«Спасибо, что приехали!»

Выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» продолжает свою работу по Омску и области. В этот раз мы расскажем вам истории некоторых семей. Не только тех, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Среди назначенных встреч – встреча с семьёй, в которой ребёнок совсем недавно ушёл из жизни. И теперь здесь всё иначе… Специалисты службы в такой ситуации оказывают психологическое сопровождение родных наших подопечных. Ведь это тоже про паллиатив.

Саргатский район.

1 Останавливаемся не у дома подопечного, а у ЦРБ, в которой работает его мама.

Елена пришла трудоустроиться сюда 1 марта — спустя неделю после того, как не стало её старшего сына Володи… мальчишке было всего 11 лет, жить ему дальше не дала тяжёлая болезнь…

Хрупкая женщина с сильной волей в одночасье решила, что не позволит себе «раскиснуть»: ей ведь нужно продолжать растить и воспитывать младшего сынишку. Мы встретились с Еленой, чтобы выразить ей ещё раз слова поддержки, вместе повспоминали о Володе. «Младший сын недавно большими чёрными буквами написал на обоях письмо Володе. По-своему. Мне он сказал так: «Я люблю тебя, братик, скучаю по тебе. Я знаю, что ты на небе с ангелами, что у тебя крылья. Мне тоже нужны такие крылья, чтобы я мог видеть тебя», — поделилась женщина.

Мы смогли увидеть это письмо, когда приехали домой к Елене забирать оборудование и выданные центром ранее технические средства реабилитации. Володина бабушка показала и сердце на портрете внука. Оно нарисовано тоже рукой младшего… Бесконечная любовь к брату! Наши подопечные остаются навсегда и в наших сердцах! И сегодня мы благодарим всех, кто помогал нам помогать жить Володе, а теперь и помнить о его семье!

 г. Омск

2  У Максима тяжёлая форма ДЦП. Тяжёлая настолько, что мальчик не может ходить и говорить. Но вопреки всем симптомам мама своего ребёнка прекрасно понимает и без слов. Дети с ДЦП всю жизнь нуждаются в реабилитации, именно поэтому каждый день мамы и Максима расписан по минутам. Массаж, бассейн, ЛФК. А ещё каждые три месяца выезды на реабилитацию. Затраты большие, но если этого не делать, то развить самостоятельно навыки Максим никогда не сможет.


А сейчас врачи говорят, что мальчику необходим специальный вертикализатор для правильного позиционирования тела. Вертикализатор дорогой, конечно, но родители стараются изо всех сил.
И в этой ситуации задача радужной паллиативной службы – оказать помощь в остальном: привезти средства гигиены, провести осмотр ребёнка, ответить на волнующие вопросы.

3 Илья – следующий, к кому спешат специалисты паллиативной службы. Мальчик плохо передвигается, хотя энергии и желания ходить у ребёнка очень много!

Илье очень нужна реабилитация и туторы для правильной фиксации стопы.
«Увидели вас по телевизору и поняли, что вот оно, наше спасение!» — с улыбкой говорит мама Ильи.


Специалисты ВПС объяснили родителям ребёнка, почему важно использовать туторы для Ильи, чем они могут ему помочь. И даже удалось уговорить Илью надеть специальную обувь и походить в ней. Ребёнку оказалось совсем неудобно. Причину долго искать не пришлось: выданные бесплатные туторы оказались на пару размеров больше…

В планах ВПС помочь родителям Илье с консультацией ортопеда, который не только осмотрит ребёнка, но и изготовит индивидуальные туторы.

4 А вот маленький Ярослав ждал ВПС с самого утра, но… сладко уснул как раз к приезду специалистов.
«В 6 утра проснулся, ждал-ждал, а вот покушал – его и сморило!» — смеётся папа мальчика.

Со сном у Ярослава сложные отношения. Ребёнок страдает эпилепсией. Приступы случаются после пробуждения, в этот момент у мальчика останавливается дыхание. Это привело к тому, что ребёнок боится просыпаться.

Ярослав не говорит и пока не умеет самостоятельно жевать еду. Эти навыки нужно интенсивно развивать, но все занятия очень дороги. И это как шлагбаум на пути у мальчишки. Ещё важно понять, отчего происходят приступы эпилепсии, которые сопровождаются страшным удушьем. Ярославу срочно нужно дорогостоящее МРТ-обследование, с которым, мы надеемся, все вместе сможем ему помочь.

 Азовский район

5 «Сказали надо так делать, значит, надо», — объясняет Дима своему брату для чего нужны валики из полотенец. Дима аккуратно кладёт свёрнутое полотенце между коленей Вити и ласково приговаривает: «Потерпи, зайка!» Он понимает: у брата — тяжёлая болезнь и за ним нужно ухаживать с любовью. ДЦП и эпилепсия без ремиссии сказались на Вите очень сильно. Ребёнок не ходит и не говорит. Мама Женя и 9-летний брат Дима постоянно рядом с ним. Команда ВПС «Радуги» показала, как правильно позиционировать ребёнка и рассказала, каким должен быть дальнейший план действий мамы и районных врачей. Рассказала после тщательных объяснений того, что мальчику необходима госпитализация.  Дело в том, что Евгения раньше отказывалась ложиться вместе с сыном в областную больницу. Не видела в этом смысла. А, между тем, госпитализация — связующее звено между докторами и реабилитологами. Иначе подобрать терапию, при которой Витя сможет проходить курсы восстановления и учиться новым важным навыкам, врачи попросту не смогут. И остановить прогрессирование болезненных контрактур уже будет невозможно…

Специалисты радужной паллиативной службы после каждого выезда возвращаются уставшими, но очень счастливыми. Все семьи без исключения говорят: «Спасибо, что приехали!» А это значит, что вместе с многочисленными благотворителями ВПС в очередной раз сделала важное и такое правильное дело!

Если вы тоже желаете поддержать наших маленьких подопечных, подпишитесь на ежемесячные переводы. Это можно сделать ЗДЕСЬ.

 

DMD и жизнь. Придёт момент и они будут не совместимы.

Здравствуйте, ЦРБ Щербакульского района. У нас ребёнок с Миодистрофией Дюшенна. Выездная паллиативная служба в экстренном порядке меняет район запланированного рейса, чтобы познакомиться с Мишей и его семьей вовремя. DMD, МДД или Миодистрофия Дюшенна диагноз смертельный. Терапия только поддерживающая. Постепенно мышцы замешаются соединительной тканью. Все. Начиная с ног. Миша недавно перестал ходить. Больше не сможет. Та […]

Подробнее 24 сентября 2021 года

Хома, Сусля и их разрушительная удочка

В «Дом Радужного Детства» приехал Драматический театр

Подробнее 29 октября 2019 года

А дальше – только молчание…

Пятилетний Кирилл Краев по дому ходит на цыпочках

Подробнее 05 февраля 2019 года