В правовом поле клювом не щелкают

В правовом поле рядовой человек чувствует себя дураком. Шаг влево, шаг вправо – и тебя обманули.

Это считается нормой. Нечего клювом щелкать. Нужно быть на чеку. С бюрократами жить – по-бюрократически выть.

А по-человечески хочется взвыть Елене Чежеговой. Ее одиннадцатилетней дочери Ане положено от государства бесплатные реабилитационные средства, будь то: кресла-каталки, вертикализаторы, специализированные коляски. Это прописывается в документе под названием ИПР – индивидуальная программа реабилитации. Уже в самом названии установлено, что каждый ребенок с тяжелым заболеванием требует особого личного подхода. И с точки зрения документации – так и есть. В характеристиках положенной коляски все параметры точно указаны соответственно размерам Ани. Однако на деле по традиции выходит черте что и с боку бантик – привезенная коляска совершенно не подходит девочке ни по одному из параметров. Ее в принципе невозможно в нее втиснуть. От второй же коляски Елена попросту устно отказалась, удостоверившись, что и та не соответствует заявленным размерам.

Здесь важно уточнить – «устно». Если же отказаться от коляски в письменной форме в надежде, что такой привычный для бюрократов принцип заставит их работать лучше, то колясок семья не увидит уже никогда.

Письменный отказ от одной коляски или какого-то иного средства реабилитации расценивается как отказ вообще от какого бы то ни было государственного обеспечения.

Сетевым маркетингом попахивает, не находите?

Эта беременность у Елены первая. И протекала благоприятно. Но недоразвитая плацента заставила врачей сделать кесарево сечение.

Акушеры не услышали от маленькой Ани крика. Ребенок не дышал. Срочная реанимация. Аппарат искусственной вентиляции легких. Под присмотром врачей Аня с мамой пробыли три месяца. За это время у девочки также обнаружили внутриутробную инфекцию – пневмонию.

Затем, после выписки, Аня развивалась нормально. Начала вертеться в кроватке. Потом впервые сама присела. Раскидывала игрушки. Но дальше дело не пошло. Дальше – только регресс.

И спустя 11 лет – Аня может только лежать. Девочка слепа. И лишь слышит этот мир, при этом его не понимая. Она успокаивается от голоса мамы или бабушки. Но то, что это именно мама и бабушка, – для девочки непонятно.

В 5 лет у Ани случился первый приступ судорог. Специалисты диагностировали эпилепсию. МРТ также показала аномалию развития головного мозга и гидроцефалию. Простым языком – водянку мозга.

Частые судороги усугубляли регресс ребенка. Долго искали оптимальную дозировку противосудорожных препаратов. Сейчас Аня принимает сразу три их вида, но приступы все равно возникают. Каждый приступ – это уничтоженные клетки мозга.

Также Аню вовремя не вертикализировали. Случился подвывих ноги, кость вышла из суставного желобка. Нога начала закручиваться. Вместе с этим стал искривляться позвоночник. Чтобы предотвратить дальнейшую деформацию, у семьи есть специализированный корсет. Но Аня капризничает, когда его пытаются на нее надеть. То же самое и с ортезами, которые предназначены для рук и ног. Мама жалеет дочь. Хочет для нее покоя. Но есть случаи, когда забота и материнская любовь может быть пагубной…

Аня целыми днями лежит на кровати. Она не видит мир. Слышит его, но не понимает. Вокруг нее носятся звуки – мама пройдет мимо или бабушка. Погладят девочку по голове. Приласкают. Произнесут пару слов. Накормят. Все в темноте и неизвестности.

Елена хочет добиться от государства выдачи нормальной коляски, которая бы подошла дочери. Но для этого нужно пройти девять кругов ада. Госзакупка колясок, кресел и вертикализаторов происходит через торги. Кто предложит меньшую цену – тот и победитель.

Самое дешевое – вот чего достойны наши больные дети, по мнению русских чиновников.

А если самое дешевое, то логично ожидать и соответствующее качество.

Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» старается помочь семьям с тяжелобольными детьми и в правовом поле. Нельзя позволить мелким чиновникам дурачить граждан, которые не сведущи в тонкостях и хитростях российского законодательства.

Автор текста: Заборских Александр