Мне никто не нужен. Их жизнь мне чужая, я ее не понимаю и не хочу понимать
— Ты сам как свою жизнь видишь? Есть какие-то мечты?
Молчит.
Влад молчит, когда с ним разговаривает мама. Она пытается его разговорить. Но сын упорно молчит. Хочет лишь, чтобы от него отстали и вышли из комнаты.
Успейте помочь — иначе может быть уже слишком поздно. Отправьте СМС на 3434 со словом РАДУГА и суммой | РАДУГА 200
Владу 15 лет. Его тело, будто скомканный лист бумаги. Кости перемешаны под кожей невообразимым образом. Позвоночник сложился, и теперь грудью Влад буквально лежит на своих коленях. В таком положении едва дышит и говорит, а в голове очень медленно рождаются мысли.
Диагноз у мальчика не уточнен. Но по всем признакам у него дистрофия Дюшенна, редкое генетическое заболевание, из-за которого постепенно перестают работать все мышцы организма.
Последствия редкого генетического заболевания
Влад так ни разу и не побывал в школе. Когда мальчику было 8, у него ухудшилась походка. Мама повела его на лечебный массаж. Но от процедур болезнь буквально взорвалась как атомная бомба – Влада скрючило, казалось, что скелет вывернуло наизнанку. В таком положении ребенок и застыл. Врачи могли только гадать: «Видать, у Влада такая разновидность дистрофии, при которой противопоказана любая терапия…» Но диагноз был не уточнен, и никто не подозревал, что будут такие последствия…
С тех пор Влад стал заложником своего тела. Заложником инвалидного кресла. Заложником беспомощности. Его отец полностью перестроил дом, сделал большой пандус у крыльца и насмерть разбился на машине.
Отец сделал для сына большой пандус, а потом разбился на машине
Прогулки на улице сменились прогулками у окна…
Когда-то к Владу заглядывали соседские дети. Рассказывали о том о сем: что было в школе, кто с кем подрался, что творили на переменах или что мастерили на трудах. А Влад их слушал с потухшим взором и в конце концов всех прогнал.
«У них другая жизнь. Я не знаю их жизни. И не хочу ее представлять. И не хочу о ней слушать…»
Круглыми сутками Влад сидит у компьютера. Впитывает знания из всемирного хранилища информации. И даже, как кажется, не тоскует по той, былой жизни.
Валерий Евстигнеев и Влад
Но проблемы тем не исчерпываются. У Влада очень тонкая и ранимая кожа. Она травмируется от каждого неловкого движения. Рвется и потом долго не заживает, причиняя мальчику боль и дискомфорт. Его рука вывернута, локтем Влад постоянно цепляет поручень коляски – и снова на теле появляется зудящая язва… Из-за такой кожи все время появляются пролежни, как бы мама старательно не ухаживала за сыном.
Страшно это говорить, но Влад с мамой привыкли к такой жизни. Этот рутинный кошмар стал их зоной комфорта. И что уж говорить – мы опоздали. Когда болезнь еще не была столь агрессивной, Владу можно было ощутимо помочь. Но мы опоздали. Повторяем это себе теперь каждый день по сотне раз: МЫ ОПОЗДАЛИ МЫ ОПОЗДАЛИ МЫ ОПОЗДАЛИ
Маленький Влад… ничто не предвещало беды
И таких эпизодов в практике «Радуги» было достаточно. Пора бы уже привыкнуть. Да невозможно это сделать. Все время душат слезы, обида на саму жизнь, что вот так происходит – с детьми, беззащитными, безвинными детьми, которых хоронят потом родители и чахнут от горя.
«Дом Радужного Детства» был создан для того, чтобы помочь как можно большему числу детей. В этом хосписе европейского формата дети не умирают, не доживают свои последние дни – специалисты хосписа делают все возможное, чтобы жизнь детей продлить, сделать ее лучше, комфортней, счастливей.
Избавьте детей от боли. Избавьте их от увядания в беспомощности и серости безрадостных детей.
«Дом Радужного Детства» — это то место, где ребенок перестает бояться. Это место, где он начинает жизнь заново.
Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например, РАДУГА 200
Или воспользуйтесь формой перевода средств ниже – так вы спасете чью-то жизнь!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"
ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673
Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.
Россия всё-таки в норме: дети, брошенные на произвол судьбы
Несколькими днями ранее нас порадовал Москаленский район. Тяжело больные дети в срок получали необходимые лекарства и питание от поликлиник – бесплатно, как завещал закон. Но оказалось, что детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» просто удачно попала в семьи счастливчиков
Неметафорически встать на ноги
— Это детская подростковая болезнь.
— То есть, когда он вырастет, он станет здоровым?
— Нет. Вы не поняли. Это детская подростковая болезнь. То есть ваш сын не доживет до взрослой жизни.
