Радуга в серых тонах

Некоторые люди ждут от других участия, но себе никак не помогают. Помогают чужие, но неравнодушные люди.

 

Метель, город не отпускает – пока добирались с одного края на другой по пробкам, прошло полтора часа. Наконец, всё же вырвались – и красота же: непривычный простор, дизельный запах дороги, совсем другие цвета – монохромные серые, из которых какой-нибудь красный или синий выбивается инородным телом. Работа выездной паллиативной службы благотворительного центра «Радуга» – это всегда набор нерадужных историй с открытым финалом.

 

Зачем наша бригада, состоящая из медика, соцработника и волонтёров, каждую среду выезжает в отдалённые районы области? Для того, чтобы найти тяжелобольных детей, которым можно помочь и о существовании которых не знают даже местные медики. Да, такие семьи тоже попадаются. Кого-то обеспечиваем простейшими средствами ухода, кого-то приглашаем пройти курс терапии в хосписе «Дом радужного детства», а для кого-то организовываем сбор пожертвований.

 

На сотню с небольшим километров трассы щедро кладёшь два часа – а получаются все три: гололедица и метель. Традиционный визит в местную ЦРБ, и на часах уже половина одиннадцатого – а надо ко всем успеть. И собрались ведь по графику, никто не опаздывал.

 

 

Анестезия и эйфория

 

Первая семья, заходим в дом. На полной громкости голосом симпатичной девушки орёт телевизор: на экране – клип про анестезию, эйфорию и любовь. Навстречу выскакивает взрослый на вид 15-летний парень с игрушечным львёнком. Замирает, молча изучает, потом медленно тянется, чтобы поцеловать в щёку. Нет, дорогой, давай за руку здороваться.

 

Ни о чём не подозревая, убираю громкость телевизора. Подросток, переключившись было на других гостей, начинает вертеть головой, находит глазами пульт и снова добавляет до упора – певица старается ещё сильнее. Родители разводят руками: так и живём, это наша зона комфорта.

 

Пару лет назад «Радуга» уже была у мальчика в гостях. Помогли подгузниками, а больше, увы, нечем: у парня умственная отсталость с нарушениями поведения. Он не разговаривает, не может обслуживать себя, до сих пор собирает простейшие развивающие пазлы для малышей. При этом, очень активен, даже беспокоен. Да, навязчивое желание вроде бы очень доброе и мирное – чтобы его чмокнули в щёку. Сначала умиляемся, но мальчик просит целовать его снова и снова. Когда гость начинает противиться, парень нервничает. Неудовольствие нарастает до определённого предела и в какой-то момент может вылиться в приступ агрессии. При нас до этого не дошло, но родители рассказывают, что мальчик может до крови искусать собственную руку. Конечно, оставлять его одного даже ненадолго нельзя.

 

— Когда отдыхали в последний раз?

 

— Никогда. А, нет, пятнадцать лет назад, — улыбается мама.

 

Мама не работает. Папа – механизатор, и трудится только в сезон. Другой работы в их посёлке нет. Для того, чтобы выживать, родители вынуждены держать несколько голов скота.

 

Проблемы с психикой скорее всего спровоцировала анестезия во время операций, которые мальчику делали сразу после рождения. Сейчас его перспективы не обнадёживают: психиатрия – вещь коварная и непредсказуемая. Но мальчику повезло с родителями.

 

– Парня действительно любят и ухаживают за ним, — говорит медработник Юлия Зулина в составе бригады паллиативной службы. – Родители, несмотря ни на что, до последнего не рассматривают вариант отдавать ребёнка в интернат. Это – их выбор. Кто им может запретить верить в чудо?

 

 

Amoris infantile

 

Любовь бывает созидательной и деструктивной, агрессивной и латентной – какой угодно бывает. Собственно, поэтому в некоторых языках, арабском, например, существует по полсотни слов, означающих разновидности любви. В русском – по сути, не больше десятка. Так вот, в следующей семье мы видим пример любви инфантильной.

 

О том, что с этим четырёхлетним мальчишкой что-то не так, сразу и не догадаешься. Задорный, активный, сообразительный – но потом понимаешь, что должен уже сто раз сорваться с кресла и куда-нибудь унестись. А он сидит.

