Семь кругов ада с особенным ребенком на руках

Ивану три года. Все они наполнены борьбой за жизнь, за инвалидность, за здоровье. В этой сложной борьбе его главным помощником является мама Лена.

Выходной. У мамы начались преждевременные роды, когда она находилась в лечебном учреждении. Врача не оказалось на месте. Елена и еще не родившийся Иван мучились на протяжении пяти часов. Позже специалисты скажут, что в таких условиях кто-то один не выживает. Но семья Метус доказала всем обратное. Они выжили.

Из-за халатности одного человека у Лены серьезные проблемы со здоровьем, а Ивана выписали из больницы с ужасающими синромами. Несмотря на органическое поражение центральной нервной системы, атрофию головного мозга, сочетанную гидроцефалию, ДЦП и спастический парез инвалидность мальчику с первого раза не дали, сославшись на отсутствие основного диагноза.

Маме с сыном на руках пришлось пройти семь кругов ада, бюрократию и комиссии, чтобы получить пенсию по инвалидности. Сумма смехотворная. При этом только один месячный курс ЛФК на дому стоит около 15 тысяч рублей, а еще нужен массаж, дефектолог, бассейн и многое другое. На курсы подешевле нужно ездить, и ездить в переполненном автобусе.

Мало кто понимает, как это спать урывками, как это, когда ребенок не переставая капризничает и плачет, и ты места себе не находишь, так как не можешь понять причину, а малыш не в состоянии объяснить, где у него болит. И так на протяжении уже трех лет, изо дня в день, из ночи в ночь. Мама Лена знает каково это жить не ради себя, а ради единственного и любимого сына.

Елена отличается терпением, силой воли и оптимизмом. Но она настолько поглощена бытовыми проблемами, что начала забывать насколько она красивая и привлекательная женщина. Под глазами уже залегли тени, на лице проступили морщинки. Она не помнит, когда в последний раз была у косметолога или массажиста. Наверное, в прошлой жизни. И только в «Доме радужного детства» она смогла хоть немножко выдохнуть.

Елена и Иван приехали в детский хоспис в самый разгар золотого тепла сентября. Медленно прогуливаясь по дорожкам, они любовались листопадом и черпали еловый воздух ложками. Они познакомились с мамами и ребятишками, чьи судьбы похожи, и настолько разнятся. Нигде они еще не ощущали себя так спокойно и умиротворенно.

Здесь мы чувствуем себя счастливыми и нужными. Мы окружены вниманием и заботой. Это так непривычно, – рассказала Елена.

Впереди у семьи Метус еще целая неделя реабилитации, которая не ограничится только прогулками по осеннему лесу. Это время, как и минувшие три недели, будет максимально насыщено занятиями: АФК, гидромассаж, массаж, Монтессори-терапия, БАК, занятия с психологом, семинары со специалистами.

Для мамы и ребенка с неизлечимым заболеванием курс реабилитации и пребывание в «Доме радужного детства» совершенно бесплатно. Им не нужно беспокоится о том, что приготовить, где достать денег на бассейн, придет ли вовремя автобус, будет ли грязь на улице и о многом другом. «Дом радужного детства» – это место, где можно не только укрепить здоровье и набраться сил, но и отдохнуть, уделить себе время и завести новых друзей.

Чтобы хоспис мог принять еще больше особенных детей их родителей нужна ваша финансовая поддержка. Подарите радужным детям сказку, а их уставшим мамам передышку:

— Переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом РАДУГА, например, РАДУГА 300;

— Сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;

— Сделайте перевод на счет центра «Радуга»: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

ИНН 5503097573

р/с 40703810945400140695

Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Это очень важно!

«Набегу добро»: Андрей Неридный стартовал из Владимира

Наш волонтер принял участие во всероссийской акции, чтобы поддержать «Дом радужного детства».

Подробнее 15 июня 2020 года

Дом, где сбываются мечты. Как Роман поверил в свои силы

Жизнь детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, обычно не богата на события. Она складывается из постоянной реабилитации, ежедневного преодоления себя и приёма лекарств. И мечтают больные дети, как правило, не о новых гаджетах или нарядах, а о том, чтобы без посторонней помощи встать и сделать шаг, сказать что-нибудь, обнять маму, самостоятельно взять в руку кружку с водой… […]

Подробнее 06 января 2021 года

Как устроены детские хосписы Германии

Руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев во время визита в Германию посетил два детских хосписа.

Подробнее 03 октября 2019 года