04 марта 2019 года

«Денег нет, но вы держитесь» — история о законе и реальности

В Омске и Омской области бюджетные деньги могут идти в разные стороны – нужд много. Миллионы уходят на новенькие автобусы. Автобусы тесные, нефункциональные – ни маме с коляской не взобраться в них, ни инвалиду. Деньги тратятся на оградки вдоль дорог, делая автостраду этаким гоночным треком, где водителю так и хочется втопить педаль газа. Некоторым лихачам оградки потом требуются иные. Чтобы решить проблему пробок, миллиарды кидаются на путепровод, который по иронии становится причиной еще больших заторов. А в деревнях люди страдают…

Окончание абзаца более чем шаблонно, но, увы, дела с бюджетными средствами именно так и обстоят – бессмысленно и беспощадно. Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» каждую неделю ездит то в одну сторону за сто километров от Омска, то в другую. На карте появляется все больше красных точек, где служба уже побывала. И как минимум в одной семье из двух или трех мама нам скажет, что из-за отсутствия достаточного финансирования ее ребенку с тяжелым заболеванием не выдают подгузники или специализированное питание. Хотя по закону бесплатное обеспечение подгузниками и питанием детям-инвалидам положено. Но властей почему-то больше заботит то, какому артисту на день города отвалить миллионный кэш.

Нынешняя поездка состоялась в горьковский район.

Шестилетняя Ксюша похожа на фарфоровую куколку. Кожа бледная, тонкая. Сквозь нее просвечивают серые полосы вен. Ноги и руки согнуты и почти не разгибаются – настолько велик тонус мышц.

Девочка лежит, укутанная в одеяльце, в закрытой комнате. Мама не пускает к ней братьев – любой посторонний звук пугает Ксюшу. Она морщится, кричит и начинает плакать. Страх ребенка полнится еще и оттого, что девочка ничего не видит. И звуки в темноте кажутся ожившим ночным кошмаром.

Во время беременности у мамы Ксюши Копаевой была угроза выкидыша. Девочка родилась преждевременно. Органы и системы не успели полноценно созреть в материнской утробе. В шесть месяцев у Ксюши случились первые судороги. Не помогло и лечение – приступы продолжались. Это повлекло отек мозга. Развитие ребенка затормозилось и остановилось намертво. Ксюша стала обездвиженной и незрячей.

Два года назад мама решила лечь с Ксюшей в паллиативное отделение в Кормиловке. Там женщине посоветовали поставить Ксюше гастростому, так как ребенок был сильно истощен – пища просто не усваивалась организмом. Однако не помогла и гастростома – в свои шесть лет Ксюша весит 7 кг. 800 г. Чтобы исправить положение, благотворительный центр «Радуга» привозил семье специализированную смесь. От нее девочка становилась активней, проявляла жизненный тонус, вес немного увеличился. Однако то, что «Радуге» приходится снабжать семьи с тяжелобольными детьми питанием – это ненормально. Этим должно заниматься государство. Медведев не зря же выводил свою подпись под соответствующим нормативно-правовым  актом

Также уже на протяжении двух лет Ксюше не выдаются подгузники, хотя опять-таки и расходниками дети с инвалидностью должны обеспечиваться. Но «Радуга» занимается и этим. Потому что иного выхода пока нет – или «Радуга» этим займется, или никто. Перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду утвержден Распоряжением Правительства РФ от 30.12.205 № 2347-р (ред. От 18.11.2017). Пункт о подгузниках – 22.

 

Следующая семья – семья Бурлаевых. Мама встретила нас радушно. Дети с интересом. Старший сын, на вид лет восьми, только что вернувшийся из школы, держал на руках своего больного младшего брата. Тот был укутан в розовый махровый халат и спал. Средняя дочь скромно присела на диван. А повсюду носился и визжал Артем – лысый попрыгун, который норовил залезть везде, где только можно, и истыкать всех и каждого деревянной палочкой для еды. В какой-то момент он залез под кровать и начал, стуча кулаками по полу, неистово материться, понимая каких-то кукушек. Колоритная семья…

Тимофею же, укутанному в махровый розовый халат, полтора года. Родился он здоровым. Дышал. Сердце билось. Кричал, вдыхая первые глотки кислорода. Из больницы выписались на пятые сутки. Все говорило о том, что семья Бурлаевых пополнилась четвертым здоровым ребенком. Но в три месяца у Тимофея поднялась температура. Вызвали «скорую». Госпитализация. Диагноз – менингит.

