В России праздники — это катастрофа
Детская выездная паллиативная служба в минувшую среду выехала в Таврический район. В который раз команда специалистов столкнулась с непониманием и равнодушием врачей, с родительским горем, подавленностью и слезами.
… За окном простирается поле. За ним лес, настолько густой, что кажется черным. А дальше — определенно целая жизнь, насыщенная, многообразная жизнь. Жизнь за окнами, жизнь за дверью, жизнь в переулке и в чьем-то дворе, где кудахчут куры и орут взбесившиеся коты.
Вот только для Юлии Дуденко уже на протяжении почти пятнадцати лет жизнью были сначала стационары и нескончаемые обследования и диагностики сына. А затем — дом, откуда она попросту не в состоянии выйти, так как на Игоря — сына — тут же накатывает страх и беспокойство, он заходится в истерике, которую может прекратить только появление мамы.
Диагноз Игоря — ДЦП. Тяжелая его форма навсегда обездвижила мальчика, забрала у него способность говорить и даже видеть этот мир. Воспринимает окружающее Игорь лишь на слух. Копошение рядом, мамин приятный голос — всё хорошо. Подозрительная тишина и нет ощущения маминого присутствия — что-то неладно… крик, слезы, судороги в ногах и руках. Из соседней комнаты выбегает испуганная младшая сестра. Выбегает из дома. Ищет маму. Малышка хоть и пытается помочь маме, присматривая за братом, пока Юлия уходит по бытовым делам, но понять, почему так происходит и зачем — она пока не в силах. Утирает вспотевшей ладошкой слезы, бежит. Кричит: «Мааам! Там Игорь орет опять. Что делать? Мааам».
Возвращаются вместе домой. Юлия идет успокаивать сына. Младшая сестренка разбирает пакеты с покупками. Выставляет на стол. В недоумении, что делать дальше, уходит в свою комнату. Надежно прикрывает дверь. Ее пугают истерики брата…
Игорю довелось родиться в преддверии Нового года. В России это страшное время, когда жизнь на несколько дней в стране замирает совершенно и помощи ждать просто не от куда. Увидеть эту бездну воочию не посчастливилось Юлии, когда врожденная инфекция герпеса начала поражать организм новорожденного Игоря. Пришлось терпеть и ждать, когда пройдут праздники. Только тогда малышу была оказана помощь. Но уже чудовищно поздно. Мозг был поражен. Врачам оставалось только констатировать факт — Игорь никогда не сможет ходить и разговаривать.
Юлия долгие годы обивала пороги больниц и реабилитационных центров. Массаж, физкультура, занятия с реабилитологами. Всё безрезультатно. Юлия потеряла всякую надежду… и последние силы иссякли. Всему есть предел.
«Это уже стало невозможным, — рассказывает Юлия. — Любое лечение — это долгая поездка до Омска, а потом на такси до больницы. Игорь не выдерживает этого. Сначала качка по дороге в город. Потом в городе. Потом обратно. Постоянная истерика. Я поняла, что так я только мучаю ребенка. Ведь улучшений все равно нет, что бы я ни делала. Поэтому … мы сели дома. И просто живем».
Да и денег на дорогостоящее лечение у женщины нет. Семья Дуденко — это мама Юлия, бабушка, пережившая инсульт, и двое детей — дочь и сын с инвалидностью.
«Я вообще редко выхожу куда-то. Только до магазина и обратно. Игорь без меня не может, сразу в истерику. А взваливать уход за ним на дочку мне очень не хочется. Пока могу — буду сама. Хочу, чтобы у дочери было детство».
Год назад «Радуга» помогла семье с приобретением специализированной домашней коляски, которая сильно облегчила уход и заботу об Игоре. Мама благодарна. Руки ее немного разгрузились. Стало легче.
Теперь же благотворительный центр приглашает Юлию с сыном в «Дом Радужного Детства». И если Игорю в его состоянии уже едва ли как-то можно помочь, то Юлии поддержка нужна. Ведь ее жизнь продолжилась в жизни дочери, которой тоже необходимо внимание и любовь.
… Следующей остановкой в Таврическом районе был дом семьи Янковецких.
Одинокая мама — Янковецкая Наталия — и шестилетний Дима. Диагноз — врожденные аномалии развития головного мозга. Сам мальчик не ходит, только при поддержке. Да и то — ноги его очень слабы и совсем не держат тело, тут же подгибаются, и мальчик валится на колени.
Дима — очень беспокойный мальчик. Усмирить его может только телевизор. Если же телевизор отключают — тут же начинается яростный протест, который слышат все, вплоть до соседей. Об пол бьются игрушки. Дима, не вполне сознавая окружающий мир, все же манипулировать мамой научился виртуозно.
Экран телевизора зажигается. Визг прекращается. Всё устаканивается.
Раз в год Дима проходит реабилитацию в различных специализированных центрах и санаториях. Но этого катастрофически мало, чтобы вывести мальчика на нужный путь развития. Но … денег на большее у матери-одиночки нет. Доход семьи — это пособие по уходу, пенсия по инвалидности и случайные заработки, которые Наталия усиленно ищет, чтобы как-то дотянуть до конца месяца.
Руки порой опускаются. Неизвестно, что будет дальше и что ждет впереди. Есть ли шанс на какие улучшения? Или их шансов нет совсем? В пугающем неведении и тревоге проходят дни и ночи Наталии. Одно отвлекает от горестей и сводящей с ума суеты — ремонт. Этим Наталия занимает мятущиеся мысли — оштукатурить стену, прибить полочки, поклеить обои. Только не впускать в себя нехорошие мысли … а там и проживем как-нибудь очередной день, неделю, год…
Нехорошие мысли — это то, с чем родителям тяжелобольных детей приходится бороться изо дня в день. С переменным успехом это удается. Но порой тоска и апатия накатывает жестоким шквалом.
«Дом Радужного Детства» — это то место, где помогают не только детям, но и их мамам. Которые устали. Которые тоже хотят внимания, любви и заботы.
Юлия Дуденко и Наталия Янковецкая — две русские женщины, которым не хватает в жизни красок и простора. Их дома — это одновременно и крепость, и плен. Откуда практически нет выхода. Выход им можете показать вы. Достаточно воспользоваться формой перевода средств ниже или воспользоваться СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | пример РАДУГА 300
Помощь нужна тяжелобольным детям. Помощь нужна мамам.
Автор текста: Заборских Александр
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Разговор без сложных медицинских терминов, на языке души
В формате консилиума мы познакомились с семьями, прибывшими в «Дом радужного детства»Консилиум в детском хосписе проходит на следующий день после приезда семей, когда и дети, и родители успели отдохнуть с дороги, познакомиться. На консилиуме мы встречаем каждого ребёнка и его родителей или родных вместе с их семейной историей их надеждами на жизнь и ожиданиями от […]
Единственный такой …
ФОТОРЕПОРТАЖ о детском хосписе «Дом Радужного Детства»
От чего зависит результат?
Не многие знают, в чём заключается работа специалиста адаптивной физической культуры в омском детском хосписе. Инструктор старается весь заезд «разбудить» мышцы ребёнка, а результат может проявиться только дома.
