«Радуга» как большой русский роман

Радуга.

 

Какая картинка возникает перед нами?

 

Для большинства людей на Земле – это природное явление. Радугу можно увидеть, но нельзя потрогать или попробовать на вкус. Этакий красивый мираж вдалеке.

 

А ведь для многих людей таким недосягаемым миражом является сытный обед каждый день или здоровье ребенка…

 

 

Всю свою жизнь Валерий Евстигнеев занимался бизнесом. Транспортировал муку вагонами по всей стране. И ему все не давала покоя мысль: «Мой ребенок живет в достатке. Он одет, обут, накормлен. Здоров. А у кого-то нет сапог на зиму и куртки. Где-то дети едят мясо только по крупным праздникам».

 

Так в 1997 году в Омске появился благотворительный центр «Радуга». Валерий Евстигнеев создал этот проект, когда ему было 38 лет.

 

 

В самом начале пути «Радуга» представляла собой грузовой контейнер красного цвета. Там хранилась одежда, обувь, мука. Акция называлась «Добрый хлеб». Евстигнеев развозил муку по деревням и просто оставлял мешки с ней в бедных семьях. В архиве «Радуги» даже сохранилась фотография мальчика, который ест борщ с куском хлеба, который был испечен как раз таки из той, привезенной Евстигнеевым, муки.

 

 

Дело разрасталось. Понадобились помощники. В «Радуге» появились постоянные сотрудники. Денег катастрофически не хватало, Евстигнееву порой приходилось выплачивать зарплаты из собственных сбережений. Не бросая бизнес, но при этом все более погружаясь в благотворительность, он разрывался. Зарабатывал деньги на продаже муки – тратил их на голодные деревенские семьи. И в какой-то момент понял, что бизнес и благотворительность надо объединить, иначе можно сойти с ума от переутомления.

 

 

Наконец дело дошло и до тяжелобольных детей. В Омске на тот момент не было никаких крупных благотворительных центров. Да и в России тоже. В начале нулевых, едва оправившись от куража девяностых, люди пытались прийти в себя. На сторонние размышления о добре и помощи ближним сил и времени уже не оставалось. Потому Валерий Евстигнеев решил занять и эту нишу – помощь тяжелобольным детям. Набрал специалистов, и начались подслеповатые попытки нащупать верный путь. Былые связи в бизнесе во многом помогали открывать даже самые надежные замки в правительстве и министерствах. С тех пор «Радуга» начала обретать ту форму, которая у нее есть сейчас.

 

 

Благотворительный центр «Радуга» помогал семьям с больными детьми тем, что: организовывал дорогостоящие операции и обследования в России и за рубежом; покупал медицинское оборудование и средства реабилитации. Постепенно о «Радуге» узнавало все больше и больше людей. В какой-то момент центр и вовсе стал визитной карточкой Омска, наряду с привычными достопримечательностями.

 

Вот только возникала проблема: что делать с теми детьми, чьи болезни неизлечимы? Им можно оплатить сложные анализы и операции. А что потом? В России на то время был один ответ – а потом смерть ребенка в муках и выжженные родительские сердца.

 

 

Евстигнеев стал искать помощь в Европе. Оказалось, что там это не является проблемой. Ведь в Европе культура паллиативной помощи, то есть помощи неизлечимым больным, давно поставлена на рельсы и мчит на полной скорости в будущее.

 

Таким образом, переняв опыт заграничных коллег, в 2013 году Евстигнеев создает на базе «Радуги» детскую выездную паллиативную службу, которая должна была курировать семьи на протяжении всей жизни тяжелобольного ребенка: снабжать расходными материалами, реабилитационными средствами и медтехникой, специализированным питанием и предоставлять психологическую помощь для родителей, дабы их жизнь не ограничилась жизнью ребенка.

 

 

Для справки: закон о паллиативной помощи в России был принят лишь в марте 2019 года, тогда как «Радуга» уже шесть лет развивала в Омске эту практику, не дожидаясь отмашки сверху.

 

Паллиативная служба действовала сначала в пределах Омска. Но Валерия Евстигнеева волновала мысль: «Если в городе дети часто брошены без помощи и невидимы для государства, то что же творится в области?» Служба стала выдвигаться и в районы Омской области. Там «Радуге» пришлось насмотреться на ужасы русского деревенского быта.

