В правовом поле клювом не щелкают

В правовом поле рядовой человек чувствует себя дураком. Шаг влево, шаг вправо – и тебя обманули.

Это считается нормой. Нечего клювом щелкать. Нужно быть на чеку. С бюрократами жить – по-бюрократически выть.

 

А по-человечески хочется взвыть Елене Чежеговой. Ее одиннадцатилетней дочери Ане положено от государства бесплатные реабилитационные средства, будь то: кресла-каталки, вертикализаторы, специализированные коляски. Это прописывается в документе под названием ИПР – индивидуальная программа реабилитации. Уже в самом названии установлено, что каждый ребенок с тяжелым заболеванием требует особого личного подхода. И с точки зрения документации – так и есть. В характеристиках положенной коляски все параметры точно указаны соответственно размерам Ани. Однако на деле по традиции выходит черте что и с боку бантик – привезенная коляска совершенно не подходит девочке ни по одному из параметров. Ее в принципе невозможно в нее втиснуть. От второй же коляски Елена попросту устно отказалась, удостоверившись, что и та не соответствует заявленным размерам.

 

 

Здесь важно уточнить – «устно». Если же отказаться от коляски в письменной форме в надежде, что такой привычный для бюрократов принцип заставит их работать лучше, то колясок семья не увидит уже никогда.

 

Письменный отказ от одной коляски или какого-то иного средства реабилитации расценивается как отказ вообще от какого бы то ни было государственного обеспечения.

 

Сетевым маркетингом попахивает, не находите?

Эта беременность у Елены первая. И протекала благоприятно. Но недоразвитая плацента заставила врачей сделать кесарево сечение.

Акушеры не услышали от маленькой Ани крика. Ребенок не дышал. Срочная реанимация. Аппарат искусственной вентиляции легких. Под присмотром врачей Аня с мамой пробыли три месяца. За это время у девочки также обнаружили внутриутробную инфекцию – пневмонию.

Затем, после выписки, Аня развивалась нормально. Начала вертеться в кроватке. Потом впервые сама присела. Раскидывала игрушки. Но дальше дело не пошло. Дальше – только регресс.

И спустя 11 лет – Аня может только лежать. Девочка слепа. И лишь слышит этот мир, при этом его не понимая. Она успокаивается от голоса мамы или бабушки. Но то, что это именно мама и бабушка, – для девочки непонятно.

В 5 лет у Ани случился первый приступ судорог. Специалисты диагностировали эпилепсию. МРТ также показала аномалию развития головного мозга и гидроцефалию. Простым языком – водянку мозга.

 

 

Частые судороги усугубляли регресс ребенка. Долго искали оптимальную дозировку противосудорожных препаратов. Сейчас Аня принимает сразу три их вида, но приступы все равно возникают. Каждый приступ – это уничтоженные клетки мозга.

Также Аню вовремя не вертикализировали. Случился подвывих ноги, кость вышла из суставного желобка. Нога начала закручиваться. Вместе с этим стал искривляться позвоночник. Чтобы предотвратить дальнейшую деформацию, у семьи есть специализированный корсет. Но Аня капризничает, когда его пытаются на нее надеть. То же самое и с ортезами, которые предназначены для рук и ног. Мама жалеет дочь. Хочет для нее покоя. Но есть случаи, когда забота и материнская любовь может быть пагубной…

Аня целыми днями лежит на кровати. Она не видит мир. Слышит его, но не понимает. Вокруг нее носятся звуки – мама пройдет мимо или бабушка. Погладят девочку по голове. Приласкают. Произнесут пару слов. Накормят. Все в темноте и неизвестности.

Елена хочет добиться от государства выдачи нормальной коляски, которая бы подошла дочери. Но для этого нужно пройти девять кругов ада. Госзакупка колясок, кресел и вертикализаторов происходит через торги. Кто предложит меньшую цену – тот и победитель.

 

Самое дешевое – вот чего достойны наши больные дети, по мнению русских чиновников.

 

А если самое дешевое, то логично ожидать и соответствующее качество.

Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» старается помочь семьям с тяжелобольными детьми и в правовом поле. Нельзя позволить мелким чиновникам дурачить граждан, которые не сведущи в тонкостях и хитростях российского законодательства.

 

Автор текста: Заборских Александр

 

SMS
x
ВЫЕЗДНАЯ СЛУЖБА ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
Поддержите
Нужно собрать 6 733 120
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 1 до 99999
Способ оплаты
Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Хоспис. 6 сезон

«Дом Радужного Детства» — это единственный в России детский хоспис европейского формата. Территория уюта, заботы и любви.

Подробнее 21 сентября 2019 года

«Я люблю ничего не делать»

Как занятия с психологом преображают детей

Подробнее 13 сентября 2019 года

С Новым годом, дорогие друзья!

Благотворительному центру «Радуга» за этот год довелось увидеть множество чудес

Подробнее 31 декабря 2018 года