Слезы: «Я сидела одна дома наедине с этой проблемой и не знала куда бежать»
Алёнка родилась в конце ноября 2015 года в омской больнице. Малышка росла в городе Тара здоровенькой. Мама Наташа и папа Женя не могли нарадоваться на дочурку. Она вовремя начала поднимать головку, переворачивалась на живот, пыталась сама сесть.
— Когда в шесть месяцев мы пришли на прививку АКДС в больницу. Нам никто не померил температуру, педиатр не осматривал. Зашли в кабинет, нам всадили прививку в ногу, и мы поехали домой.
К ночи у ребенка поднялась температура, все тело вытянуло в струну. Мама ничего не могла с ней сделать, даже на руки взять. У Натальи началась истерика. Она не понимала, чем может помочь своей крошечке. Бессонная ночь прошла в метаниях и терзаниях. К утру Алёнка уснула, но спастика так и не прошла.
— Проснулись и сразу помчались в поликлинику. Приношу её к педиатру. Ложу на стол. А мне говорят, что это просто реакция на прививку и она пройдет. Так у всех, — рассказала Наталья.
Никаких назначений сделано не было, к другим специалистам не отправили. Семья Василенко, успокоенная, вернулась домой. Стали жить дальше.
Алёнка росла жизнерадостной, но немножко апатичной. Она больше не пыталась переворачиваться и садиться, ноги оставались напряженными. Врачи ничего толком не говорили, а мама ничего не понимала. На семейном совете приняли решение поехать в новосибирскую клинику.
Невропатолог приняла без слов. Осмотр ребенка прошел в тишине. День, когда врач озвучил диагноз Наталья запомнит на всю жизнь. Её мир рухнул в одну секунду.
— У вашего ребенка ДЦП.
День померк. Наталья зарыдала. Она видела детей с таким диагнозом только по телевизору. Мысленно женщина уже нарисовала страшную картину, лежавшей в кровати доченьки, которую приходится кормить через зонд.
С тех пор Наталья забыла про семью, мужа, про себя и вся погрузилась в интернет, изучать жизнь детей с неизлечимым заболеванием. Даже курс реабилитации в разных клиниках не радовали молодую маму. Под глазами залегли огромные тени от пролитых слез, радость ушла из уютного дома Василенко.
— Я убила своим переживанием два года жизни. Я ни на что не реагировала, упиваясь горем.
В отдаленном городке Омской области не была специалистов, которые могли бы объяснить куда обращаться и что делать. Семья оказалась под угрозой.
— Некоторые насмехались надо мной, показывали пальцем на дочку. Даже говорили, что я ничего для неё не делаю, — рассказала со слезами Наталья.
Как-то злые языки на детской площадке упрекнули ребенка в неумении ходить. Наталья молча ушла, пряча боль. Дома она заперлась в ванной, включила воду и завыла в голос. Настолько было обидно за дочь. Мать была готова почку продать, чтобы оплатить Алёне лечение и реабилитацию. Никто не видел и не знал, что творилось в её душе.
В это сложное время из города к маленькой девочке приехали гости – выездная паллиативная служба «Радуги». Тогда Наталья впервые узнала о благотворительном фонде. Рассказ приезжих о хосписе казался невероятным.
Наталья ожила. Она начала готовиться к поездке в «Дом радужного детства». Жизнь заиграла новыми красками. Из уставшей, озлобленной и забросившей себя домохозяйки она снова превратилась в прекрасную любимую жену и мать. На этом метаморфозы не закончились.
После карантина Наталью с Алёнкой пригласили на реабилитацию в детский хоспис. Не с первого дня мама с дочерью начали раскрываться. Потребовалось время и усилия специалистов. Но оно того стоило.
— Здесь я увидела реальный результат. Это просто какое-то чудо. Алёна сама стала подниматься по лестнице, держась за перила, хотя раньше стояла у опоры и боялась шаг сделать. Я в таком восторге. А как она сама в бассейне плавает, пусть и с нарукавниками. Я так счастлива. У меня душа разрывается от счастья! Я об этом кричать хочу на весь мир.
У дочери появилась координация в движениях. На первых занятиях в бассейне пятилетняя девочка в нарукавниках заваливалась на бок, опрокидывалась на спину. А теперь её можно отпустить, и она поплывет сама без поддержки. На занятиях с педагогом Монтессори у нее появилась уверенность. Она научилась нарезать продукты, убраться и мыть посуду.
Наталье же очень помогли индивидуальные занятия с психологом. Она выходила после беседы окрыленная. Душа наружу. Впервые за долгие годы она смогла высказать кому-то всю свою боль, рассказать, через что ей пришлось пройти.
Для молодой мамы было очень важным узнать, что она не одна такая. Получить поддержку других мам, услышать их истории и понять, что ей есть для кого жить.
— Я сидела одна дома наедине с этой проблемой и не знала куда бежать.
Наталья перестала винить себя в случившемся. Теперь она точно знает, чего хочет добиться для себя и Алёнки. У нее появилась надежда на лучшее будущее.
— Домой приеду, планирую горы свернуть. Хочу большего для своего ребенка. Я снова хочу вернуться в «Дом радужного детства».
Детский хоспис «Дом радужного детства» существует только на пожертвования. Благодаря вам дети с неизлечимыми заболеваниями и их родители могут получить бесплатную поддержку и реабилитацию. Наталья с Алёнкой вернутся в Тару, теперь они знают к чему стремиться. А впереди новый заезд. От вас зависит, смогут ли дети сделать первый шаг, сказать первое слово, познакомиться с другим добрым отзывчивым миром.
Помогать так просто:
— Переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом РАДУГА, например, РАДУГА 300;
— Сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;
— Сделайте перевод на счет центра «Радуга»:
Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
ИНН 5503097573
р/с 40703810945400140695
Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673
Супергерои изгоняют зиму
Зима в 2021 году задержалась – это отрицать сложно. В городе, где менее ветрено и температура стандартно выше, весна приходит раньше, но за городом с этим сложнее. В экологически чистой обстановке «Дома радужного детства» зиму приходится изгонять добровольно-принудительно. Экологически-чистые загородные сугробы в полтора метра высотой (а где-то и выше) не торопятся таять под неуверенным мартовским […]
Хоспис — это боль и слезы?
«Дом Радужного Детства» — это единственный в России детский хоспис европейского формата. Он был создан, чтобы помогать тяжелобольным детям. Но еще и для того, чтобы развеять миф о том, что хоспис — лишь боль и слезы…
Мамин период
У тебя будет период, когда ты будешь долго-долго плакать. Это нормально. Нужно выплакаться. А потом нужно взять себя в руки и жить дальше. И пытаться помочь своему ребенку. Я желаю тебе терпения…»