От самого сердца
Мама Кати: «Мы уже было опустили руки. Вроде как зачем что-то делать, если все безнадежно. Если нам все сказали, что ребенок не будет ходить. Разве что поддерживали зарядкой, массажем, и никуда дальше не двигались. Но здесь нам подтвердили, что Катя будет ходить! И у нас появился стимул в жизни!».
Вечер признаний – традиционная встреча, завершающая каждый заезд в «Доме радужного детства».
На нем подводят итоги, вспоминают и делятся впечатлениями.
На нем звучит много теплых и сокровенных слов.
Мама Алисы: «Все десять лет жизни Алисы, 10 лет борьбы с болезнью мы жили как будто в вакууме, в другом мире. В какой-то яме. А здесь узнали, что все может быть по-другому. Может быть столько специалистов и консультантов в одном месте. ТАМ – даже так не разговаривают, так не улыбаются. ТАМ — даже интонация другая».
Мама Паши: «Мы здесь третий раз. Первый раз были почти сразу после открытия, второй – в сентябре прошлого года. И сейчас даже атмосфера какая-то другая. Более… сработанная, профессиональная, что ли. И добро — повсюду. Теперь я и дома буду искать таких же добрых людей, потому что знаю – их много.».
Мама Даши: «Спасибо за то, что здесь, в «Доме радужного детства» я видела, как мой ребенок улыбается, просыпаясь и засыпая. Я не была занята работой, семейными проблемами. Я видела и была рядом. Эти моменты, они ведь такие ценные и такие редкие.
Однажды неминуемо наступает момент, когда ты начинаешь сомневаться. Но здесь ты понимаешь, что наша дорога – она другая, не такая, как у других, но она замечательная».
А отзывы детей очень просты и очень искренни – они просто очень не хотят уезжать.
«Я хочу, чтобы у вас было все хорошо, и все были веселы. Операция это больно, но выносимо»
Детскому хоспису «Дом радужного детства» очень важны эти отзывы. Впечатления семей, оказавшихся в хосписе впервые, способных оценить все свежим взглядом. И повторных – тех, кто как никто лучше видит разницу и то, как хоспис растет и развивается.
Без крова и надежды
Однажды мне довелось услышать такие слова от мамы тяжелобольного ребенка
Молчаливый крик о помощи
Там есть магазины, почта, электричество, сотовая связь и даже автобус ходит иногда, но там всего несколько улиц и множество заброшенных домов. В этих селах, поселках и деревнях, где нет асфальта, а в распутицу скорая может застрять в колее, живут особенные дети.
«Мы – семья»
Детской выездной паллиативной службе добраться до семьи Варвары и Полины оказывается не так-то просто. Квартира притаилась аккурат между подъездами, с отдельным индивидуальным входом, почтовым ящиком со смешной наклейкой, и высоким пандусом. Нетипичная конструкция, принадлежность и назначение которой непросто определить с первого взгляда. Дверь открывает отец семейства, сосредоточенный и строгий – для них социальные работники не […]