Мамин период
«Я бы хотела обратиться к маме, которая только-только столкнулась с этим горем – с тем, что ее ребенок болен…
У тебя будет период, когда ты будешь долго-долго плакать. Это нормально. Нужно выплакаться. А потом нужно взять себя в руки и жить дальше. И пытаться помочь своему ребенку. Я желаю тебе терпения…»
Стадию слез и апатии Анна Новгородцева уже миновала. После всех перипетий и больничных разъездов, которые затянулись на целое десятилетие, осталось одно-единственное желание – прилечь и отдохнуть.
Илье 13 лет — он не ходит и не говорит (синдром Цельвегера)
Долгое время Илье не могли поставить точный диагноз. Работали с проявлениями – задержка развития, не может ходить, не говорит. Но причину долго не могли выяснить. Наконец в три года стало понятно, что у мальчика синдром Цельвегера – сложное генетическое заболевание, поражающее головной мозг.
Настала пора чемоданов, сумок и клиник. Привычным стал запах больниц. Так прошло целое десятилетие… Но Илья так и не пошел сам. Так и не произнес свое первое слово. Ухудшалось зрение, ухудшался слух.
«Я жила одним днем, – рассказывает Анна. — Боялась думать о том, что будет завтра. Я даже не знаю, есть ли у меня мечта. Наверное, ее нет. Может быть, бог сотворит когда-нибудь чудо… а пока…»
Будущее не сулило ничего хорошего. Врачи не давали надежд. Генетические болезни неизлечимы. Тогда единственным выходом Анне и ее мужу Андрею казалось рождение второго ребенка.
Появилась на свет Юлиана. Врачи диагностировали тот же синдром и у нее…
Так Юлиана пытается улыбнуться
***
Юлиана учится ходить. Учит новые слова с бабушкой, которая поставила перед собой цель – во что бы то ни стало вытянуть из внучки «мама», «папа», «мышь», «торт». Юлиана учит окружающий мир и тянется к нему.
С помощью карточек Юлиана учит слова
Другое дело Илья. Анна вспоминает, что сын постоянно впадал в истерику, когда оказывался на массаже или в зале ЛФК. Любые упражнения были ему неприятны и вызывали отторжение в виде крика и слез. Это сильно усложняло любое лечение. Сейчас Илья истощен. Но не потому, что родители ухаживают за ним без должного старания – организм мальчика попросту с трудом усваивает пищу.
Борьба с болезнью сначала сына, а затем и дочери длилась 13 лет.
«Мы с Ильей много ездили. Пытались поставить его на ноги. Потом появилась Юлиана. И с ней тоже в постоянных разъездах. Постоянно на чемоданах. И настолько мы вымотались. И уже просто сели дома и устроили себе передышку. А тут как гром среди ясного неба пришла в нашу жизнь «Радуга».
Семью Новгородцевых благотворительный центр «Радуга» посетил в рамках выездной паллиативной службы. До Тары, где живет семья Юлианы и Ильи, пришлось ехать добрых 5 часов. Подробно об этом путешествии читайте в наших прошлых материалах:
Сотрудники паллиативной службы пригласили семью на курс терапии в детский хоспис «Дом Радужного Детства».
«Если честно, я без особого энтузиазма согласилась, потому что мы уже устали от поездок, от лечения. Я не ожидала ничего сверхъестественного. Улучшений в физическом планет нет. За такое короткое время их не стоило ждать. Но дети стали активней. Я думала, что Илья будет в стрессе. Я все время с тревогой ждала, когда у него пойдет негатив. Но, слава богу, этого не случилось. Ему очень понравилась работа с собачками. Мы попали еще в такой период, когда приближался Новый год. И у нас было столько праздника. К нам приходил Дед Мороз. Илья получил эмоциональную терапию.
А Юлиана… Ей везде хорошо. Главное, чтобы рядом были родители. Ей очень интересно с другими ребятишками. Она научилась хорошо контактировать с детьми. У нас наконец-то появилась возможность посетить бассейн. Юлиана в нем как рыбка…
На канистерапии
Меня поразило, что людям мы не безразличны. Они относятся к нам так тепло и с пониманием. Ко всем нашим капризам. Я такого не ожидала. Мы жили как одна большая семья. Постоянно для родителей проводятся мастер-классы. Многое бы сама я не попробовала, а здесь мне дали возможность сделать что-то своими руками – елочные игрушки, тряпичные куколки».
Порой бывают случаи, что физическое состояние детей практически невозможно улучшить. Или из-за упущенного времени, или же из-за тяжести заболевания. Но это не значит, что невозможна терапия эмоциональная. Даже в немощном теле интеллект может сворачивать горы…
«Дом Радужного Детства» — это то место, где одновременно пытаются поставить на ноги в прямом и переносном смысле. Часто и дети, и их родители находятся в подавленном состоянии. Специалисты хосписа пытаются вытянуть их из пучины тоски и безверия в мир.
Часто налаженное психо-эмоциональное состояние способствовало развитию и физическому.
«Дом Радужного Детства» — это не стремится быть фантастическим местом. «Дом Радужного Детства» пытается показать своим подопечным, что и в реальности много волшебства и чудес.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Стоит жить! В детском хосписе «Дом радужного детства» очередной заезд
Два коротких выходных. И снова понедельник, и снова день заезда. Праздник ли это? Нет. Но этот всегда радостные лица подопечных детского хосписа, мам больных детей и работников благотворительного центра. Ведь у нас появляется новая возможность познакомить детей с Домом Радужного детства, помочь нашим маленьким подопечным и их мамам. Мы будем рады поделиться новыми историями, новыми […]
Художественная мастерская и спортзал. Как прошли выходные в «Доме радужного детства»
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов. Выходные у детей, находящихся в «Доме радужного детства» прошли просто фантастически. Пока мамы были заняты своими «секретными» делами, ребятишки нашли себе занятия по душе. Так, Валюша рисовала – в ДРД она открыла для себя мир кистей и красок, у неё получаются потрясающие рисунки. […]
Уход за детскими зубами
Уход за детскими зубами – это одна из немногих процедур, следить за которой могут не только профессиональные стоматологи, но и сами родители. ⠀ Особенные дети нуждаются в особенном уходе, в том числе и за зубами. ? ⠀ О важности поддержания гигиены полости рта нашим подопечным и их родителям рассказала К.м.н. Врач высшей категории, доцент кафедры терапевтической […]