 

Что мы представляем, когда слышим словосочетание «деревня в Швейцарии»? Наверняка аккуратные домики и дворики вокруг с газоном; раскидистые сады и уютные беседки. А что такое «русская деревня»?.. Русская деревня – это древняя пилорама, после закрытия которой исчезли рабочие места и люди обнищали. Русская деревня – это гнилые, косые домишки с земляным полом. Это голодные собаки и дети. Это заброшенные избы и одинокие старики, от которых открестились родственники как от стыдного напоминания о мещанском происхождении. А представьте, если в семье еще и неизлечимо болен ребенок.

 

 

Мама не работает, ухаживает за детьми. Отец, если он есть, постоянно на вахте на северах. Пенсии и пособия по уходу едва хватает на еду и лекарства. Здоровые дети требуют от мамы внимания. А где его взять, если буквально дежуришь у кровати с больным ребенком? То судороги, то рвота. А ближайшая больница в 50 км в районном центре. Позвонишь в «скорую» – скажут, узнав диагноз: ребенок неизлечим, помочь ничем не сможем все равно, поэтому не поедем; ждите, когда умрет, смиритесь. И вот, умытая в слезах, мать воет от обиды, от одиночества, несправедливости. От бессилия и беспомощности. Хотела бы помочь собственному ребенку, да неизвестно, как. И никто не говорит. В больнице хотят только побыстрее отделаться, в соцзащите встречают словами: «Опять пришла. Нарожают инвалидов, а нам геморрой на весь день». Униженные и побитые со всех сторон, мамы неизлечимых детей предпочитают просто запереться в доме и спрятаться в нем, как в норке, лишь бы не унижали.

 

 

Паллиативная служба преодолевала сотни километров, чтобы прийти на помощь к нуждающемуся ребенку. Некоторые и в Омске еще не слышали о «Радуге», а в деревнях люди и вовсе сидят, как в пещере. Удивленно встречали. Скромно принимали одежду, обувь, игрушки. Дети посматривали на маму с немым вопросом: «А правда можно взять?» И, получив разрешение, тут же примеряли обновку, распечатывали новую куклу или машинку. Обрадовав малышей, тихо следовали за мамой в закрытую комнатку, где лежал больной малыш. Чаще всего скрюченный. От неумелого ухода и отсутствия вспомогательных средств, скелет ребенка был будто вывернут наизнанку. Тяжело дышал – сам кашлять уже не мог, мокрота забивала легкие, внутри что-то постоянно булькало.

 

 

«Радуга» курировала такие семьи. Обеспечивала расходниками: катетерами, памперсами, специальным высококалорийным питанием. Ведь обычная еда не усваивается и тут же выходит с рвотой. Можно, конечно, сказать, что «Радуга» брала на себя обязанности государства. И это верно подмечено. Вот только это вынужденная мера. Поскольку в день ребенку с инвалидностью положены три подгузника. Тогда как могут использоваться и пять, и шесть. Родителям приходится экономить на еде и одежде, чтобы докупить дефицитные памперсы. А ситуация со специальным питанием такова: по документам и согласно постановлению правительства, дети имеют право на бесплатное обеспечение этим питанием. Но в поликлиниках на местах родителям говорят, что денег на закупку питания нет. Следовательно, или голодная смерть, или снова же жесткая экономия на всем, чем только можно…

 

 

О каком-то особенном лечении и занятиях с ребенком родители в деревнях даже и не мечтают. Да и городские жители тоже. Все реабилитационные центры для детей с инвалидностью – коммерческие организации.

 

 

Валерий Евстигнеев снова задумался. Как сделать так, чтобы все дети могли получить необходимое лечение? Оплачивать регулярные курсы терапии для каждого – невозможно, это космические деньги. Выходит, что нужно искать способ сделать это лечение для семей бесплатным.

 

В то утро он был в Нидерландах на медицинской конференции. Вышел в магазин за молоком. А потом решил прогуляться и набрел на странный парк. Все дети там гуляли на инвалидных колясках. У кого-то висела капельница. Рядом с ними шли женщины в яркой форме. Оказалось, что это детский хоспис. Евстигнеев напросился на экскурсию. И был поражен.

 

В России привыкли, что хосписы – это дома смерти, откуда люди уже не возвращаются. Интерьер таких мест под стать горькой ситуации: мрачная, гнетущая атмосфера в тесных коридорах, что пахнут дезинфекцией и несвежими бинтами.

 

 

Оказалось, в Европе хосписы – это, в первую очередь, про жизнь. Туда человек попадает после постановки диагноза, и специалисты делают все, чтобы максимально отдалить терминальную стадию.