 

ДЦП ударил по ногам – мальчик не ходит без поддержки. Впрочем, взявшись за руки медработника, начинает вышагивать – очень даже для своего диагноза уверенно. Пара упражнений в положении лёжа на кровати, и становится понятно: мальчика нужно ставить на ноги. И никакое это не чудо – примеры есть, всё в рамках возможностей современной медицины. Но шевелиться нужно срочно, потому что время работает против мальчика.

 

Только вот какая нестыковка: невзрачный, измученный временем домишко изнутри наполовину завален самыми разными игрушками. Не с неба же они свалились – родители выкраивали из тощего семейного бюджета. При этом вдруг выясняется, что за четыре года мама с папой… ни разу не были на лечении.

 

Критиковать любого родителя больного ребёнка очень сложно. Тем, кому легко, можно лишь посоветовать поставить себя на то место: даже лёгкий ДЦП – это ДЦП, который навсегда. Но – ни одного курса реабилитации. Да, что мы, городские, знаем об очередях в пустой кабинет райпедиатра? Знаем только, что они длинные. Хорошо, но массажи можно делать дома. Мама их никогда не делала и даже не стала пытаться обманывать медработника.

 

Сотрудники «Радуги» сталкивались с самыми разными родителями: в том числе и с такими, кто доводил безнадёжного ребёнка до появления опарышей в пролежнях и жил на его пенсию с выплатами «по уходу». Но сейчас мы всё же про любовь, хоть и инфантильную. Мальчик поедет на курс абилитации в детский хоспис «Дом радужного детства». Он получит толчок в развитии, получит новые навыки и вполне может встать на ноги. Только вот успехи нужно закреплять – но будет ли это делать мама – большой вопрос, ответ на который мы скоро узнаем.

 

Всё держится на маме

 

Едем дальше. В третьей семье картина противоположная – здесь тоже ребёнок с ДЦП, но это уже совсем другой паралич. Мальчику уже 12 лет, но ростом он с шестилетнего, плохо держит голову, не говорит. Ножки – как палочки, руки тоже работают плохо. У ребёнка, когда он не спит, по сути, три состояния – отрешённое молчание, плач и, совсем изредка, смех.

 

И мама здесь совсем другая. Нас ждали и здесь, и в предыдущей семье, но здесь порядок, и как-то даже не возникает вопрос – разуваться на пороге или лучше не стоит. Мама живёт в том же посёлке и, тем не менее, находит возможности носиться с ребёнком из клиники в клинику – зная притом, что мало чем сможет ему помочь. Но жилы рвёт и старается до последнего.

 

— Если рассматривать перспективы самого ребёнка, то курс в детском хосписе поможет ему расслабить напряжённые конечности, — комментирует медработник выездной паллиативной службы. — Возможно, он станет лучше держать голову. Но можно помочь его маме – женщина выдохнет, на время забудет о быте, сама пройдёт курс массажа и бассейна. Отвлечётся на мастер-классах по рукоделию, наконец, пока с сыном кто-нибудь посидит. Ей станет лучше, и сын обязательно почувствует изменение её состояния. Это точно скажется на нём положительным образом. Как? Возможно, станет спокойнее. А, может, внезапно научится тому, чего от него никто не ожидал. Говорят, что чудо никто не отменял – на самом деле, это просто эффективная терапия.

 

Говорят: не суди, и не судим будешь. Вот и мы не будем судить, мы будем помогать: вне зависимости от того, как к нам попал новый подопечный и что можно думать о его родителях. По пути завезли ещё одному тяжелобольному ребёнку вертикализатор, который удалось приобрести на пожертвования неравнодушных людей, и заехали в гости к двоим подопечным, которые прошли курс в «Доме радужного детства».

 

Нет ни одной человеческой истории, состоящей лишь из чистых цветов. Всегда это полутона и часто – монохром. А по дороге назад цветов вокруг ещё меньше – вовсю темно. Задержались.

 

 

Автор: Антон Малахевич

 

Детская выездная паллиативная служба существует лишь за счет пожертвований. Помогите нам помогать. Поддержки ждут еще сотни тяжелобольных детей в городе и в области. Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | например РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода ниже:

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

СМИ: Государственная дума приняла во втором чтении законопроект о паллиативной помощи

Госдума на пленарном заседании во вторник приняла законопроект о паллиативной медицинской помощи во втором чтении

Подробнее 20 февраля 2019 года

В «Доме радужного детства» поселился ежик

Нынешняя весна странная

Подробнее 18 апреля 2019 года

Рашен хлам

Ветхозаветная Россия

Подробнее 17 октября 2019 года