А затем – судороги. Клетки мозга стали отмирать. Появилась водянка мозга. Вскрылась эпилепсия. И ребенок провалился в темноту.

Сейчас он не воспринимает окружающий мир, не видит его и не слышит. Руки и ноги согнуты и разгибаются нечасто. Кожа, как пергамент. Такая тонкая и сухая. Тимофей весь розовый, под стать халату – кровь ярко просвечивает сквозь кожу. Когда врач службы начала осматривать ребенка, он яростно закричал и забился в истерике. Тельце маленькое и истощенное. Отчетливо проглядывают кости. В паху опрелости.

На Тимофея не надевают подгузники. Экономят. До трех лет памперсы детям с инвалидностью бесплатно не выдают.

Скоро Тимофей отправится с мамой в паллиативное отделение в Кормиловке. А пока «Радуга» привезла семье подгузники, лечебные масла и пенки для купания. Бедность – это большая проблема. Страшно, когда нет возможности обеспечить свое чадо всем необходимым. Задача «Радуги» этот страх искоренить…

 

А в семье Чешегоровых праздники не обходятся без караоке. Шустрый колобок скачет по словам перед домочадцами. Особенно чьему-то пению рада Маша – старшая дочь. Поет мама, папа, сестра, брат, поют гости. На лице Маши широкая улыбка, а глаза бегают по экрану и следят за словами.

«Она прям вся оживляется, когда кто-то поет, – рассказывает Алена, мама Маши. – Она и телевизор смотреть любит. Но музыка для нее – это отдельная радость».

Маша родилась с ДЦП. За всю свою семнадцатилетнюю жизнь девочка не сделала ни одного шага. Лишь коляска – на ней Маша проводит дни, сидя у окна и наблюдаю за прохожими. Немного двигается голова, немного руки и ноги. Отец специально для Маши смастерил ходунки, чтобы дни ребенка не ограничивались сидением у окна. Но ключевое здесь слово – сам. В то время как государство должно обеспечивать детей с ДЦП всеми необходимыми механизмами реабилитации. Но семья в деревне – это семья, привыкшая самостоятельно справляться с трудностями.

Русская деревня. Горьковский район. Заснеженные просторы. И в них затерялся домик Чешегоровых. Летом мама выкатывает Машу на улицу. Через трахеостому в организм девочки может попасть пыль. Поэтому Алена прикрывает отверстие платочком.

Самим пришлось купить аспиратор, чтобы удалять мокроту из организма Маши. Сами оплачивали массаж и лечебную физкультуру. Все сами. Суммы утекали колоссальные. Жили бы в городе – массаж и ЛФК были бы бесплатными. Есть специальные центры. Но в деревне таких центров нет. Выкарабкивайся как хочешь.

Маше уже 17 лет. Она выросла из своих самодельных ходунков. Встала необходимость в параподиуме – специальном механизме с крепежами и застежками, который позволит девочке развивать мышцы ног и спины.

 

Автор текста: Заборских Александр

 

Банковская карта
Платежи с помощью SMS

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS Радуга на номер 3434.

Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга" (Председатель правления: Евстигнеев Валерий Алексеевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"

ОГРН: 1065500002831
ИНН/КПП: 5503097573/550301001
Адрес места нахождения: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810945400140695
Банк: Омское отделение №8634 Сбербанка России
БИК банка: 045209673
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000673

Председатель правления
Евстигнеев Валерий Алексеевич

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hospice-raduga.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hospice-raduga.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"», которой принадлежит сайт https://hospice-raduga.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hospice-raduga.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hospice-raduga.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – hello@hospice-raduga.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hospice-raduga.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «ОРОО Благотворительный центр помощи детям "Радуга"» в соответствии с учредительными документами: 644099, г. Омск, ул. Красина 4/1.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Поделиться
Share on Facebook
Facebook
0Share on VK
VK
Tweet about this on Twitter
Twitter
Print this page
Print