 

Валерий Евстигнеев следовал за руководителем того хосписа в Нидерландах и с раскрытым ртом оглядывал красоту вокруг. Палаты там украшены в соответствии с увлечениями ребенка. Сразу видно кто что любит: вот палата любителя гонок, а вот палата поклонницы диснеевских мультиков про принцесс. Здесь кто-то обожает Черепашек-Ниндзя, а тут Африка с жирафами и львами.

 

 

Во время полета обратно в Омск, у Валерия Евстигнеева в голове сидела одна-единственная мысль: «В Омске должен быть такой же хоспис…»

 

Пришел в офис «Радуги» и объявил: «Коллеги, мы строим детский хоспис». Это было в 2015 году.

 

А спустя четыре года детский хоспис «Дом Радужного Детства» открылся…

 

 

За всю историю Омска это была самая масштабная краутфандинговая кампания. При помощи благотворительных пожертвований удалось собрать более 100 млн рублей. И теперь среди леса и тишины стоят два пряничных терема, совершенно не похожих на больницу. Попадая туда, ребенок не испытывает страха. Ведь в обычной больнице не может быть настоящего камина. В больнице не бывает игровых комнат с кучей игрушек. В больнице все ходят в белых халатах, а здесь у всех цветные штаны и рубашки. Поют настоящие птицы на каждом этаже. И даже есть пони, которого зовут Добряк и который обожает яблоки. А если это не больница, значит, и больно не будет.

 

 

 

 

 

 

 

Проживание, питание и процедуры для мамы и ребенка в «Доме Радужного детства» абсолютно бесплатны. На время терапии малыш не расстается с мамой. Пока идут процедуры у ребенка: массаж, адаптивная физкультура, бассейн или занятия с психологом – маме не дают заскучать. Ведь процедуры есть и у мамы. Философия паллиативной и хосписной помощи такова, что если болеет ребенок, болеет вся семья. Следовательно, помощь нужна еще и домочадцам. Мама посещает занятия по аква-аэробике, общается с психологом и отвлекается от рутины на разнообразных мастер-классах: лепка, рисование, изготовление кукол, флористика и даже ландшафтный дизайн. А вечерами кино или даже настоящий театр. Многие актеры Омска рады приехать в хоспис, чтобы отыграть камерный спектакль для мам или детей.

 

 

В «Доме Радужного Детства» ребенку весело и интересно, а маме комфортно. Комфортно среди тех людей, которым не нужно объяснять, почему ее ребенок такой.

 

Мамы, покидая «Дом Радужного Детства» с окрепшими детьми, говорят, что минувший месяц был для них праздником. Они отдохнули, отвлеклись от рутины, увидели впереди надежду и смысл.

 

 

Сейчас главная проблема хосписа в том, что он, по сути, не достроен. По плану «Дом Радужного Детства» — это единый комплекс из трех корпусов: административного, физиотерапевтического и спального. Но спальный корпус так и остается далекой перспективой. На его строительство необходимо 150 млн рублей. И собрать их пока нет возможности, потому что все жертвуемые деньги уходят на содержание и работу хосписа. Семьям пока приходится жить в коттеджах соседней базы отдыха. А среда там совсем не приспособлена под нужды людей с инвалидностью.

 

 

Скоро Рождество и Новый год. Наши маленькие подопечные не могут сами посетить концерт, утренник или спектакль. Поэтому «Радуга» загрузит в багажник подарки и повезет детям праздник.

Автор: Александр Заборских

 

Есть такая традиция – делать добрые дела в канун Рождества. Давайте вместе поможем тяжелобольным детям и их семьям.

Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой вашего подарка малышам | например РАДУГА 300

Или воспользуйтесь формой перевода ниже

Размер пожертвования
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Ваши данные
Укажите ваше имя
Указано слишком длинное значение

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Жизнь на цыпочках

Двенадцатилетний Богдан задумчив. Как статуя Родена

Подробнее 07 февраля 2019 года

В хосписе стреляют

В «Доме Радужного Детства» вновь прошел день красоты для мам

Подробнее 02 сентября 2019 года

Монтессори-терапия: помоги мне это сделать самому

Мы с большим нетерпение ожидаем того времени, когда «Дом радужного детства» откроет свои двери и снова наполнится детскими голосами. И чтобы скрасить ожидание, мы решили немного рассказать вам об уникальных специалистах, работающих в нашем центре, и методиках, помогающих улучшить состояние здоровья детей.

Подробнее 08 июля 2020 года