отдыхал. Шея была шире скул! Да, я с этой проблемой и живу, сейчас побаливает – но потому, что мало занимаюсь. У Валентина Ивановича сильная методика.

– Но у него же не было мышечной дистрофии.

– Да, но у него был перелом позвоночника. Я понимаю, что авторитетная медицина ставит диагноз, и ты в него веришь. Но нужно же бороться.

– Да понимаю я всё это.

***

И вот мы снова на АФК. Хоть бы через день его ставили – но нет. Занятия бывают разными: на прошлом, например, Макс писал диктант. Мелкая моторика в норме, поэтому сегодня опять силовые упражнения: нужно 50 раз оторвать ненавистный теннисный мячик от пола одной рукой, и столько же – другой.

— Помогите, подвиньте немного…

— Давай договоримся: я помогаю тебе два раза – дальше ты сам. Всё, рядом никого нет, ни меня, ни бабушки.

Что за человек этот инструктор. Ничего от него просто так не добьёшься.

— Хорошо.

Макс пыхтит, я, как водится, отчаянно болею… Через пять минут у него не осталось ни одной «помощи друга».

— Максим, это не сложное упражнение, ты просто ленишься.

Кажется, что парня, красного и мокрого, вот-вот прорвёт, и он выдаст что-нибудь типа: ты-то здоровый, тебе легко говорить и мяч этот легко зашвырнуть хоть куда! Ну, попробуй придумать дело, которым можно жить без рук и ног! В одной комнате попробуй сутками посидеть! Ты же сильный такой, неужели не сможешь? Но почему-то Макс молчит.

***

Помогать человеку что-то сделать и сделать за человека – большая разница. Бабушка Макса прекрасно это понимает, но сделать с собой ничего не может. Не чужой же он. Ну как не поправить парню съехавшую руку, если ему тяжело самому. Как не накормить с ложки. Это пока сам съест – ещё и устряпает всё вокруг. Стоять над Максимкой, чтобы занимался? Нет, парень сам научился командовать бабушкой, которая разве только честь не отдаёт. Только судить её не получается.

— Вы же понимаете, что этой гиперопекой ему только вредите? – спрашиваю.

— Ну конечно. Знаете… Чего уже у нас только не было. Мы всё прошли. И было же всё хорошо. А когда началось, никто ничего не понимал. Потом врачи с наших же слов, безо всяких обследований поставили диагноз – это уже потом его подтвердили. Вот, поставили, а через полгода говорят в глаза: «Вы зачем опять приехали? Знаете же, что это не лечится». И он рядом стоит. Ну разве так можно?

Первые дни бабушка не отходила от нас ни на шаг – на мастер-класс по рукоделию для мам, например, её пришлось буквально отправлять. Но потом начала осваиваться.

— Баба! Ты где ходишь! Мы в бассейн из-за тебя опаздываем!

— Ой, простите, мы там пирожные делали!

И это здорово: женщина впервые за много лет смогла выдохнуть – на ней же обычно не только Макс, но и дом, и хозяйство. А тут для мам и бабушек подопечных – почти те же самые занятия: психолог, массаж, бассейн… Разные мастер-классы: от рукоделия до стендовой стрельбы. В хоспис кто только не приезжает: байкеры, известные спортсмены, визажисты… Однажды даже прилетал голубой вертолёт с эскимо. Развлекаются, в общем.

Поэтому матерей тяжелобольных детей в хосписе можно не узнать. Вместе с выездной паллиативной службой «Радуги» я видел, как женщины из таких же глухих деревень реагируют на приглашение в «Дом радужного детства»: о-очень настороженно, ведь весь жизненный опыт однозначно говорит о бесплатном сыре. Секта? Лохотрон? Может, предвыборное что-то? Ну правда, приехали такие красивые на блестящем микроавтобусе и давай агитировать.

На самом деле выездная паллиативная служба «Радуги» появилась задолго до хосписа, хотя сейчас работает на его базе. Бригада, состоящая из медика, соцработника и волонтёров, каждую среду выезжает в отдалённые районы области – для того, чтобы найти тяжелобольных детей, которым можно помочь, и о существовании которых не знают даже местные медики. Да, такие семьи тоже попадаются. Кого-то обеспечивают простейшими средствами ухода, для кого-то организовывают сбор пожертвований. А теперь и приглашают тяжелобольных детей пройти курс в хосписе. К Максу, кстати, тоже регулярно заезжали.

***

Его курс – сокращённый, всего четырнадцать дней. Первыми результатами абилитации смог похвастаться я: к концу первой недели начал замечать, что ступеней будто становится меньше – вроде уже и не 19. Вспомнилась античная история об атлете, который ежедневно носил новорождённого телёнка на водопой. Только мой «бычок» не растёт.

Одним утром я проснулся, судорожно понимая: за окном светло, проспал! Микроавтобус с сотрудниками и волонтёрами уже ушёл из Омска в хоспис. А как же там Макс? Через секунду выдохнул: суббота, сегодня и завтра в хосписе процедур нет. Снова упал на подушку, потянулся. А Макс, там, не может потянуться.

***

Продолжение следует.

Автор: Антон Малахевич

Уйти в расход: на чем семья с больным ребенком может разориться

Когда мы слышим о серьезном диагнозе, то кажется, что больному нужны только лекарства, но это не так

Подробнее 15 февраля 2019 года

15 правил сознательной мамы

Никогда не знаешь, что ждет тебя за поворотом

Подробнее 22 июля 2019 года

Гастростома: ЗА и ПРОТИВ

Часто в нашей практике встречается страх родителей перед гастростомой

Подробнее 09 апреля 2019 года